男孩19岁，刚上大学，出现一些症状，这是嗜血吗？

Pastkoch · 发表于 2024-4-20 09:39

   男孩19岁，刚上大一。2023年3月29号午觉后自觉头疼发低烧，体温37度多，一直维持到4月3号，期间在地方二甲医院急诊一次，判断普通感冒未用药。4月3号晚上起开始发高烧，4月5号到地方二甲医院做检查，判断急性上呼吸道感染可能合并细菌，挂头孢两天继续高烧，扁桃体开始肿大，4月7号到地方三甲医院重新就诊，判断急性扁桃体炎，用左氧氟沙星三天仍然无效。4月10号做肝功和淋巴彩超，发现淋巴结肿大，肝酶高达570，诊断为EB病毒引起的传单，收入耳鼻喉科病房，进行抗病毒和保肝治疗，歇后又做了很多病毒、细菌筛查进步诊断为EB病毒感染。4月12号腹部彩超，肝胆一皮肾未见异常，4月14号肝功检查肝酶降到二百多。但由于高烧仍然不退。

   又于4月16号转到另一家三甲医院的感染科，继续进行抗病毒保肝治疗之外，当天用上激素地塞米松，目前激素已用三天，近两天体温一直在36度多。期间4月17号再次腹部彩超，发现脾肿大。4月19号，又做了血常规，肝功以及嗜血方面的各项检查，相关指标发现一些问题，令我们更加揪心。与医生交流的结果是，认为有嗜血倾向，但还不能完全确定是嗜血细胞综合征，已做骨髓穿刺检查。医生当前认为目前的治疗激素干预比较早，相对有效，血常规、肝功、铁蛋白等之前已做的指标都在好转，病人临床状态也在好转，因此暂时维持目前的治疗方案。小孩是异地上大学，我们家长4月5号就飞过来了，人生地不熟，期间的或者难以言诉。

   现在最担心的就是孩子会不会继发嗜血，误打误撞找到了咱这个嗜血病友论坛，很冒昧地向各位病友和大佬请教。

   第一、根据现在的症状和化验指标，能不能判断是嗜血综合症？如果是，日前严重吗？

   第二、目前医生用的激素加抗病毒的治疗方案，能逆转这个嗜血倾向吗？如何判断已经治愈？

   第三、如果确定是市区用不用换血液科治疗或者北上找王昭教授？什么时机比较好？友谊医院的号怎么挂呀？下面附上近期的一些检查结果，因为没有相关的医学背景知识，甚至活了几十年，听而未听闻而未闻这种病，有叙述不完善的地方，也请原谅。

   一位焦急的父亲。

亮哥 · 发表于 2024-4-20 09:46

先问下：EB病毒全血和血浆的DNA载量结果呢？还有EB病毒淋巴细胞的检查结果呢？细胞因子全套结果呢？SCD25结果呢？

Pastkoch · 发表于 2024-4-20 09:57

亮哥发表于 2024-4-20 09:46
先问下：EB病毒全血和血浆的DNA载量结果呢？还有EB病毒淋巴细胞的检查结果呢？细胞因子全套结果呢？S ...

您好，病毒载量做过，我再找一下。SCD25是不是白介素2? 骨穿结果3天以后才能出，其他应该没做。

Pastkoch · 发表于 2024-4-20 10:15

亮哥发表于 2024-4-20 09:46
先问下：EB病毒全血和血浆的DNA载量结果呢？还有EB病毒淋巴细胞的检查结果呢？细胞因子全套结果呢？S ...

又补了几张，其他就是尿常规、大便常规、血氨、咽拭子之类的应该没啥用吧

亮哥 · 发表于 2024-4-20 13:00

Pastkoch 发表于 2024-4-20 10:15
又补了几张，其他就是尿常规、大便常规、血氨、咽拭子之类的应该没啥用吧

从现有结果来看，噬血方面的判断还是不太符合诊断标准。如果其他检查和体征都在好转，建议除了骨穿的检查，一定要完善EB病毒的检查（因为你家EB病毒DNA结果太高了，达到6次方），包括全血和血浆、包括亚群，主要是你家孩子年龄比较大，这个EB病毒一定要查全面，以精准判断感染程度，也是分辨EB病毒相关传单的严重程度。个人观点如上，先看看结果如何再说吧。