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感言序：孩子自从北上友谊医院找 王昭 教授评估和治疗停药后，我们有很久没有发帖了，常规的查血报告基本都没有再发帖了，孩子从3月发病到现在都是正常，算一切顺利。
备注：病友如在化疗期间，尤其是使用培门冬酶等药物的病友，请以医生治疗方案遵医嘱调整饮食。
从刚开始发帖啥也不懂，随着看论坛（噬血细胞综合征病友论坛），群里消息，书籍，亮哥的一个个贴子回复内容。我自己也慢慢了解到更多的EB病毒相关疾病知识。在此非常感谢大佬们。
从孩子2023年3月份生病开始，开始了解生物书知识，学习免疫学知识，花几千报名学习线上线下的营养学知识，到最近考完公共营养师三级的证，所有的一切其实都是一个目的，帮助孩子更好的康复。我也从来没有这样对一个科目累计花费如此的时间。看到病友们在群里后期恢复最多的便是吃的问题。说说关于饮食营养，我自己的看法。
什么是有营养？我想很多人都会觉得补蛋白。其实以前我也是这样认为。群里基本上90%人都会觉得多吃蛋白就是营养，多吃汤等等。特别是家里老年人的听说什么“大补”这种话是最多的。
这里我只说现代营养学。
首先身体需要能量，为什么我们变瘦，长胖，其实就是能量的不够或者能量摄入过多（这个跟每个人身体代谢快慢都有关系）。而供应我们能量的主要就是三大产生能量的营养素：脂肪，蛋白质，碳水化合物。先说每天食物的饮食占比：蛋白质10%-15%，脂肪20%-30%（油脂类），碳水化合物50%-65%（谷薯类）。这个很重要
碳水化合物：主要存在我们平时吃的谷类，杂豆类，比如白米饭，黑米，小麦，挂面，燕麦，玉米，绿豆等 蛋白质：主要存在我们平时吃的肉、蛋、奶，比如鸡蛋，水产海鲜，畜肉，禽肉，奶及奶制品 脂类：主要存在于烹调油，比如胚芽油，鱼油，猪油，菜籽油等
1、大家通常认为营养就是补充蛋白质，而实际蛋白的摄入量健康人每天占比10%-15%，如果我们吃过多蛋白质会对肾造成损伤等（这就是为什么肾功能有问题的医生会叫你控制蛋白的摄入）。这也是为什么在胃肠功能受损以后，有些特殊的饮食需要比如小百肽必须在营养师和医生的咨询下服用。蛋白质不足我就不在这里说了，我家里丈母娘来照顾娃儿都是吃蛋白质类食物过多，病友们同样更不会蛋白摄入不足。
为什么要吃白肉，奶，鸡蛋，这里就要说到优质蛋白，这类食物更容易吸收而且营养素更全面。为什么要吃大豆类及制品，这里蛋白区分就是动物性蛋白（肉、蛋、奶），植物性蛋白（黄豆、黑豆、红豆、豆腐、豆制品），大豆及其制品属于优质的植物蛋白。
免疫其一：优质蛋白的摄入（蛋白质也就是我们说的氨基酸组成的，人体必须氨基酸9种，有些蛋白过敏产品不吃就换其他蛋白类食物吃就行）
2、身体还需要碳水化合物（也就是大家生病时不吃饭必须输液输的葡萄糖）这类就是我们说的主食，也就是说全谷物，大家常常说的五谷杂粮，薯类，蔬菜（蔬菜要营养成分更全面更需要吃个类叶菜类、根茎花菜类、瓜茄类、鲜豆类、菌类、藻类等等），水果
这里面包含膳食纤维，这个类似于大家平时买的益生元，帮助肠道健康，而肠道的健康免疫占我们自身免疫的70%（为什么大家化疗后胃肠功能受损免疫力差的原因，就是肠道无法吸收我们吃进去的各类营养素，一旦我们胃肠功能正常，我们就会发现人也有精神了，慢慢就恢复了），蛋白所占免疫的部分主要是身体体内必须的组成部分（比如器官）。
