55岁，请教大神们帮忙看看报告（EB病毒阳性多形性B细胞淋巴组织增殖性疾病）

TEZAY

病人是我爸爸，今年55岁，2023年8月开始发烧伴有扁桃体发炎、咳嗽。到当地医院就诊，出院后间隔10天左右又开始发烧（一般间隔4-6天不烧，烧5-7天左右，发烧时体温一天一天递增的，第一天是37度左右，一直慢慢升到39.5度）。后来转到广州孙逸仙医院就诊，前前后后的检查都做过了，只说确定是慢活eb，不确定是不是跟淋巴瘤，然后没有给我爸任何治疗就让回家观察了。12月底加入EB病毒的QQ群病友群，和亮哥沟通后，我们把病理拿到北京友谊医院找张燕林医生会诊了，今天刚拿到出来的病理报告。请各位大佬帮忙看下，到底是个什么情况？

牟园

跟我家类似，病理是增殖性疾病，应该不是慢活EB。我们距治疗已经一年了，除了吃饭时给分餐，其余都正常的上学、生活，目前没有复发。

亮哥

       你家这个病理结果，相当有意思了。按常规理解，它是一种由EB病毒感染B细胞（或者主要感染B细胞）导致的一种淋巴细胞病理性改变的疾病。而且这种改变也容易导致部分病理医生认为它就是淋巴瘤，但是在EB病毒绝对病理权威医生处，它还没有完全达到淋巴瘤的标准，只是一种增殖性进展。所以，病理诊断是相当关键，会直接导致不同的用药方案了。

       然后说它这种是不是慢活EB，这种除了要看病理活检结果，还要结合病人病史和病情来判断了，如果有持续症状，EB病毒DNA和亚群也主要是B细胞感染，那临床医生可以判断它是慢活EB，但是是B细胞感染型的。这种与那种NK细胞或T细胞型的慢活EB差别很大了，治疗方案和愈后也是差别很大的。因为你家还没有看到EB病毒淋巴细胞亚群的结果，所以，还需要进一步的检查哈。切记，你家这种一定要去找这方面的权威医生，不然一些不太懂的医生一看你家基因重排B细胞也是单克隆了，搞不好就给你上完全的B细胞淋巴瘤方案或移植手术了，会导致过度治疗的。

       只要通过权威医生正规的治疗，EB病毒及B细胞在后期能持续转阴，在其他组织部位没有淋巴瘤的情况下，你家大概率愈后是很好的。但是如果出现治疗后，B细胞或其他细胞还是阳性，那就复杂了哈。所以，现阶段先配合权威医生检查，以精准明确疾病的性质。另你家这种情况在我们群里也是有3--5例的，属于很少、很少的，但是他们类似几个病人愈后都是很好的，现在都正常工作和读书了。主要你家年龄都比其他类似病友大，所以怕出现其他复杂性的问题，希望你家也有一个好的结果，祝好！

牟园

12月的EB病毒定量比11月降低了，而且也不是特别高啊

TEZAY

亮哥 发表于 2024-1-9 21:23
你家这个病理结果，相当有意思了。按常规理解，它是一种由EB病毒感染B细胞（或者主要感染B细胞）导 ...

真的很感谢，多亏你一直指导我去医院借病理北上。明天去找王昭医生

TEZAY

牟园 发表于 2024-1-9 21:23
12月的EB病毒定量比11月降低了，而且也不是特别高啊

对，我爸这个是测了三次，一次比一次低的

TEZAY

牟园 发表于 2024-1-9 21:18
跟我家类似，病理是增殖性疾病，应该不是慢活EB。我们距治疗已经一年了，除了吃饭时给分餐，其余都正常的上 ...

你家的是成人的吗

张宇霄.Felix

我媳妇就是亮哥说的很少的那几个：B细胞为主的eb病毒感染。当时有肝损，上了美罗华，一针就搞定了，两年多了吧，现在一切都好，按亮哥说的，查查eb病毒亚群，说不定治疗后就啥事都没有呢。

TEZAY

张宇霄.Felix 发表于 2024-1-9 22:16
我媳妇就是亮哥说的很少的那几个：B细胞为主的eb病毒感染。当时有肝损，上了美罗华，一针就搞定了，两年多 ...

