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噬血细胞综合征之家

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三岁儿子eb病毒相关噬血,为避免40周过度化疗,北上求医的感想随写 —— 家长笔记

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发表于 2024-1-9 09:40 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国河南新乡
       今天,是一个值得被纪念的日子。其一是,三岁的儿子自确诊EB病毒感染相关噬血细胞综合征后停疗满2个月了,其二是离京后的eb病毒定量检查也很理想,虽然还在三次方,但与上次相比,数值在下降。

       2023年11月8日晚,老王(王昭教授)一行人,浩浩荡荡来血液科病房查房了,魏娜主任向老王汇报了我家孩子的相关情况,老王说,如果各项检查都不错的话,这个孩子可以停化疗,吃芦可替尼,在北京随诊观察一个月。对于家长来说,这真是一个令人欣喜非常的好消息,要知道,此前在郑州某知名医院给我们定的治疗周期是40周(VP16化疗40周),5-8周每周一次,后面每两周一次。查房的同时,老王也说,谁也不能保证这个孩子不复发。但不管怎样,孩子不用继续化疗,就是一个好消息。


EB病毒检测.jpg


       1、停疗后的每周检查 —— 从北京圣马克医院顺利出院后,我们借住在燕郊亲戚家,每周去一次医院挂号随诊,这期间孩子的EB病毒定量一直在4次方,SCD25正常,肝功肾功并无异常,血常规也正常,但是白细胞在下降,从6点多到4点多。第四周的时候,外加了各项彩超,脾脏还处于临界值,形态略长(刚发病时,脾脏也是临界值,但比较硬,在前两周治疗时,脾脏已经变软,变小),颈部淋巴结略大,约1公分的正方形,还比刚来北京时大了一些,咨询了燕达医院的医生,明确表示不太具备穿刺条件,魏主任也是这个意见,后期再观察就好,复查周期变为两周一次。总之,这4周顺顺利利过去了。介于是亲戚家的空房子,并且地米并没有全停,所以我们打算在北京多住一段时间。

       2、突遇甲流 —— 12月7日,地塞米松全停(地米片一共服用9周),孩子食欲明显下降,激素脸也越来越不明显。之前视频门诊的时候,魏主任说激素停了以后,白细胞就是会下降,必要时加服利可君。因为害怕孩子白细胞中性粒太低,带他去小区门口的医院查血常规的第三天,孩子在快起床时咳嗽几声,我习惯性地摸了他的额头,有点烫。当时只有一个心情,不会是要复发了吧,真的是要疯了。起床以后再次量体温,38度4,马上让他喝了从郑州带来的咳嗽药。快速吃完早饭,拿着美林就打车去友谊医院(住处到通州友谊医院半小时),这期间也联系病友,该如何以最快速度就诊,成都小病友妈妈说可以打120,他们是叫的救护车,去了直接做各项检查、看诊。但是燕郊属于河北,救护车不去北京,让我打北京的救护车问问,就想着算了,直接去吧。友谊医院儿科急诊排队开单,发热各项检查全做一遍:甲流、乙流、支原体、合胞病毒、腺病毒还有两项忘了是什么,他们说是“六联”,结果下午才出。终于该看诊了,我把病史说明清楚,医生看了两天前和当天的血常规,三系无明显下降,又看了嗓子,我又让医生摸了颈部淋巴结和脾脏,无明显肿大,不像是EB病毒复发。

       甲流、乙流的检查单子,一小时后结果出来了,甲流阳性。此刻,悬着的心终于暂时落下,亮哥也说过,只要查出发热源,对症治疗就不要害怕。奥司他韦5天,后来听着嗓子有痰,也是询问病友,又加上了盐酸氨溴索口服液。也是病友帮忙,魏娜主任门诊时,帮我们问了需要再做哪些复查项目。服药整8天,孩子痊愈,介于那段时间,北京太冷了,就带孩子在燕达医院复查了EB定量、铁蛋白等,EB为9.1的3次方,之前的EB检查是迪安,虽然实验室不同,但应该拷贝数也不会到2个数,所以最多也是4次方。魏主任的观点就是,只要没到5次方就是好事,可以考虑离京。

       3、离京准备 —— 2023年11月2日赴京,已经接近2个月,家里还有一个10个月的孩子,老母亲也是甚是想念,并且在亲戚家住也不是长久打算。为了确保可以安心离京,我又挂了老王的,门诊号。拿了各种资料到国际医疗三楼,也把要问的问题提前写在纸上,老王看了eb病毒亚群之后,和身边的小助理医生说了一句话:怎么觉得我们的孩子都是eb病毒感染在造血干细胞上面的问题。当时只有一个想法:老王是时刻让家属保持时刻清醒,高度警惕,eb病毒是一个要长期治疗的疾病。但是老王也明确表示,目前来看,这个孩子是能保守治疗的孩子,可以返豫。

       4、返豫复查——家旁边就是市三甲医院,介于孩子甲流的教训,所以决定尽量不去门诊抽血。多方打探以后决定去血液科住院部抽血和换膜,毕竟血液科算是医院里相对安全的科室了。因为离京前最后一次eb病毒检查是在河北燕达,所以这次外送,我也送了两个机构,周五抽血,迪安的结果是周日出,6.4的3次方;外检机构周一出,1.0的3次方。


