成人慢活EB，pd1治疗方案是否合适？

Peanttt · 发表于 2024-2-24 21:04

30岁确诊慢活EB增殖性疾病，咨询了成都华西医院血液科医生，建议我做pd1治疗，请问有做过pd1治疗的病友吗？有没有效果？还是必须要做移植？

安达 · 发表于 2024-2-24 21:44

就颈部淋巴结肿大查出来的吗，去北京看看那边更专业

亮哥 · 发表于 2024-2-24 22:03

   我说几点：

   第一、你家这个活检结果，肯定需要再次会诊或其他活检，以明确EB病毒疾病的性质；建议找北京友谊医院病理科的张燕林主任。

   第二、需要对EB病毒全面检查，以判断感染程度和感染细胞；

   第三、PD1疗法只是个实验性研究方案，不是临床正式方案。那为什么用这个方案，因为成人EB病毒重疾的移植成功率没有儿童高，所以一些医生想用该研究方案作为第一步治疗。

   第四、PD1在使用过程中可能会诱发噬血，我们群里有好几例类似患者在使用中诱发了噬血。所以，使用实验方案，尽量去权威医院，以预防出现意外情况后多一些挽救方案。

   总的来说：我们群里之前去你说的医院的，我记得比较清楚的是去了2个做实验方案，后来都死了，所以我们就没有再提及该医院。传言有暂时成功的，但是没有病友出来现身说法。当然，北京友谊医院也在使用该临床实验方案，也是存在失败率的，但友谊医院的医生使用前是会明确告知风险。所以，我个人建议你还是去北京先全面评估，以精准判断是否适合这个PD1方案，或者是必须尽快移植。祝好！