孩子噬血的原因查找中

丽羽 · 发表于 2024-4-24 06:17

新的检测报告出来了，孩子身上的疹子和发烧跟这个有没有关系？还有个外送的检查，为什么脑脊液里面的淋巴细胞没有b细胞，这是原发性免疫缺陷吗？请大神指点

亮哥 · 发表于 2024-4-24 08:03

NGS结果有葡萄菌属，但是丰度不高，属于很低的感染，理论上不应该造成那么大的异常表现。然后那个外检的流式细胞术，也没有明确的异常，但是T细胞占比率很高，不排除T细胞过于活化哈，这种就要找原因了。反正你家表现要重点考虑免疫疾病的问题，实在不行就会诊看看吧。具体请以医生医嘱为准，祝好！

丽羽 · 发表于 2024-4-24 08:13

昨天医生下病危通知书了，孩子一直发烧，不褪烧

丽羽 · 发表于 2024-4-24 08:14

会诊医生也说不出怎么回事，一直拖了一个多月了，孩子越来越重

亮哥 · 发表于 2024-4-24 08:19

你家该做的检查基本上做完了，还是找不到明确的原因，那这种就相当复杂了。要不问下主任，能否与北京协和医院罕见病科室会诊下，不然找不到噬血的原因，反复复发的情况下肯定会出大问题的，危及生命。加油！

丽羽 · 发表于 2024-4-24 08:25

好，谢谢亮哥

丽羽 · 发表于 2024-4-24 08:33

亮哥，麻烦你再帮我看看这个细胞因子分析吧

亮哥 · 发表于 2024-4-24 09:42

丽羽发表于 2024-4-24 08:33
亮哥，麻烦你再帮我看看这个细胞因子分析吧

CXCL9是噬血指标也是风湿免疫疾病的指标，白介素18同样理解，这两个都很高。另其他几个噬血白介素指标当时不算高，评估噬血只要整体达到5项就够标准了。这种情况下，就怕那种非典型症状的免疫疾病，其他风湿免疫方面的结果又是正常的，就是反复发烧及噬血，相当的棘手！如果噬血的基因和其他结果也是正常的，那估计只有找北京协和医院风湿免疫科或罕见病科会诊了，以尽量找到噬血的原因，才能标本兼治，挽救生命。群里的确有些到最后都没有找到原因的，有些个例是很复杂的。具体请遵临床医嘱，祝好！

丽羽 · 发表于 2024-4-24 09:47

谢谢亮哥