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噬血细胞综合征之家

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北京评估回家等报告时候复查的基本四项

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发表于 2024-5-11 08:58 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国福建福州
       孩子最早1月30号确诊嗜血细胞综合征,当地用Vp16控制好了,3月21最后一次上疗,24号停激素,3月26开始低烧到29号,30号住院开始发高烧到4月15号 ,4月16号没有发烧就去北京评估,检查完孩子没有不适不需要用药医生让回去等报告,从4月16没有烧后到现在孩子状态都不错,也没有在发烧了,还在等北京结果,现在在当地复查的基本四项,麻烦各位大佬看看?

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论坛元老

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发表于 2024-5-11 12:52 | 显示全部楼层 中国四川成都
       血常规、凝血、铁蛋白、肝功的主要指标基本上是正常或可接受范围,说明是没有噬血方面的问题的。另有点贫血、肝功个别指标略高一点,问问医生是否对症处理。因之前病理活检结果不太理想,建议还是等待北京医生后期综合评估的结论。祝好!
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发表于 2024-5-11 13:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国
请问你们有感染EB病毒吗?
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 楼主| 发表于 2024-5-11 13:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建福州
OKRVO 发表于 2024-5-11 13:10
请问你们有感染EB病毒吗?

有啊,Eb全血还是4次方呢
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 楼主| 发表于 2024-5-11 13:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建福州
亮哥 发表于 2024-5-11 12:52
血常规、凝血、铁蛋白、肝功的主要指标基本上是正常或可接受范围,说明是没有噬血方面的问题的。另 ...

是的,这两天都在打电话北京问结果出来没有,约了周三大王号,着急啊,没有出来就要改时间了
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发表于 2024-5-11 13:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
珍珠泪 发表于 2024-5-11 13:34
有啊,Eb全血还是4次方呢

我们是血浆和全血都阳的,愁人
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论坛元老

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发表于 2024-5-11 15:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
肝功能有点高,可能要用点保肝药物
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发表于 2024-5-13 11:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
OKRVO 发表于 2024-5-11 13:10
请问你们有感染EB病毒吗?

有的。4次方
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发表于 2024-9-19 12:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国
珍珠泪 发表于 2024-5-11 13:35
是的,这两天都在打电话北京问结果出来没有,约了周三大王号,着急啊,没有出来就要改时间了

你们找王主任评估了吗?是否是慢活
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 楼主| 发表于 2025-1-7 11:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建福州
吧啦啦小魔仙 发表于 2024-9-19 12:51
你们找王主任评估了吗?是否是慢活

没有说是慢活,但是复发几率高,所以现在也移植了
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