序：成人34岁，EB病毒相关噬血移植100多天的记录。（2023年8月21日回输）
1月25日-1月31日
2024年因为检测机构的新要求，要开始自行寄送血液样本到天津了，这周是我第一次用顺丰寄送，过程还是比较顺利的，运费也比想象中便宜。只是这结果属实扎心，不敢相信我的EB病毒又出现了，这次居然连血浆里面也还有，过年前真是给我送了个大礼。虽然结果不尽如人意，但是自从出仓后经历了这么多，我的心态也平和了不少。出结果的第二天早上，在我打算给主任打电话前管床大夫就联系了我，真的感谢她的认真负责。目前的措施就是先停掉芦可替尼，近期再复测一次EBV，实在不行就抓我回去输淋巴。老实说我想停掉芦可替尼很久了，虽然它能够抑制排异，但在我眼里它不仅会导致血小板降低，还死贵死贵的。之前去看肝内科的时候，专家也建议我停掉这个药，以减少肝损伤，只是没想到如今以这种方式如愿了。
再总结下别的状况，白细胞和中性粒还是略低（白3.43，中1.21），血小板降低到98。肝功能依旧不好（谷丙96，谷草55，谷氨酰基转肽酶225）。感觉在减药之前，这些指标都不太容易稳定。另外因为抽血的前一天吃的太好了，狂肯了两顿大骨头，胆固醇一下子就高了，以后抽血之前还是得注意一下饮食。
2月1日-2月7日
这真是跌宕起伏又十分折腾的一周。
2月4日早上社区上门来抽了两个紫管，然后我就马上在顺丰下单，希望可以在明早将血液样本顺利送达，实验室6号就放假了，到初十才上班，我得抓住病毒检测的最后机会。顺丰还是非常靠谱的，第二天一早就送达了，实验室的工作人员也是加班加点，在节前忙完这最后一波检测，半夜12点多将检测结果发给的我们，结果也还算让人放心。
2月5日到北人继续复查眼睛。左眼的排异又转好了些，激素滴眼液减为每天一次，环孢素滴眼液继续每天两次。虽然自我感觉并没有很好，总觉得左眼有异物感，医生说是因为眼排造成了瘢痕，瘢痕导致了干眼。目前只能在不舒服的时候滴人工泪液，缓解干眼的不适感。
2月6日早到通州友谊血液科就诊。这次抽血检查的结果依旧马马虎虎，白细胞2.86，中性粒1.07，血小板95，距离上次打升白针已经一个月了，不出意外又来了一针。肝功能指标依旧不太好，但也没有很差，谷丙87，谷草55，谷氨酰基转肽酶195，总胆汁酸27.2。我明明有在吃熊去氧，不知道为什么这次总胆汁酸高了。
2月6日晚，这天晚上可厉害了，我被120抓走了，人生第一次坐120，又是新体验。前两天和我爸妈聊天聊到120和999的收费问题时我还在想我从来没坐过救护车，现在又立马实现了，我在心里对自己翻了个白眼。下面来复盘一下具体过程：我有每天不定时测血氧的习惯，当天白天忘记测了，晚上睡觉前我测了下血氧，数值在90-93之间徘徊，已经低于正常值下线了。因为之前有过一次类似的经历，我就想着也许睡一觉就能恢复，就没和家人说。半夜12点的时候去洗手间回来再测，居然降到84左右，有的手指只有80，连续测了很多次，光听血氧仪哔哔哔的报警，瞬间不淡定了，如实告知家人并吸上了氧。但是血氧始终无法达到90以上。家里人果断叫了120，直接把我送到了通州友谊急诊。在急诊抽了动脉血，就是所谓的血气，动脉血的血氧饱和度是正常的，另外我也没有胸闷气短等不适症状，医生判定是因为我的末端循环不好，血氧测手指有时候是不准的。虽然我也不知道为什么我的末端循环会突然这么不好，因为我每天都测血氧，就今天血氧这么低。之后又在急诊吸了快两个小时的氧，这期间血氧依旧没有到达正常范围，后来就索性回了家。待到早上7点多睡醒，我再次测了血氧，一切又恢复了正常，也不知道这一晚上我到底在折腾些什么。
求教：
在移植后我的确出现了一些末端循环的问题。之前有一阵子手指关节晨僵，大概持续了两个月，最近已经逐步缓解了。现在困扰我的是前脚掌脚心麻木。移植后我双脚的血液循环一直不好，刚出仓前两个月脚趾都发紫，明明皮肤是温热的，但双脚却有种冬天冻僵的僵麻感。到现在快半年的时间，脚趾的颜色已经恢复正常，也不再有冻僵的感觉，但是前脚掌掌心的麻木感很明显，勾脚的时候这种麻木感会扩散到脚心。我自行猜测是因为移植预处理期间使用了大量的神经类化疗药导致的后遗症（我当时脑脊液有病毒），如果有相关经验的小伙伴请给与我建议，或者我该去医院看什么科？非常感谢~~~~ | 
发表于 2024-2-21 14:16
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