快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 2866|回复: 9

宝宝停芦可21天,请大佬们帮忙看一下

[复制链接]

12

主题

46

帖子

380

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
380
发表于 2024-1-15 20:45 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江苏泰州
      昨天宝宝停芦可替宁21天,复查了血常规,凝血常规,生化肝功能,铁蛋白,现在宝宝吃药是激素2片,钙,AD滴剂,还有升白片,现在发现血小板每次都再降,从开始的200多,到现在的80多,激素再减,血小板也在减,医生怀疑还有别的血液病,现在想把激素都慢慢减掉,再观察一下,大佬们有遇到过这种情况吗?医生说这种情况很少


Screenshot_20240114_212000_com.tencent.mm.jpg

Screenshot_20240114_212000_com.tencent.mm.jpg

Screenshot_20240114_212000_com.tencent.mm.jpg

Screenshot_20240114_212000_com.tencent.mm.jpg

Screenshot_20240114_212000_com.tencent.mm.jpg

Screenshot_20240114_212000_com.tencent.mm.jpg

Screenshot_20240114_212000_com.tencent.mm.jpg

Screenshot_20240114_212000_com.tencent.mm.jpg

Screenshot_20240114_212000_com.tencent.mm.jpg

Screenshot_20240114_212000_com.tencent.mm.jpg

Screenshot_20240114_212000_com.tencent.mm.jpg
回复

使用道具 举报

20

主题

8872

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32464
发表于 2024-1-15 21:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
血小板确实掉出正常值了,是否有其他隐情还要进一步排查了
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

46万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
466648
发表于 2024-1-16 11:31 | 显示全部楼层 中国四川成都
有个很关键的问题:你家确诊的是什么原因引起的噬血?
回复

使用道具 举报

12

主题

46

帖子

380

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
380
 楼主| 发表于 2024-1-16 22:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏泰州
亮哥 发表于 2024-1-16 11:31
有个很关键的问题:你家确诊的是什么原因引起的噬血?

当时是发烧7天,肝功能异常,三系减少,SCD25高,NK低,铁蛋白发病时是900多,检测到有巨细胞病毒是556*10的2次方,有支原体感染,基因检测是未找到有关噬血基因,就当感染引起的噬血治的
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

46万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
466648
发表于 2024-1-17 13:23 | 显示全部楼层 中国四川成都
DCIXY 发表于 2024-1-16 22:12
当时是发烧7天,肝功能异常,三系减少,SCD25高,NK低,铁蛋白发病时是900多,检测到有巨细胞病毒是556*1 ...

孩子平时饮食如何?不是全部吃素吧?另除了噬血基因,其他全外显基因做过没有?还有当时的骨穿结果如何?
回复

使用道具 举报

12

主题

46

帖子

380

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
380
 楼主| 发表于 2024-1-17 18:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏泰州
亮哥 发表于 2024-1-17 13:23
孩子平时饮食如何?不是全部吃素吧?另除了噬血基因,其他全外显基因做过没有?还有当时的骨穿结果如何?

孩子特别挑食,不好好吃饭,吃几口就不吃了,不吃蔬菜,做了2次骨穿  ,亮哥,我现在很着急,血小板每天在降好多,我好怕,做了全外显子,亮哥,帮我指条明路吧,我现在该怎么办?


183710jilyjih30xt3fjdf.jpg

183719a6o1hcbs62ph16j2.jpg

183924pavzchl9vxxm0091.jpg
回复

使用道具 举报

12

主题

46

帖子

380

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
380
 楼主| 发表于 2024-1-17 18:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国
DCIXY 发表于 2024-1-17 18:40
孩子特别挑食,不好好吃饭,吃几口就不吃了,不吃蔬菜,做了2次骨穿  ,亮哥,我现在很着急,血小板每天 ...

只做了噬血的基因
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

46万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
466648
发表于 2024-1-17 20:49 | 显示全部楼层 中国四川成都
DCIXY 发表于 2024-1-17 18:40
孩子特别挑食,不好好吃饭,吃几口就不吃了,不吃蔬菜,做了2次骨穿  ,亮哥,我现在很着急,血小板每天 ...

