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噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 慢性活动性EB病毒感染 › 8岁孩子，怎么才能确诊是不是慢活EB？

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8岁孩子，怎么才能确诊是不是慢活EB？

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发表于 2024-1-3 22:36 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国山东聊城

孩子持续高烧不退，发烧2周了。肝脾肿大，眼睛肿，淋巴结肿大，肺炎，下肢凹陷型水肿，EB病毒2.53X10的5次方，吃不下饭。现在在我们省城医院住院第二天，医生怀疑是慢活EB，做了磁共振，显示孩子脑子里有病毒，不知道是死的还是活的，医生建议做化疗来抑制，有必要做化疗吗？

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发表于 2024-1-3 23:06 来自手机 | 显示全部楼层中国山东

慢活：是慢性活动性EB病毒感染（CAEBV）是一种由EB病毒引起的医学临床上少见但致病性极高的重症疾病。病人的主要表现是慢性或反复性的传染性单核细胞增多症症状，包括持续或间断性的发热、周身淋巴结进程式肿大、肝脾肿大、肝功能异常、血小板减少、病毒性肺炎、肾衰竭、中枢神经系统侵犯、蚊虫叮咬过敏等全身性病程症状

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发表于 2024-1-3 23:07 来自手机 | 显示全部楼层中国山东

慢活eb不太好确诊的，尤其地方对于这个还是相对差点。尽早去北京找最权威专家看看吧

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发表于 2024-1-3 23:09 来自手机 | 显示全部楼层中国河北廊坊

eb病毒可以化疗，你家情况需要化疗vp16，或者ldep脑部入侵很迅速的得及时治疗。这个化疗不是那种大化疗不必太多顾虑

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发表于 2024-1-3 23:10 来自手机 | 显示全部楼层中国河北廊坊

建议北上，你们哪儿医院治不来这个病的

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发表于 2024-1-3 23:25 来自手机 | 显示全部楼层中国湖北武汉

慢活确诊非常严谨，需要权威专家评估，就算省级最好的医院都不一定搞定的了，有条件还是北上看看，祝福顺利

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发表于 2024-1-3 23:40 来自手机 | 显示全部楼层中国福建福州

慢活是临床诊断，但病理诊断是eb病毒t细胞增值疾病。可以取淋巴结或骨髓活检，寄北京友谊张燕林主任看。如果我是你，不管是否北上，一定都会做这一步。

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发表于 2024-1-4 07:17 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

尽快来北京吧，找血液科大夫看。找北京友谊医院、北儿做一个系统的检查，慢活eb是要取淋巴节活检的来确诊的

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发表于 2024-1-4 12:36 来自手机 | 显示全部楼层中国云南昆明

有肿大的淋巴结可以活检排查下，还要检查eb病毒感染的淋巴细胞亚群，必要时腰穿查下脑脊液有没有eb病毒，慢活eb的确诊还是比较麻烦，有条件可以北上排查下

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发表于 2024-1-10 20:37 来自手机 | 显示全部楼层中国河北唐山

慢活eb病毒干细胞移植用自体行吗，求解

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发表于 2024-2-3 18:15 来自手机 | 显示全部楼层中国云南

菜菜子12 发表于 2024-1-4 12:36
有肿大的淋巴结可以活检排查下，还要检查eb病毒感染的淋巴细胞亚群，必要时腰穿查下脑脊液有没有eb病毒，慢 ...

你好，昆明哪家医院看eb病毒感染强一些呢？病毒dna都只测全血，没有血浆

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发表于 2024-2-5 22:24 来自手机 | 显示全部楼层中国云南昆明

IVPWJ 发表于 2024-2-3 18:15
你好，昆明哪家医院看eb病毒感染强一些呢？病毒dna都只测全血，没有血浆

昆明感觉都差不多啊

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发表于 2024-2-5 22:24 来自手机 | 显示全部楼层中国云南昆明

BJMNZ 发表于 2024-1-10 20:37
慢活eb病毒干细胞移植用自体行吗，求解

自体治疗这个没用的

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发表于 2024-2-8 00:26 来自手机 | 显示全部楼层中国

菜菜子12 发表于 2024-2-5 22:24
昆明感觉都差不多啊

我家在云大医院看，感觉不怎么专业，您有什么好的推荐？

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那笑容是夏季

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发表于 2024-3-16 23:07 来自手机 | 显示全部楼层中国

菜菜子12 发表于 2024-1-4 12:36
有肿大的淋巴结可以活检排查下，还要检查eb病毒感染的淋巴细胞亚群，必要时腰穿查下脑脊液有没有eb病毒，慢 ...

北上检查的话，地方医院的检查可以参考吗？还是需要重新检查！

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发表于 2024-3-18 19:55 来自手机 | 显示全部楼层中国云南

IVPWJ 发表于 2024-2-8 00:26
我家在云大医院看，感觉不怎么专业，您有什么好的推荐？

我家以前在四十三医院，也不行，后面北上了

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发表于 2024-3-18 19:55 来自手机 | 显示全部楼层中国云南

那笑容是夏季发表于 2024-3-16 23:07
北上检查的话，地方医院的检查可以参考吗？还是需要重新检查！

也要重新检查的，看最新的结果

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