我家的肝暂时还没问题。折腾了半年时间，今天看到你们说的经历，是我听到最好的消息了。真的是不幸中的万幸

WVCPO

请问从八月到现在一直这样间隔性发烧吗？ 发烧的时候都是什么症状

杰威视

牟园 发表于 2024-1-9 21:18
跟我家类似，病理是增殖性疾病，应该不是慢活EB。我们距治疗已经一年了，除了吃饭时给分餐，其余都正常的上 ...

您好，不是慢活eb，是确诊的什么病？

杰威视

牟园 发表于 2024-1-9 21:18
跟我家类似，病理是增殖性疾病，应该不是慢活EB。我们距治疗已经一年了，除了吃饭时给分餐，其余都正常的上 ...

您好，那您家是按什么病治疗的？

TEZAY

WVCPO 发表于 2024-1-10 14:59
请问从八月到现在一直这样间隔性发烧吗？ 发烧的时候都是什么症状

不烧4-5天，烧5-7天。体温一天一天递增上去，到最后39.5高烧2-3天，晚上睡眠质量差、总会醒来。而且盗汗严重，从发病到现在瘦了9斤

TEZAY

牟园 发表于 2024-1-9 21:18
跟我家类似，病理是增殖性疾病，应该不是慢活EB。我们距治疗已经一年了，除了吃饭时给分餐，其余都正常的上 ...

您好，想问一下能加一下你吗。想了解一下你家之前的治疗方案

TEZAY

张宇霄.Felix 发表于 2024-1-9 22:16
我媳妇就是亮哥说的很少的那几个：B细胞为主的eb病毒感染。当时有肝损，上了美罗华，一针就搞定了，两年多 ...

您好，请问可以加一下你吗？想了解一下你家之前的治疗方案。现在管床医生说我爸要上化疗方案，我有点犹豫

云卷云舒

亮哥 发表于 2024-1-9 21:23
你家这个病理结果，相当有意思了。按常规理解，它是一种由EB病毒感染B细胞（或者主要感染B细胞）导 ...

亮哥，您好！我儿子确诊为EB病毒阳性多形性B细胞淋巴组织增殖性疾病，我看到您在帖里面说，群里有几例类似的，能麻烦您帮着把我拉进群一下行吗？我想请假一下他们的治疗情况。谢谢谢谢您！

亮哥

云卷云舒 发表于 2024-11-29 21:46
亮哥，您好！我儿子确诊为EB病毒阳性多形性B细胞淋巴组织增殖性疾病，我看到您在帖里面说，群里有几例类 ...

您好，您先加病友群管理员的微信，噬血小助手微信号： 19150153817  

云卷云舒

TEZAY 发表于 2024-1-13 19:30
您好，请问可以加一下你吗？想了解一下你家之前的治疗方案。现在管床医生说我爸要上化疗方案，我有点犹豫

您好！我儿子确诊为EB病毒阳性多形性B细胞淋巴组织增殖性疾病，我想了解一下治疗情况。谢谢谢谢您！

云卷云舒

张宇霄.Felix 发表于 2024-1-9 22:16
我媳妇就是亮哥说的很少的那几个：B细胞为主的eb病毒感染。当时有肝损，上了美罗华，一针就搞定了，两年多 ...

您好，请问您媳妇是哪个医院治疗好的呀？我儿子也生了这个病。谢谢！

云卷云舒

牟园 发表于 2024-1-9 21:18
跟我家类似，病理是增殖性疾病，应该不是慢活EB。我们距治疗已经一年了，除了吃饭时给分餐，其余都正常的上 ...

您好！请问您们是在哪里治疗的呀？我儿子也是这个病，不知道怎么治疗好。谢谢您