5岁孩子，北上友谊医院的检查结果和感叹

大海之畔 · 发表于 2024-3-20 14:46

   各位大佬，昨天北京友谊医院的EB病毒检查结果和骨髓穿刺结果都出来了，还是怀着忐忑的心上传一下结果，希望对看到的病友有所帮助。其实从2021年孩子第一次感染EB病毒至今，已经有将近三年了，我们一直在青岛妇幼保健院跟踪治疗，通过抗体的反映，基本能看出来孩子已经活动过三次，所幸孩子的血清DNA一直呈阴性，后来有缘进入这个论坛，通过亮哥和听涛观海等老师了解到检测EB病毒最专业的地方在北京友谊医院。在以前最后一次检查后，青岛的部分医生已经怀疑有慢性活动性EB病毒的可能了，自己心里也确实害怕是慢性活动性EB病毒了，就来到了友谊医院。

   经过检查，友谊医院主任医师的结论是：

   1、大概率由于NFBK1这个基因的免疫缺陷，造成了孩子的nk细胞活性较低，免疫活性为阴性，这个造成了孩子反复感染几次EB病毒，建议我们以后每半年来检测一下看nk活性能不能提高，免疫活性能否转阳。

   2、但是由于橙色框定的那部分检测还是可以，孩子的清理病毒的能力还可以，所以全血，血浆，和骨髓活检的结果没有检测到Eb病毒，医生的结论是以后孩子的免疫力只要比3岁的时候高，大概率是不会发展成慢活EB的，即使后面可能再反复，只需要常规处理注意观察即可。也希望各位病友如果心里没底，可以在论坛发一下，这里的大佬的专业性其实比地方医院的医生还专业的，真的迷茫的时候果断北上。

   最后这两年多，感谢亮哥老师，感谢听海观涛老师，感谢菜菜子老师，感谢群里各位大佬，在这两年多或在论坛上或在私下对我们毫无保留的指点迷津，让我和孩子妈妈熬出了这700多个迷茫的日日夜夜。感恩这个论坛，感恩各位老师。谢谢！

亮哥 · 发表于 2024-3-20 17:06

我个人认为你家EB病毒相关结果都是非常好的，现阶段完全是不符合慢活EB。另NK细胞和穿孔素的T细胞表达的确存在偏低，这个需要后期监测恢复的情况。还有就是平时要加强孩子的营养饮食，以利于孩子这些方面的恢复。其他都挺好，遵医生医嘱随诊。祝好！

哈王 · 发表于 2024-3-20 17:09

请问一下您的病毒全部都是未检出，为什么还会怀疑慢活呢？

男男李 · 发表于 2024-3-20 17:14

未检出，多么美妙的三个字

Joey29 · 发表于 2024-3-20 17:15

病毒能被清理是不是证明免疫力还可以？

听涛观海 · 发表于 2024-3-20 17:21

挺好

阳光下的 · 发表于 2024-3-20 17:22

咦，都没有eb病毒，为什么会怀疑慢活呢？是有发现感染eb病毒吗？

小姝子 · 发表于 2024-3-20 17:43

真好真好！孩子一定会越来越好！

月月鸟月长 · 发表于 2024-3-20 17:50

我认为是两个病，免疫基因异常缺陷和慢活，这是两个概念。前者基因异常，eb可以清除或者波动。后者基因可以无异常但eb有活动证据。看似非常相似，区别在于清除eb的能力。实际上，有时候eb也可以侧面反应免疫力的状态。至于你家，全是未检出，你是来那啥的么？还慢活

大海之畔 · 发表于 2024-3-20 18:52

月月鸟月长发表于 2024-3-20 17:50
我认为是两个病，免疫基因异常缺陷和慢活，这是两个概念。前者基因异常，eb可以清除或者波动。后者基因可以 ...

老师，我要分享的其实主要是三点1，基因临床意义不明确的，我们也要重视一下，我们这个基因，确实能造成nk活性低和Eb反复。
2，就是我到北京才明白的您说的这点，Eb反复和清理是原来是两个系统。
再者我们在市妇幼只能出血清的DNA和三联检，第三次活动后，市妇幼血液科主任和青医附院血液科副主任已经怀疑有慢活的倾向了，建议我们去北儿筛查，最后要分享的是那个时候亮哥和听涛观海老师咬定了这不是慢活。
所以第三点是，多在这个论坛分项，他们其实很专业。
为人父母，这两年的内心震撼其实很大的，尤其当青岛的两个医院的血液科的主任，怀疑是慢活后……，所以只想和大家分享一些在北京的收获，谢谢老师。