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噬血细胞综合征之家

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女孩七岁十个月eb病毒引发噬血,2月12号到2月27号半个月的历程

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发表于 2024-2-27 15:12 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       2024年2月12号住院到现在2月27号回顾这半个月的历程。

       13号确诊噬血细胞综合征,伴有EB病毒感染。从血小板13到昨天104,期间各种抽血化验,穿刺就做了五次:骨穿两次,骨穿活检,腰穿,胸腔穿。一次胸腔引流,淋巴结活检。

       12号到20号用药:拉痒头孢钠,酚磺乙胺,一天两次。口服阿奇霉素两天。口服芦可替尼,一天两次,一次一片。同时补钙吃麦滋林。免疫球蛋白一天四个,用了四天。甲泼尼龙四只,减到三只,再到两只。21号换青霉素派拉,一日三次。其间输了两次血浆,一次白蛋白。22号打了一次升白针。27号改成口服甲泼尼龙,一天五片。

       期间小插曲:2月18号晚九点体温稍高,37.3。19号激素减量后凌晨三点四十测体温38.5,五点39.3,退烧药。上午十点发烧38,十二点38.8,吃退烧药。2月20号,凌晨两点发烧39,退烧药。早六点半39,七点五十退烧药。然后去做磁共振,十一点高烧,孩子塞了两个屁屁栓就去做了淋巴活检手术。本来刚刚有一些好的迹象,后来了解是嗜血没控制住。2月20号四点半做了picc,晚上六点上了vp16化疗。2月21号终于退烧了。化疗第一周两次。

       2月26号两周评估,彩超,十管血,骨穿。部分结果如下(有的外检还没出)26号骨穿结果显示,没有发现嗜血细胞!

       过程痛苦漫长。感觉像过了好几年。作为父母只希望天下宝贝都能健康快乐成长!也希望我的宝贝早日康复!感谢论坛各位亲人!我们已经挂了北京友谊医院王晶石主任的号,准备月初北上!希望一切都好!


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发表于 2024-2-27 15:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东济宁
孩子身高多少啊
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 楼主| 发表于 2024-2-27 15:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国
WVCPO 发表于 2024-2-27 15:21
孩子身高多少啊

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发表于 2024-2-27 18:56 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家这个奇怪了,白介素相关结果都是正常的,铁蛋白结果却还是高,建议复查下铁蛋白或对比下之前的结果;凝血结果的纤维蛋白原略低,这个需要咨询医生对症处理;血常规结果的贫血比较严重(血红蛋白较低),需要家属重点关注;肝功结果整体还好,只是略略高了一点而已;EB病毒结果高的不多,但是不知道是全血还是血浆。

       既然后期都要北上了,就先在当地积极配合医生稳定住病情。北上后全面精准检测后,视检查结论再做后期诊治吧。具体请以医生判断为准,祝好!
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 楼主| 发表于 2024-2-27 19:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2024-2-27 18:56
你家这个奇怪了,白介素相关结果都是正常的,铁蛋白结果却还是高,建议复查下铁蛋白或对比下之前的 ...

昨天跟医生说要复查铁蛋白,医生说再等几日。
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发表于 2024-2-28 06:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国
激素减量减的太快了吧
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 楼主| 发表于 2024-2-29 10:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国
2-29验血的结果
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发表于 2024-2-29 15:50 | 显示全部楼层 中国四川成都
铁蛋白结果对比之前有明显的下降, 另血常规结果贫血比较明显,白细胞和中性粒过低,建议咨询下是否对症处理。祝好!
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 楼主| 发表于 2024-2-29 16:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2024-2-29 15:50
铁蛋白结果对比之前有明显的下降, 另血常规结果贫血比较明显,白细胞和中性粒过低,建议咨询下是否对症处 ...

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