快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 1811|回复: 8

小朋友停疗一个月的大查反馈,请大佬指点下报告和饮食

[复制链接]

6

主题

45

帖子

737

积分

高级会员

Rank: 4

积分
737
发表于 2024-3-2 08:57 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国浙江杭州
       2023年12月2日晚住院,4号中午休克抢救,下午上第一次化疗。18号出院开始走疗。2024年2月22日最后一次化疗(8疗),28日完全停激素。2月6日在自己的要求下,医生同意吃上芦可,早晚各半片,至今身体状况都还不错Scd40L和Scd130都还挺高的,这两个是怎么回事?是还有什么地方需要排毒吗?

       出院至今除了去医院一直在家,不知道什么时候才能出门晃荡?我们这个阶段还有什么要特别注意的吗?推荐什么饭菜?水果或者营养品之类的?大家的芦可是不是吃到全血转阴。


085525iemerbummr05mhmm.png

085525krg7r4ooyys5jypj.png

085522vfdadd0ow8gwu30o.png

085522ba43j5abrr4aep45.png

085522qapfseeuqppwflfl.png

085522q5hghghz95ghx4u0.png

085522yp1jf1460447qzbq.png

085522uquuxcsrl0lchcqc.png

085522udvtzdc2w248u6uu.png



085522dddhzmhl54747y22.png

085522b6by6hgnwplxdxan.png

085522pbv09yd9o30byc0b.png

回复

使用道具 举报

6

主题

45

帖子

737

积分

高级会员

Rank: 4

积分
737
 楼主| 发表于 2024-3-2 08:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
血报告的葡萄糖偏高,羟丁酸偏高,不知道是不是抽血早上喝了一支葡萄糖酸锌有关?
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
475016
发表于 2024-3-2 13:14 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你说的那几个细胞因子结果与噬血没有关系,建议咨询下医生是不是儿童生理性增高。另最新的EB病毒对比之前的已经有明显的好转,血浆转阴,建议继续随诊。另其他噬血关键指标(血常规、肝功、SCD25、细胞因子等)基本上均是正常的,说明噬血也是缓解的。

       春暖花开天气好的时候可以去人少的地方玩。饮食也没有具体的禁忌,营养搭配合理就行了,只要不是暴食暴饮就可以了。可以参考论坛的饮食版块,就看你家的厨艺了。祝好!
回复

使用道具 举报

24

主题

7128

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27504
发表于 2024-3-2 18:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国
卢克也不是全转阴才停的,医生会结合着指标综合评判!现在刚停疗一个月,应该算逐渐稳定了,春天暖和了,出去室外地方活动活动,还是要注意防止感染,吃的干净卫生我觉得就行
回复

使用道具 举报

20

主题

8940

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32824
发表于 2024-3-2 21:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
全血恢复的慢,芦可替尼吃不到全血转阴,铁蛋白,scd25,血常规的检查都还不错的,饮食的话还是不能乱吃,干净卫生易消化为主,避免辛辣油腻
回复

使用道具 举报

6

主题

86

帖子

796

积分

高级会员

Rank: 4

积分
796
发表于 2024-3-3 19:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南郑州
楼主有空去我的帖子里看看吧。我们当时出院也记录如何给孩子喂养的小心得。在我看来,一定要亲自动手烹饪,然后食材多元化,干净,卫生,合宝贝胃口才最最重要。适当带孩子运动,户外晒太阳,保持让孩子心情愉快都很重要。每天多喝热水,补充维生素。加油加油,相信孩子,他们的自愈能力绝对比我们想象更强大,祝宝贝健康快乐成长
回复

使用道具 举报

6

主题

45

帖子

737

积分

高级会员

Rank: 4

积分
737
 楼主| 发表于 2024-3-3 22:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
佑佐 发表于 2024-3-3 19:50
楼主有空去我的帖子里看看吧。我们当时出院也记录如何给孩子喂养的小心得。在我看来,一定要亲自动手烹饪, ...

好的 谢谢
回复

使用道具 举报

6

主题

120

帖子

2738

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2738
发表于 2024-7-2 16:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北黄冈
孩子现在怎么样了
回复

使用道具 举报

4

主题

32

帖子

877

积分

高级会员

Rank: 4

积分
877
发表于 2025-9-27 16:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
[size=15.7932px]你好,看到你家去年的贴子,八疗结束后血浆复阳,你们就只是又吃了芦可吗?后来又吃药吃了多久呢?我家现在第七周化疗也是血浆复阳了,有些担心,如方便请回复一下我,谢谢
回复

使用道具 举报

热门推荐
九岁女孩,继发性EB、肝衰起病的噬血,经过一系列检测找不到原发病,目前在家观察
九岁女孩,继发性EB、肝衰起病的噬血,经过
1. 前期症状(当地) 2025年11月3日,孩子出现低热,体温37℃,在A门诊拿了点药吃
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶话会  ——  2025年12月2日中午1点整
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶
各位病友及家属: 您们好!为帮助大家更好地应对疾病,成都昭程慈爱公益
17岁EB病毒引起噬血,大佬们帮我看看
17岁EB病毒引起噬血,大佬们帮我看看
我女儿17岁,九月份开始发烧,去医院做检查,医生说是EB病毒引起的嗜血细胞综
妈妈确诊嗜血细胞综合征,大家可以帮我看一下目前的状况吗
妈妈确诊嗜血细胞综合征,大家可以帮我看一
妈妈48岁,从十月初开始发烧,间断性高烧,吃退烧药就可控制,到,十月中旬开
26岁女,7月份不明原因发热引发嗜血,出院一个月后再次复发,现在每天仍发烧
26岁女,7月份不明原因发热引发嗜血,出院
妻子26岁,今年7月不明原因发烧20多天,抗病毒抗生素药物全用了,没有好转。做
“ 医患同心,温暖相伴 ”公益线上线下医患交流茶话会 ——  王昭 教授
“ 医患同心,温暖相伴 ”公益线上线下医患
茶话会回放请扫二维码观看 尊敬的病友及家属: 您们好!为促进
【急急】6岁EB病毒感染引发噬血,为NK分型,目前未化疗让出院,不知怎么办?
【急急】6岁EB病毒感染引发噬血,为NK分型
患者年龄:6岁,女(独生女);患者家庭情况:父母31左右,身体健康,未出现过噬血相
请大家帮我看下,这个KI67那么高,代表什么?
请大家帮我看下,这个KI67那么高,代表什么
近半年白细胞,中性粒一直低都在1点几,中性粒都低于0.05了,前两个月血小板也突然低
父亲57岁,在山东大学第二医院做免疫组化结果是eb病毒感染
父亲57岁,在山东大学第二医院做免疫组化结
麻烦各位看一看这个病理结果如何?是不是eb病毒感染?
移植后1年半了,麻烦大佬看下检查报告?
移植后1年半了,麻烦大佬看下检查报告?
孩子在北京友谊医院移植后一年半多了,近期回家后感染甲流后又感染合胞病毒,然
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表