快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 2232|回复: 7

5岁多的孩子多次转院,现在考虑是嗜血细胞综合征

[复制链接]

11

主题

63

帖子

1959

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1959
发表于 2024-5-20 23:29 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       从没想过我们这平凡的五口之家,怎么会发生这么大的事,提起这些脑子一团乱,不知该如何说起,小孩现在5岁4个月,刚开始是有些轻微的鼻塞咳嗽不发烧,给他拿的口服化痰的药吃,他只有早起症状明显一些,其他时间都很正常也不咳嗽鼻塞,大概一个星期出现了发烧,还是以为咳嗽鼻塞引起的发热,就去诊所挂了吊瓶,第一天挂完不发热,第二天挂完有些发热,吃了药就不热了,第三天不发烧不咳嗽不鼻塞,精神好,间隔一天,中午在幼儿园老师打电话,小孩表示肚子难受,起初以为是前几天挂吊瓶引起的胃部不适,就给他拿了口服的助消化的药,晚上22点开始了发热,给他口服了布洛芬颗粒,凌晨五点带去乡医院做了个B超,显示胆壁增厚,血常规血小板31,医生的说法是前几天发烧还有炎症,给予青霉头孢挂吊瓶治疗,滴完第一瓶我觉得不对劲,小孩没精神,就拔了针带去县医院,办理了住院治疗,下午两点医生又安排了b超,还是显示胆壁增厚且腹腔积液,就建议我们转院,于10当天下午六点我们就来到了郑州省人民医院,办理了入住普通病房治疗,于10号当晚21点医生安排了CT检查,CT结果一出来医生表示我们的病很严重要立马转去icu,进了icu到今天还没出来,中间小孩有三天体温正常,现在还是处于发热的状态,医生的说法是,考虑是嗜血细胞综合征,在此求助大家有没有遇见我家小孩这样的例子,下面是他入院跟入院后的治疗所有检查结果,和最近两天的用药情况。


231149s70m60dzx0u56it0.png

231223inw22ongv1cg5cz2.png

231149c0xbq6d1nnruyeum.png

231149zsdt7sys1n6tny57.png

231223lwa3dhofp411yz4u.png

231223mi8lkmav86hka55i.png

231223p0m30pfnwm0m90r9.png

231236dn0d7nd72ee1kp0n.png

231236qb7z5fxxmf55exby.png

231237wkvh03e4eyhvkk8h.png

231236ct7l4r404wh11gwc.png

231236e1o2pacepma1ly9p.png

231236qlz4binnx7gr8ii2.png

231236sw9nunstn25n21nw.png

231237f5kwx7ccadgu5nf4.png

231237hummwpehwzmovsw6.png

231237kz3arh3ojhqs8qjo.png
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455789
发表于 2024-5-21 06:43 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家情况在我们噬血病友群已经引起多方关注了,很多病友都给你家出了主意了。建议先积极配合医生治疗,另需咨询更加权威的医生。噬血的诊治一定是早诊断,早治疗,以避免病情持续恶化。还有就是你家EB病毒也是阳性的,但是检查不全面。具体请以医生临床为准,祝好!
回复

使用道具 举报

24

主题

6972

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26764
发表于 2024-5-21 08:26 | 显示全部楼层 中国山东青岛
先配合治疗,把发烧及病情控制住,后面排除基因问题,小孩多数还是预后比较好的
回复

使用道具 举报

25

主题

205

帖子

1947

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1947
发表于 2024-5-21 11:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
给你指条路:[size=0.32]1:目前小孩还在治疗期间,一个患者家属陪同就好,不需要全家都在icu大门口等着,可以考虑去权威医院咨询下具体去哪里群里已经给你说过,早发现,早治疗。
2:小孩条件稳定之后立马转院,怎么转院去哪里治病,你们患者家属决定。噬血是个不好的东西,尤其是EB.
        祝好
回复

使用道具 举报

11

主题

63

帖子

1959

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1959
 楼主| 发表于 2024-5-21 14:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国
小志、何 发表于 2024-5-21 11:19
给你指条路:1:目前小孩还在治疗期间,一个患者家属陪同就好,不需要全家都在icu大门口等着,可以考虑去权威 ...

已经跑了别的医院了,今天下午准备转去郑州儿童医院
回复

使用道具 举报

11

主题

63

帖子

1959

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1959
 楼主| 发表于 2024-5-21 14:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2024-5-21 06:43
你家情况在我们噬血病友群已经引起多方关注了,很多病友都给你家出了主意了。建议先积极配合医生治 ...

是的亮哥,非常感谢大家的帮助
回复

使用道具 举报

11

主题

63

帖子

1959

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1959
 楼主| 发表于 2024-5-21 14:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国
听涛观海 发表于 2024-5-21 08:26
先配合治疗,把发烧及病情控制住,后面排除基因问题,小孩多数还是预后比较好的

在积极的配合治疗呢
回复

使用道具 举报

0

主题

2

帖子

17

积分

新手上路

Rank: 1

积分
17
发表于 2024-10-25 00:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南
我家的我也怀疑是嗜血症  不知道洛阳三院怎么样
回复

使用道具 举报

热门推荐
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
病人现在是在航天中心医院,回输第47天,之前用了他克莫司后,肌酐190多,肝功,胆红
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
54岁,移植后的eb病毒检查
54岁,移植后的eb病毒检查
各位大佬帮忙看看这项结果如何?
生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天  —— 我来分享我家人的故事!
生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天 —
2021年12月25日,本应是充满温馨与欢笑的圣诞,命运却给我们家开了个残酷的玩
山东43岁慢性活动性EB病毒感染患者(皮肤型),三岁发病,近40年病史的简要记录
山东43岁慢性活动性EB病毒感染患者(皮肤型
今年是2022年了,我已经43岁了,就简单的说说病史吧。父母说从我从小时候的三
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
我儿子8岁,三年前确诊传单,高烧,39.8,淋巴结肿大,嗓子有痰红肿,眼睛肿,治疗后
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三次的复查
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三
现在所有药都停了,平时体温基本都正常,就是孩子很容易出汗,怕热,一出汗的时候体温
噬血细胞综合征移植后两年
噬血细胞综合征移植后两年
孩子移植后两年了,过程中很顺利,两年大查了医生说都挺好的,但是我自己还是有些疑问
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大,穿刺结果显示eb病毒阳性
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大
我家8岁孩子,颈部淋巴结肿大,以及全身淋巴结肿大,目前颈部淋巴结穿刺结果eb
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表