五岁半男孩儿，孩子发烧，眼睛肿，淋巴肿大，肝脾肿大。2024年1月25日在我们当地医院住院，各种抽血检查，铁蛋白最高到了510，EB病毒含量六次方，血红蛋白87，淋巴穿刺诊断淋巴组织增生，骨穿异性淋巴细胞增多，也做了基因免疫组化和基因缺陷筛查，以传单可能性较大，最后经大主任诊断，外加北京其他某某医院的会诊结果确定为EB病毒导致爆发性传染性单核细胞增多症，再往噬血方向发展，通过激素和丙球冲击，外加八周诱导治疗结束，拿着最新的评估结果去北京找权威会诊。
2024年3月27日我跟我老公早晨出发去北京，挂的11点的号，怕叫过号，我俩就一直在楼道里等着，越临近我们的号，我的心越紧张，当我听到叫我们的名字的那一刻，心都到嗓子眼儿了，一进王教授的诊室，莫名的踏实感扑面而来，感觉见到了王昭教授就看到了胜利的曙光，本来准备好的问题想一一咨询，一进门全忘了。
可是在我简单介绍之后，王昭教授给我们耐心讲解，看到最新的评估后，说：这不都挺好的嘛，各方面都很好，不用过分担忧，假如当时一发病就来北京，一次依托泊苷（化疗药）我都不会让你上的，真的没必要啊，这种传单病很常见的，这个起病急，过了危险期，愈后会很好，也不会有太大问题，完全可以恢复正常生活，不用过度紧张，假如以后有问题，直接来找我，但这种可能也比较小，回去正常生活就好了，关注病毒转阴情况，持续阴性时间越久越好。听到这，我的心里如释重负，权威就是权威，不会拿任何一个大小病人的生命开玩笑，王昭教授还给我们举了例子，句句说到了我们的心里，这下我们心里更踏实了。
最后出门前再次感谢王昭教授，教授说，这趟值得来吧，那必须值得。教授的这短短的几分钟分析，是我这两个月来听到最通透最踏实的话。
在这里，我要感谢群里每一位病友，知道了北京友谊医院，见到了王昭教授，真正的大咖，看病还得是找权威，少走弯路少受罪，最后我祝所有的大朋友、小朋友都能远离病痛，健健康康，平平安安！ | 
发表于 2024-3-31 08:49
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