       你知道我为什么问你孩子饮食不?因为群里以前有个孩子停药后也是贫血和血小板低,其他噬血指标都正常,后来聊了几次,家长才说他给孩子吃素,那肯定就是一顿臭骂了。后来他家找医生对症处理营养方面的问题,饮食也全面多元化。血系就逐步上去了。

       如果你家医生现阶段没有发现其他导致血小板降低的问题,就是说其他全面检查也是正常的,那去营养科问问吧。当然,我楼上说的只是个例,具体你家情况还是需要医生全面排查。祝好!
回复

使用道具 举报

12

主题

46

帖子

380

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
380
 楼主| 发表于 2024-1-17 23:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏泰州
亮哥 发表于 2024-1-17 20:49
你知道我为什么问你孩子饮食不?因为群里以前有个孩子停药后也是贫血和血小板低,其他噬血指标都 ...

谢谢亮哥
回复

使用道具 举报

12

主题

46

帖子

380

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
380
 楼主| 发表于 2024-1-19 20:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏泰州
亮哥 发表于 2024-1-17 20:49
你知道我为什么问你孩子饮食不?因为群里以前有个孩子停药后也是贫血和血小板低,其他噬血指标都 ...

亮哥你好,想请教你一个问题,血小板白细胞一直降,会不会有可能是以前吃芦可替宁的副作用,因为现在已经停芦可替宁了,我不知道这和以前吃芦可有没有关系,我刚开始也怀疑她因为挑食,可是查了叶酸和维生素B12都是正常的,就想请问一下和以前吃的芦可有没有关系?
回复

使用道具 举报

热门推荐
化疗后一年半发烧,请帮忙看看血常规的检查?
化疗后一年半发烧,请帮忙看看血常规的检查
去年5月份在长沙儿童医院结疗回家后第一次发烧,昨天下午2点发烧到半夜12点退烧,今天
请问sCD25数值太高是否影响预后?
请问sCD25数值太高是否影响预后?
8岁孩子,请问各位EB病毒感染,sCD25数值太高是否影响预后?
22岁皮肤型慢活eb,病情15年了,eb病毒载量一直高,PD1保守之后就不能再选择移植了?
22岁皮肤型慢活eb,病情15年了,eb病毒载量
8岁时候出现严重蚊虫叮咬过敏症状,被蚊子咬了会起泡、发烧、流脓。没有出现过
22岁,2011年皮肤型慢活eb,报告已出
22岁,2011年皮肤型慢活eb,报告已出
目前只有低热和蚊虫叮咬过敏症状,肝脾稍大,肝功和血项均正常。无明显器官受
2岁6个月确诊为鼻窦炎蜂窝织炎,eb病毒感染嗜血细胞综合症
2岁6个月确诊为鼻窦炎蜂窝织炎,eb病毒感染
女孩刚开始住院眼睛有点肿有鼻窦炎蜂窝织炎,然后一直发烧,打的消炎药不管用,血常规
来北京友谊医院检查最新的结果,请大佬帮忙看下,有没有类似的病友,给个意见
来北京友谊医院检查最新的结果,请大佬帮忙
确诊慢活EB,病毒三年了,大佬帮忙看下?
36岁,国庆刚确诊淋巴瘤样肉芽肿,最新的eb病毒报告
36岁,国庆刚确诊淋巴瘤样肉芽肿,最新的eb
大家帮忙看下,eb病毒一直不高,友谊医院新出的eb病毒报告
慢活eb移植两年多了,但eb病毒一直反复?
慢活eb移植两年多了,但eb病毒一直反复?
32岁男移植后两年有余了,eb病毒一直有反复,也会自己转阴,但又会阳,这次21号的还没
一岁三个月,被医生确诊eb病毒感染(传单)
一岁三个月,被医生确诊eb病毒感染(传单)
2025年6月6日发烧,吃美林和磷酸奥司他韦颗粒退烧(高烧39度以上),6月16日打麻腮风
54岁,2023年10月确诊噬血,第三次复发,想请大佬分析一下报告?
54岁,2023年10月确诊噬血,第三次复发,想
第三次复发了,还没找到噬血原因,这个结果代表什么啊?
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表