快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 1529|回复: 6

2岁10个月VP16化疗后期,血清持续三周阳,血浆阴

[复制链接]

6

主题

45

帖子

734

积分

高级会员

Rank: 4

积分
734
发表于 2024-1-22 10:54 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
我们从一疗后院内EB病毒血清持续阴(浙江省儿保内只能做血清检测),出院当天做的外送血浆也是阴。出院后血清也一直都是阴,直到五疗当天的血清是420,主任让观察。六疗当天涨到952 ,于是隔天做了外送的血浆和T、B、NK细胞,结果阴。今天是最后一次八疗,EB血清1330,三次方了,有点高,主任说可以试试深化化疗方案,我没同意,让医生开了伐昔洛韦回家吃吃看。因为血浆做出来是好的,继续第八次的VP16。然后下周的外送血把SCD25和血浆、全血再重新做(换了一个检测机构,本身是荻硕),请问大家有遇到过这种情况吗?给点建议。


105359sqnx4np44xnnc6nq.jpeg

105359fzmcmcy9mocd9l3y.jpeg

105359z9n296zlnr28r220.jpeg

105412dh84xhidv0bhb4ed.png

105359vksa41e4guvgs95g.jpeg

105359uic1jhjxyy9jttxp.jpeg

105359nlz8dxymnr90yhsd.jpeg
回复

使用道具 举报

6

主题

45

帖子

734

积分

高级会员

Rank: 4

积分
734
 楼主| 发表于 2024-1-22 13:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国
EB病毒血浆、全血外送机构是荻硕贝肯换康圣环球,细胞因子一直都是康圣环球的。今天在上VP16第八周的,是最后一次了。
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455808
发表于 2024-1-22 15:17 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你这个问题反复来问,我感觉都没意思了。EB病毒血清不能代表全血和血浆,如果出现血清阳性。第一选择就是即可对EB病毒血浆和全血结果为准,以血浆和全血结果为准,血清结果作废!如果你对当地确实不放心,请化疗完八周后即可北上,以得到更精准的检查。祝好!
回复

使用道具 举报

24

主题

6972

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26764
发表于 2024-1-22 15:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
要么换个检测机构看看,实在不放心按亮哥说的北京找专家看看,如果身体状态没问题,切不能过度化疗啊
回复

使用道具 举报

6

主题

45

帖子

734

积分

高级会员

Rank: 4

积分
734
 楼主| 发表于 2024-1-22 15:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2024-1-22 15:17
你这个问题反复来问,我感觉都没意思了。EB病毒血清不能代表全血和血浆,如果出现血清阳性。第一选 ...

因为今天的EB病毒血清相较前一次又高了,然后一个病友跟我说荻硕贝肯这家公司很垃圾不准的,所以我们下次换了一家。然后就是我让医生开了抗病毒药口服,这个有没有必要
回复

使用道具 举报

6

主题

45

帖子

734

积分

高级会员

Rank: 4

积分
734
 楼主| 发表于 2024-1-22 15:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国
听涛观海 发表于 2024-1-22 15:27
要么换个检测机构看看,实在不放心按亮哥说的北京找专家看看,如果身体状态没问题,切不能过度化疗啊

我没同意医生说的加强化疗,就是觉得亮哥说的对,因为正常血清数值又涨了,所以配了抗病毒伐昔洛韦,不知道是不是药吃上,然后去北京的话不知道年前还能不能搞定?
回复

使用道具 举报

20

主题

8770

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32009
发表于 2024-1-22 17:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
以血浆为准,必要时北上评估一下
回复

使用道具 举报

热门推荐
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请大神指点下
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请
2025.7.22晚上发烧,我给他吃了退烧药,第二天也还没好,然后第二天他还是觉得
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
病人现在是在航天中心医院,回输第47天,之前用了他克莫司后,肌酐190多,肝功,胆红
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
54岁,移植后的eb病毒检查
54岁,移植后的eb病毒检查
各位大佬帮忙看看这项结果如何?
生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天  —— 我来分享我家人的故事!
生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天 —
2021年12月25日,本应是充满温馨与欢笑的圣诞,命运却给我们家开了个残酷的玩
山东43岁慢性活动性EB病毒感染患者(皮肤型),三岁发病,近40年病史的简要记录
山东43岁慢性活动性EB病毒感染患者(皮肤型
今年是2022年了,我已经43岁了,就简单的说说病史吧。父母说从我从小时候的三
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
我儿子8岁,三年前确诊传单,高烧,39.8,淋巴结肿大,嗓子有痰红肿,眼睛肿,治疗后
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三次的复查
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三
现在所有药都停了,平时体温基本都正常,就是孩子很容易出汗,怕热,一出汗的时候体温
噬血细胞综合征移植后两年
噬血细胞综合征移植后两年
孩子移植后两年了,过程中很顺利,两年大查了医生说都挺好的,但是我自己还是有些疑问
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表