孩子10个月不知道原因的嗜血，请各位大佬帮忙研究一下。感谢

NKKPW

       孩子3月底开始起红疹，并且左眼球红。分别看了皮肤科跟眼科，都说是过敏（妈妈是过敏体质）。孩子4月3号晚上开始有点发烧，4月4号—7号到昆明儿童医院急诊输了头孢。8号安排的住院。住院后医生诊断为川崎病。用了丙球第一轮8瓶阿司匹林没有效果，两天后又加了4瓶。然后没有发烧44个小时，突然又开始发烧，医生给用了激素。效果也不明显。4月17号左右医生加了阿司匹林的量，4月19号发现肝损伤。晚上让送进icu，25号转普后一直输抗生素跟激素。效果不明显。29号到5月1号开始冲击激素。冲击完激素第二天复查血项指标掉了，肝损伤等等如下图。2号低烧最高38.2。医生说是嗜血细胞综合征，4月19号做的骨穿没有查到嗜血细胞。晚上6点左右开始不发烧并进了icu。进icu后用了环孢素。每天血项的结果已上传。目前肝损伤降低很多，白介6降低，指标比之前好一点。6号出icu后主要用药是环孢素跟激素，激素也在减量中。2号到现在没有发烧。铁蛋白一直没有下来。请各位大佬指点指点。基因结果还没有出。

NKKPW

中间查过宏基因，没有查到感染病毒细菌这些。

亮哥

       你家我就说下关键：首先铁蛋白一直高于3000，这个检测要用稀释法，才能得到精准的结果，你可以给医生说下，以得到精准数值对比是否下降。然后因为你家结果非常乱，各个时间段的都有，没有统一时间段的。只能说噬血诊断及时，如果没有查到原因，就要等待基因检测结果和免疫功能学检测结果，以判断排除原发性噬血，毕竟孩子太小了，这方面必须排除。其他也没啥好说的了，建议后期发帖只发最新的就行了。先配合医生吧，尽量查到噬血原因，才能精准对症治疗。祝好！

李柳峰（综合金

亮哥 发表于 2024-5-11 14:46
你家我就说下关键：首先铁蛋白一直高于3000，这个检测要用稀释法，才能得到精准的结果，你可以给医 ...

好的好的，感谢亮哥

李柳峰（综合金

亮哥 发表于 2024-5-11 14:46
你家我就说下关键：首先铁蛋白一直高于3000，这个检测要用稀释法，才能得到精准的结果，你可以给医 ...

亮哥，顺带问一句，现在基因结果没有出来，我带上资料去北京找王主任看看，有没有用

亮哥

李柳峰（综合金 发表于 2024-5-11 15:25
亮哥，顺带问一句，现在基因结果没有出来，我带上资料去北京找王主任看看，有没有用

       现阶段北上可以打个前站问问，听下专家的看法。另其他就只有等待基因检测等结果了。如果孩子治疗后一切稳定，也可以再等等结果后北上。具体需家长根据孩子情况斟酌判断，祝好！

小敏33

和我家情况有点像

李柳峰（综合金

亮哥 发表于 2024-5-11 19:06
现阶段北上可以打个前站问问，听下专家的看法。另其他就只有等待基因检测等结果了。如果孩子治疗 ...

好的好的，谢谢亮哥医院让送的基因比较简单，不知道有没有全面。

李柳峰（综合金

小敏33 发表于 2024-5-11 19:46
和我家情况有点像

请问您家最后诊断结果是什么样呢，是已康复了吗。

菜菜子12

血常规是有恢复的，但是铁蛋白，scd25这些噬血指标还比较高，还需要继续治疗恢复

小敏33

李柳峰（综合金 发表于 2024-5-11 19:48
请问您家最后诊断结果是什么样呢，是已康复了吗。

现在在吃激素药和生物制剂，刚开始我们也是皮疹发热眼红，还伴有淋巴结肿大，在icu里面6天，血浆置换3次炎症风暴控制住了，现在基因检查没问题，还不知道是什么诱发的嗜血，怀疑是关节炎但是有的指标又不像，让我们随诊

李柳峰（综合金

小敏33 发表于 2024-5-11 21:52
现在在吃激素药和生物制剂，刚开始我们也是皮疹发热眼红，还伴有淋巴结肿大，在icu里面6天，血浆置换3次 ...

那的确有点像，我们现在吃着环孢素跟打着激素，也是不清楚什么问题引起的，基因还没有出来

李柳峰（综合金

菜菜子12 发表于 2024-5-11 20:44
血常规是有恢复的，但是铁蛋白，scd25这些噬血指标还比较高，还需要继续治疗恢复

好的好的，谢谢菜总，发的有点乱，不好意思啦。就是这个铁蛋白一直没有下来，cd25没有复查，这个报告是3号外送的了。医生说暂时不用查