阳光.jpg

       行行重行行,求医路难行,回想从新乡到郑州再到北京这一路的求医问诊,有几处感想想和病友们分享。

       第一个关键词是“选择”—— 孩子确诊噬血转到郑州某医院后,我在某平台病友聊天信息中找到了亮哥(真的很意外),加了噬血和慢活eb病友的微信群,通过我们病友大家庭的论坛,通过我们河南的老乡病友,也知道了这个病北京友谊医院是权威的,我就想孩子如果在郑州控制不了就去北京。万幸,孩子4号下午入院,5号骨穿,上激素+丙球,依然发烧,6号第一次依托泊苷后就不发烧了。三周治疗,两周走疗后(因为郑州医生让我们化疗40周),经过再三考虑,也通过病友的经验,知道40周绝对是不行的,是会产生严重的后果,因此我们不能选择40周的治疗方案。2023年11月1日从郑州回来,11月2日中午决定去北京,8个小时车程,顺利到达北京友谊医院,挂号见到了老王。

       第二个关键词是“团结”—— 家人之间的团结:孩子生病后,大姑子和小叔子都去郑州,大姑子帮我带老二,孩子外婆做饭,小叔子采购,老公陪护(老二还在吃母乳,所以没办法陪护),我负责送饭,亲戚朋友也打电话问用不用钱,总之全家上下齐心协力,前三周平稳度过,所以说,有时候当一个家庭有突发情况时,钱得够,人员更得够。

       病友之间的“团结”,不论是在郑州还是在北京,全国各地的病友知无不言、言无不尽,河南老乡病友说在北京并不比在郑州花费多,并且外送检查结果出来得快;到北京后,短租、生活采购、挂号、问诊,病友也是细心解答,万分感谢。

       第三个关键词是“信心”—— 这个关键词也是许昌病友极具认同的,因为孩子年龄小,免疫系统还在不断完善,所以一定要有信心,相信孩子,也相信家长付出的努力。因为年龄小,所以一切都有希望;因为年龄小,所以孩子们没有什么心理负担,心情会更好,更有利于恢复。


       啰啰嗦嗦,流水账般写了这么多,只是希望每个病友不要去走弯路,也希望老病友传给我的经验,我能再次传给有需要的新病友们。最后,真心希望各位病友顺利康复,永不复发!相信我们的明天都会更好!
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发表于 2024-1-9 11:01 | 显示全部楼层 中国四川成都
      医生的精准判断和家长的努力,是孩子痊愈的重要因素。祝孩子健康快乐每一天!也感谢你家的记录分享,为大家带来正能量的故事!
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发表于 2024-1-9 11:06 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
希望宝贝能健康平安,一切都会好的,加油哦
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发表于 2024-1-9 11:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江鹤岗
有时家长的一次选择就能改变孩子一生,现在回想如果在郑州化疗40周是多么可怕的事情!现在小朋友越来越好,加油!
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发表于 2024-1-9 11:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
加油预祝早日满血归来!
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发表于 2024-1-9 11:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北石家庄
聪明的家长,坚强的孩子,团结的家人,满意的结果
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发表于 2024-1-9 11:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国
宝贝加油
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发表于 2024-1-9 11:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
真心为你家感到高兴,胜利就在前方,我们的坚持和努力终究会有回报的,我们都会好起来的,以后来郑州了找你们玩,来成都可以找我们玩,一切都会回归正常的
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发表于 2024-1-9 11:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
琦7205 发表于 2024-1-9 11:15
有时家长的一次选择就能改变孩子一生,现在回想如果在郑州化疗40周是多么可怕的事情!现在小朋友越来越好, ...

家长的选择也很重要,有些地方的医生一是没经验,一是责任心没有那么强,所以,多跟病友群聊天是会少走弯路的,祝愿宝宝平平安安健健康康
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发表于 2024-1-9 11:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南焦作
小宝贝一定越来越好。早日康复!康复了去找你们玩啊
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发表于 2024-1-9 12:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川达州

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 楼主| 发表于 2024-1-9 12:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国
丶酒纯巷子深 发表于 2024-1-9 11:06
希望宝贝能健康平安,一切都会好的,加油哦

谢谢,希望以后顺顺利利。
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 楼主| 发表于 2024-1-9 12:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2024-1-9 11:01
医生的精准判断和家长的努力,是孩子痊愈的重要因素。祝孩子健康快乐每一天!也感谢你家的记录分享, ...

谢谢亮哥的多次解答,慷慨帮助。
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 楼主| 发表于 2024-1-9 12:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国
媚笑嫣然 发表于 2024-1-9 11:53
小宝贝一定越来越好。早日康复!康复了去找你们玩啊

欢迎欢迎,因为同为病友,所以更加团结。
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 楼主| 发表于 2024-1-9 12:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国
阳光下的 发表于 2024-1-9 11:29
真心为你家感到高兴,胜利就在前方,我们的坚持和努力终究会有回报的,我们都会好起来的,以后来郑州了找你 ...

欢迎来河南,康复了我们去成都找你和亮哥去,让亮哥请吃饭。
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发表于 2024-1-9 17:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北咸宁
恭喜啊,终于守得云开见月明,回家欢喜过大年,加油!
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发表于 2024-1-9 21:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
挺好
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发表于 2024-1-9 22:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃白银
希望宝贝健康快乐成长
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发表于 2024-1-10 07:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东日照
祝贺!
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发表于 2024-1-10 07:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东日照
尽管我们十几年前40周虽然没什么坏处,化疗的时间还是越短越好。我本认为,现在已不使用40周方案了呢,地方医院和首都医院的差距还是很大。
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