快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 2042|回复: 5

14岁,北上二十五天,好多检测结果出来了

[复制链接]

7

主题

50

帖子

612

积分

高级会员

Rank: 4

积分
612
发表于 2024-5-6 22:32 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
请各位大佬帮忙解读一下,这娃儿是慢活EB吗?娃儿发病初期是甲流,乙流感染发热,后喉咙痛两月余不愈,激素压烧,四月二十六号京信上化疗依托泊苷,二十七号多柔比星两次,当天两次高热,二十八门冬酰胺酶两小针,当日两次高热,增加盐酸万古霉素,三十号门冬两小针,五月二号娃反应疼痛两月余的喉咙不痛了,这几天甲泼尼龙减至每天两片也不发热了,请各位大佬看哈娃儿还需造血干细胞移植吗?

221646gzd3l89olmb37hzb.jpg

221646x212huz55rmvu2j2.jpg

221646ato3swhzlento3tw.jpg

221646c4z84zqe4182z1f4.jpg

221647rcwnnnugemborwjh.jpg

221647syccegm8bu4oetff.jpg

221647tyvv523erhrieq25.jpg

221647z3gz9tg2ftinfx4i.jpg

221756t33ubbamgb6k34ww.jpg

221757cyuuupyuszp0uux6.jpg

221757l9i0a2z1g94nnmg4.jpg

221757v4i3ip7xgiik5cg4.jpg

221757vp4qldppp74q27qf.jpg
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455534
发表于 2024-5-6 23:14 | 显示全部楼层 中国四川成都
       首先、你家孩子RELA基因点位存疑,需要咨询医生是否进一步检查你俩夫妻的该基因点位,以明确是否存在致病性。另因为相关结果都是4月底的,病理活检结果没有明确证据是慢活EB和淋巴瘤,只是有EB病毒感染。其他淋巴瘤检查结果也没有发现淋巴瘤证据,说明孩子现阶段还是EB病毒感染。

       另痰培养的结果有轻微EB病毒感染。然后就是4月29日的EB病毒结果血浆也是3次方阳性,之前的亚群主要是NK细胞感染。综合来看EB病毒结果还是有点复杂的。总的来说,你家情况病理结果还理想,EB病毒DNA结果方面又有些复杂,存在慢活EB的前期可能性。我个人建议去挂个王昭主任的号问问,看看他的治疗观点。具体请以医生医嘱为准,祝好!
回复

使用道具 举报

7

主题

50

帖子

612

积分

高级会员

Rank: 4

积分
612
 楼主| 发表于 2024-5-6 23:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国
谢谢亮哥解答,这些天一直心里发慌,谢谢您帮我们打了一个强心针!
回复

使用道具 举报

24

主题

6972

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26764
发表于 2024-5-7 08:10 | 显示全部楼层 中国山东青岛
病理的结果现在看问题不大,但是EB病毒的血浆阳性的,这个不太好,是否需要移植这个还是得看专家的诊断
回复

使用道具 举报

20

主题

8766

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31994
发表于 2024-5-7 22:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
目前来看是有eb病毒感染,但是否慢活还需要权威医生判断下
回复

使用道具 举报

7

主题

50

帖子

612

积分

高级会员

Rank: 4

积分
612
 楼主| 发表于 2024-5-8 12:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国
再次感谢各位大佬解读!
回复

使用道具 举报

热门推荐
54岁,移植后的eb病毒检查
54岁,移植后的eb病毒检查
各位大佬帮忙看看这项结果如何?
山东43岁慢性活动性EB病毒感染患者(皮肤型),三岁发病,近40年病史的简要记录
山东43岁慢性活动性EB病毒感染患者(皮肤型
今年是2022年了,我已经43岁了,就简单的说说病史吧。父母说从我从小时候的三
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
我儿子8岁,三年前确诊传单,高烧,39.8,淋巴结肿大,嗓子有痰红肿,眼睛肿,治疗后
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三次的复查
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三
现在所有药都停了,平时体温基本都正常,就是孩子很容易出汗,怕热,一出汗的时候体温
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
噬血细胞综合征移植后两年
噬血细胞综合征移植后两年
孩子移植后两年了,过程中很顺利,两年大查了医生说都挺好的,但是我自己还是有些疑问
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大,穿刺结果显示eb病毒阳性
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大
我家8岁孩子,颈部淋巴结肿大,以及全身淋巴结肿大,目前颈部淋巴结穿刺结果eb
EB病毒噬血细胞综合征康复3年后,迎来新生命小闺女!——   我也由丫头升级宝妈 !
EB病毒噬血细胞综合征康复3年后,迎来新生
大家好,我是2018年确诊的EB病毒噬血细胞综合征,当时还是一个普通的女孩。
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请大神指点下
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请
2025.7.22晚上发烧,我给他吃了退烧药,第二天也还没好,然后第二天他还是觉得
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表