快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 2476|回复: 9

4岁3个月确诊噬血细胞综合征,做基因检测有必要全家都做吗?

[复制链接]

10

主题

25

帖子

259

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
259
发表于 2024-3-12 10:53 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国浙江杭州
孩子4岁3个月传单后发烧,骨穿发现噬血细胞,医生通过检查确诊噬血细胞综合征,做基因检测有必要全家都做吗,医院让爸爸妈妈,哥哥,和生病的弟弟一起做,请大神指点?
回复

使用道具 举报

17

主题

206

帖子

3895

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3895
发表于 2024-3-12 11:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏无锡
需要,排除是否是原发病
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

51万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
511743
发表于 2024-3-12 16:21 | 显示全部楼层 中国四川成都
这个看医生了,有些医生先检查病人的,有些医生会一起检查。反正噬血确诊后,一定是会做基因检测的。祝好!
回复

使用道具 举报

31

主题

436

帖子

3577

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3577
发表于 2024-3-12 16:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国吉林
哥哥做个,爸爸妈妈没有需要就别做了,增加焦虑
回复

使用道具 举报

9

主题

63

帖子

2721

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2721
发表于 2024-3-12 16:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
都需要做
回复

使用道具 举报

10

主题

42

帖子

1393

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1393
发表于 2024-3-12 16:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃兰州
如果病情不是特别紧急的情况下,生病的小孩先做,如果有问题再做爸妈的,如果有做移植的必要,再做哥哥的,如果病情紧急需要,就听医生的一起做,节省时间。一个基因检测,大概需要21天左右
回复

使用道具 举报

16

主题

9090

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33822
发表于 2024-3-12 16:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
一般可以先做患者的,患者的有问题再做全家的
回复

使用道具 举报

10

主题

25

帖子

259

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
259
 楼主| 发表于 2024-3-12 17:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
亮哥 发表于 2024-3-12 16:21
这个看医生了,有些医生先检查病人的,有些医生会一起检查。反正噬血确诊后,一定是会做基因检测的。祝好!

谢谢亮哥的建议。
回复

使用道具 举报

10

主题

25

帖子

259

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
259
 楼主| 发表于 2024-3-12 17:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
谢谢各位大佬的建议,谢谢
回复

使用道具 举报

23

主题

7191

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28385
发表于 2024-3-13 08:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东聊城
多数是病人做,没有问题就没必要全做了,有问题再逐一排查
回复

使用道具 举报

热门推荐
3岁多宝贝,请大家帮忙看看倾向慢性EB或者淋巴瘤吗?
3岁多宝贝,请大家帮忙看看倾向慢性EB或者
宝宝2026年8月初发烧,起初在小门诊打针3天不见好,第4天早上要求查血发现血小
45岁,医生说是慢性活动性EB病毒感染,怎么办?
45岁,医生说是慢性活动性EB病毒感染,怎么
2022年感染EB病毒,高烧不退住进瑞金治疗之后并未在意。23年开始身体一直处于
7岁6个月女孩确诊EBV-HLH,现在消化道出血ICU治疗
7岁6个月女孩确诊EBV-HLH,现在消化道出血I
我家孩子7岁6个月,女,20公斤。今年5月以来EB病毒感染,多次发烧,2026年9月9日发烧
五岁四个月原发性二次嗜血,基因检测POLE点位复合杂合
五岁四个月原发性二次嗜血,基因检测POLE点
两岁半第一次嗜血细胞综合征,在郑儿看的,那时候查了基因全外显没查到问题,
儿童巨噬细胞活化综合征(MAS)第六期公益讲座整理  ——  吴凤岐 教授
儿童巨噬细胞活化综合征(MAS)第六期公益
注:2026年10月14日儿童巨噬细胞活化综合征公益讲座门诊的译文。 吴凤岐
孩子反复发烧四年了,新出的结果
孩子反复发烧四年了,新出的结果
孩子反复发烧四年了,四年前传单后容易发烧,几乎每个月都发烧,甚至两次三次,调理会
37岁,爱人EBV-NKT细胞型噬血细胞综合征二次复发,寻有经验的病友和家属交流
37岁,爱人EBV-NKT细胞型噬血细胞综合征二
大家好,我是患者家属。我爱人今年31岁,初步判断为 EB病毒相关NK/T细胞型噬血细胞综
19岁,原发噬血移植后发烧、全血下降
19岁,原发噬血移植后发烧、全血下降
移植回输已经有190多天了,之前大查血象已经接近正常值了,在家早上起床头疼头晕,呕
31岁霍奇金淋巴瘤合并EB病毒,化疗ABVD六个疗程,EB病毒亚群的变化
31岁霍奇金淋巴瘤合并EB病毒,化疗ABVD六个
骨髓穿刺,脑脊液,都未发现EB病毒和肿瘤。请大佬帮忙看下报告
63岁,母亲认知和行为病情的进展记录
63岁,母亲认知和行为病情的进展记录
从九月底十月初开始,发现母亲明显比以前反应迟钝。记忆力下降,行为控制能力
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表