女孩，治疗后148天

陶云 · 发表于 2024-2-1 12:19

   从2023年9月7号回输后，过程都很顺利，到9月11号就开始慢慢长血象了，但长血象后EB全血又出来了，慢慢升到5次方，当时我问医生说，只要血将没有，、就没事，9月18号嵌合是96.16%，医生说要降免疫制剂，嵌合要达到99%最好，她在仓里又能吃，又能睡，没有什么不舒服，天天闹着要出仓。

   我们9月26号出仓，转到普通病房的，到10月5号又做了嵌合掉到了54.5%，医生把我叫到办公室去谈话，我情绪控制不住，连站都站不稳了，医生说，是她自已的细胞长起来了，后来医生马上采取办法，降免疫制剂，和激素后，就开始有点低烧，血压高，心率高，身上有点痒，不爱吃饭，食欲感退，医生说可能是轻微的排异表现，因为我们小孩比较大，第一次采集供者254克干细胞全部输了，没有冻存，医生就马上又联系骨髓库和供者，要回输第二次淋巴细胞，因为供者不到一个月要采集第二次，怕她不同意，后来没想到供者太伟大了，第二天就要我打款去采集医院，到了第三天晚上医生叫我去办公室签字，淋巴细胞就采集回来了，说先看看她的表现，把淋巴细胞去冻存齐血库。

   一个星期又做了嵌合升到83%，医生说先不输淋巴细胞，可能还会涨，又过了一个星做是10月21号涨到了99.8%，当时我心里的石头终于放下来了，再就慢慢的开始各种输液，改成口服，在医院调药半个月，没有输液，到11月6号出院，全血，和血浆。EB病毒全部转阴了，直到现在没有什么不舒服，每周一次抽血，每一个月输次丙球，准备过完年，6个月大查了回老家。