快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 1519|回复: 7

8岁小孩,EB病毒引起的嗜血细胞综合征,请大佬看下报告

[复制链接]

1

主题

6

帖子

288

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
288
发表于 2024-3-14 14:17 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
8岁小孩,于2023年12月23日诊断EB病毒引起的嗜血细胞综合征,期间在PICU呆了13天,基因检测为继发性,目前已做了9期VP16治疗,目前卢可替尼已吃到第三盒,以及每日其他药物;附最新一期检查结果,非常忐忑,计划本月底前往北京,请大佬们指导一下报告如何?

微信图片_20240314185205.jpg

微信图片_20240314185211.jpg

微信图片_20240314185219.jpg

微信图片_20240314185234.jpg

微信图片_20240314185230.jpg

微信图片_20240314185227.jpg

微信图片_20240314185223.jpg

微信图片_20240314185215.jpg
回复

使用道具 举报

20

主题

8770

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32009
发表于 2024-3-14 19:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
血浆eb病毒小于500,全血四次方,铁蛋白正常,血常规主要指标还可以,噬血应该稳定的不用太紧张,肝功能有点高,注意是否用保肝药
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455815
发表于 2024-3-14 19:16 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家血浆阴性,全血阳性4次方,EB病毒亚群是略有B和NK细胞的感染,这结果在治疗期还是挺不错的哈,都是可以完全接受的范围。另其他噬血指标均正常范围,说明噬血也是缓解状态。血常规的中性粒略低,建议关注和加强护理,以避免感染。也可以咨询医生,是否给予生白片等。总的来说,整体结果都是非常不错的,祝后期北上评估顺利!加油!
回复

使用道具 举报

24

主题

6972

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26764
发表于 2024-3-14 19:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
结果还可以吧,肝功还有点问题,血常规还不太正常,eb病毒亚群的和上次的变化不太大
回复

使用道具 举报

0

主题

342

帖子

4838

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4838
发表于 2024-3-14 19:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北鄂州
控制的不错,北上评估一下也好,更权威的检查放心点
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

288

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
288
 楼主| 发表于 2024-3-14 19:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2024-3-14 19:16
你家血浆阴性,全血阳性4次方,EB病毒亚群是略有B和NK细胞的感染,这结果在治疗期还是挺不错的哈, ...

谢谢亮哥,整天提心吊胆,准备下下周来北京找王昭教授做一个大评估
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

288

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
288
 楼主| 发表于 2024-3-14 19:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
菜菜子12 发表于 2024-3-14 19:09
血浆eb病毒小于500,全血四次方,铁蛋白正常,血常规主要指标还可以,噬血应该稳定的不用太紧张,肝功能有 ...

保肝、护胃以及防骨质疏松的药一直在吃。
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

288

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
288
 楼主| 发表于 2024-4-10 02:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江绥化
亮哥 发表于 2024-3-14 19:16
你家血浆阴性,全血阳性4次方,EB病毒亚群是略有B和NK细胞的感染,这结果在治疗期还是挺不错的哈, ...

感谢亮哥
回复

使用道具 举报

热门推荐
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请大神指点下
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请
2025.7.22晚上发烧,我给他吃了退烧药,第二天也还没好,然后第二天他还是觉得
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
病人现在是在航天中心医院,回输第47天,之前用了他克莫司后,肌酐190多,肝功,胆红
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
54岁,移植后的eb病毒检查
54岁,移植后的eb病毒检查
各位大佬帮忙看看这项结果如何?
生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天  —— 我来分享我家人的故事!
生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天 —
2021年12月25日,本应是充满温馨与欢笑的圣诞,命运却给我们家开了个残酷的玩
山东43岁慢性活动性EB病毒感染患者(皮肤型),三岁发病,近40年病史的简要记录
山东43岁慢性活动性EB病毒感染患者(皮肤型
今年是2022年了,我已经43岁了,就简单的说说病史吧。父母说从我从小时候的三
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
我儿子8岁,三年前确诊传单,高烧,39.8,淋巴结肿大,嗓子有痰红肿,眼睛肿,治疗后
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三次的复查
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三
现在所有药都停了,平时体温基本都正常,就是孩子很容易出汗,怕热,一出汗的时候体温
噬血细胞综合征移植后两年
噬血细胞综合征移植后两年
孩子移植后两年了,过程中很顺利,两年大查了医生说都挺好的,但是我自己还是有些疑问
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表