快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 心情与经验分享 › 儿子eb病毒相关噬血停药12年了，祝大家新年快乐！

12 3 4 5 / 5 页下一页

发新帖

查看: 20003|回复: 89

儿子eb病毒相关噬血停药12年了，祝大家新年快乐！

5 主题	37 帖子	378 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 378

发消息

发表于 2024-1-10 15:30 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国山东日照

今天看了一位成人病友的日志记录，突然感想了，我们这批2012年左右建立QQ群的噬血病友们，已经很久没有露面了。没想到病友群的人越来越多，我来为大家鼓励鼓励！2012年至2024年，儿子晃眼间停药12年了，一切安好。龙去龙又来，花谢花又开。12年了，当时想着只要能治好，其他什么都是小事。让伤痛渐行渐远，让幸福永远在！

为大家奉上亲手摘制的葫芦，满载福禄寿的葫芦，祝大家岁岁平安健康！葫芦开启好运来，祝大家新年万事如意！

葫芦娃.jpg

葫芦娃.jpg

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	44万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 444041

发消息

发表于 2024-1-10 16:42 | 显示全部楼层中国四川成都

感谢噬血群顶级大佬，在停药12年后的2024年之际，为新老病友带来新年的祝福！希望大家都像你家一样顺利安好！

回复

使用道具举报

7 主题	1260 帖子	4751 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 4751

发消息

发表于 2024-1-10 16:44 来自手机 | 显示全部楼层中国山东济南

初识大佬还是五年前自家孩子生病时，给了我很多信心，现在自己家也停药快五年了，时间过得好快，愿这个论坛里的所有人都平安健康

回复

使用道具举报

我的名字就很美

7 主题	54 帖子	1689 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1689

发消息

发表于 2024-1-10 16:45 来自手机 | 显示全部楼层中国安徽合肥

接大佬的福气，愿我们都越来越好

回复

使用道具举报

0 主题	2 帖子	288 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 288

发消息

发表于 2024-1-10 16:45 来自手机 | 显示全部楼层中国广西南宁

健康成长！

回复

使用道具举报

2 主题	87 帖子	1995 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1995

发消息

发表于 2024-1-10 16:46 来自手机 | 显示全部楼层中国河北廊坊

接福气～接福气～

回复

使用道具举报

11 主题	614 帖子	3727 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3727

发消息

发表于 2024-1-10 16:47 来自手机 | 显示全部楼层中国广东茂名

大佬带来的祝福是对病友最大的鼓励！

回复

使用道具举报

9 主题	122 帖子	2009 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2009

发消息

发表于 2024-1-10 16:48 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

接好运，希望我们也能一切顺利

回复

使用道具举报

11 主题	76 帖子	1304 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1304

发消息

发表于 2024-1-10 16:49 来自手机 | 显示全部楼层中国湖北武汉

接好运！接福气！

回复

使用道具举报

7 主题	31 帖子	914 积分

Rank: 4

积分: 914

发消息

发表于 2024-1-10 16:50 来自手机 | 显示全部楼层中国广西桂林

接好运，祝福孩子们以后都健健康康的。

回复

使用道具举报

3 主题	20 帖子	372 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 372

发消息

发表于 2024-1-10 16:52 来自手机 | 显示全部楼层中国

接好运，希望父亲早日康复

回复

使用道具举报

我都不知道叫啥

0 主题	12 帖子	295 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 295

发消息

发表于 2024-1-10 16:52 来自手机 | 显示全部楼层中国

接好运

回复

使用道具举报

14 主题	29 帖子	810 积分

Rank: 4

积分: 810

发消息

发表于 2024-1-10 16:52 来自手机 | 显示全部楼层中国

接好运

愿所有孩子及病友在新的一年健康、平安，都好起来！

回复

使用道具举报

0 主题	4 帖子	197 积分

Rank: 2

积分: 197

发消息

发表于 2024-1-10 16:52 来自手机 | 显示全部楼层中国

接好运

回复

使用道具举报

6 主题	22 帖子	1184 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1184

发消息

发表于 2024-1-10 16:52 来自手机 | 显示全部楼层中国

接好运

回复

使用道具举报

0 主题	15 帖子	532 积分

Rank: 4

积分: 532

发消息

发表于 2024-1-10 16:53 来自手机 | 显示全部楼层中国浙江

回复

使用道具举报

0 主题	327 帖子	4684 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 4684

发消息

发表于 2024-1-10 16:53 来自手机 | 显示全部楼层中国湖北武汉

感谢大佬，好运连连！

回复

使用道具举报

发现（MEI）小毛

31 主题	159 帖子	2968 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2968

发消息

发表于 2024-1-10 16:54 来自手机 | 显示全部楼层中国

接好运

回复

使用道具举报

0 主题	31 帖子	1072 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1072

发消息

发表于 2024-1-10 16:56 来自手机 | 显示全部楼层中国河北唐山

接好运～接福气～下一个十年大家见

回复

使用道具举报

6 主题	85 帖子	787 积分

Rank: 4

积分: 787

发消息

发表于 2024-1-10 16:58 来自手机 | 显示全部楼层中国河南郑州

接健康接福气～祝愿孩子们都健康平安快乐成长

回复

使用道具举报

热门推荐

4岁男孩嗜血化疗后对比，大佬帮看下: EB病毒感染引起嗜血，用过7周的依托泊苷，现在用多柔比星脂质体，甲泼尼龙，依托泊苷

51岁噬血: 最新检查报告

25岁脂膜炎引起的噬血细胞综合症: 25岁，去年噬血细胞综合征是6月，今年复发又是6月，刚好一年。医生说是自身免疫

康复6年，为大家加油！前来打个CALL！: 今天整理微信朋友圈，不小心翻到了2020写的孩子康复的帖子。人真是善忘，我竟

宝宝2岁不明原因噬血，时隔一年后复发，请: 宝宝在6个月的时候高烧，到我们这边医院检查确诊噬血细胞综合征。按疗程治疗到停药，

4月2日结疗，马上第二周复查，孩子有点低烧: 3岁孩子当时确诊EB病毒相关噬血细胞综合征，后期北上北京友谊医院进行四次化疗

7岁原发性噬血细胞综合征，HAVCR2基因突变: 小孩7岁，2025年1月5出现鼻阻、发烧、扁桃体化脓，住院诊断为传单，那个时候血像都还

2岁4个月发病，继发eb病毒相关嗜血，停疗停: 停疗后吃了卢可替尼7天，停药第三天发烧，最高温度38.5，持续烧了2天后，体温恢复正常

9岁孩子慢活移植后四年三个月，单侧隐丸: 有没有移植后单侧隐丸的孩子？怎么治疗的啊？会不会影响生育？麻烦大家帮我看看。顺便

晴晴小朋友停药一年七个月的康复记录！祝愿: 每次想起来那一年，那痛苦的些天，都控制不住的掉眼泪。但又想到还会有得这个

12 3 4 5 / 5 页下一页

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：京ICP备18046756号

京公网安备 11010802031396号

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2025-7-2 00:23 , Processed in 0.140544 second(s), 30 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表