免疫其二：各类优质碳水化合物的摄入（比如各种当季颜色的蔬菜水果，各种五谷杂粮），各类奶粉制剂帮助肠道健康的（低聚果糖等都是这类食品里面）。
3、身体还需要脂类（这里说的脂类大家通常都会理解成有害的油，其实脂类包括很多，比如儿童吃的DHA，而为什么坚果推荐吃，就是坚果富含优质脂肪亚油酸和亚麻酸EPA和DHA，但是每天少量）。这里大家肯定在食品包装袋上看到过反式脂肪酸这个词，而为什么要大家少吃动物油以及油炸烧烤类，煎炸方式的额食物就是因为产生反式脂肪酸很多（国家要求比如标注反式脂肪酸含量）。
而为什么大超市都有比例不同的调和油，大豆油，花生油，包括大家喜欢吃菜籽油，这类油相对都更好，推荐家里常备几种油，换着吃。
免疫其三：优质油的摄入，比如亚油酸，亚麻酸。如菜籽油，花生油，坚果。比如奶粉里面都会有DHA，EPA，鱼肝油（VD3），花生四烯酸，某某甘油三酯，亚油酸，亚麻酸。
4、常规大家补充的常量元素（钙，钾等），钙直接影响大家最关心的身高，老年人的骨质疏松骨折等，而钾的缺失直接导致心肌出现问题等，钠的摄入对高血压病人是严格要求的。
5、大家容易缺的微量元素（铁等），这类相关营养素会直接引起身体反应。
免疫其四：铁的摄入（一周一次内脏猪肝等）
6、各类维生素（比如补钙时吃的维生素D（促进钙的吸收等），维生素A（眼睛等），维生素C（抗氧化等），维生素K（凝血等），比如怀孕吃的叶酸，不然可能流产畸形等。我个人觉得很多时候出现的外在身体症状很多就是各种维生素的缺乏，因为病理原因出现吸收不好或者缺乏，导致嘴唇，皮肤等等出现问题。
免疫其五：各类维生素的摄入（蔬菜水果谷薯类）
7、水，作为我们身体代谢，水是必须的，最好就是喝温开水。（身体的各项吸收代谢，排毒都需要水参与）
免疫其六：水的摄入
8、膳食纤维、其他现有发现的膳食成分有益健康的比如：原花青素、叶黄素（儿童）、辅酶Q10、牛磺酸、左旋肉碱等等，所有都能在各类食物中存在。
以上所写，是我胡乱的大脑结合书籍简单记录。我现在能理解为什么孩子出ICU吃不下饭时，营养师直接配的营养粉可以让她直接不用吃饭吃菜也能维持。
最后总的来说就是推荐一个中国膳食指南2022参考宝塔：这个食物比列，食物所写都是有原因的。
所有的营养师要记住的原则：
准则一：食物多样，合理搭配 准则二：吃动平衡，健康体重 准则三：多吃蔬果、奶类、全谷、大豆 准则四：适量吃鱼、禽肉、蛋类、廋肉 准则五：少油少盐，控糖限酒 准则六：规律进餐，足量饮水 准则七：会烹会选，会看标签 准则八：公筷分餐
希望大家好好对待饮食，什么是健康，具体一点，首先就是饮食，其次合理的运动，希望大家都顺顺利利，早日康复。
以上只是粗劣所写，目的主要是让大家理解“营养”是要营养全面，全面饮食的意思，针对胃肠功能，肝肾功能相关有问题的，需要了解哪些食物选择，烹饪方式等（比如肠胃不好硬的食物肯定要注意，肾不好肯定要注意蛋白的摄入，肝不好肯定要注意油脂的摄入，高血压肯定要严格限制钠的摄入）
下面附上我自己统计的我们家会进行选择的食物菜单，并附上我们营养师普通一天配餐供参考。最后附上一张我们营养师必须记住的中国膳食宝塔（也就是健康成人每天食物进食），以及常规的幼儿园，中学，医院配餐食材标准。
最后总结，睡眠很重要（所以医生叫你感冒了多睡），饮食很重要（所以医生叫你多喝水，食物都可以吃），适量运动很重要（提高机体的代谢）。
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发表于 2023-12-16 15:50
