四岁小女维持第15周后，北上的治疗和评估结果

赖德宽 · 发表于 2024-6-15 18:59

各位大佬好，四岁小女EB病毒感染导致噬血细胞综合征。基因检测正常，地方医院维持治疗十五周后，5月26血浆复阳三次方，全血六次方，EBV分选全系感染。地方医生5月27号打了一次美罗华。然后6月4号北上北儿治疗和评估，5号住院评估一周，测了两次eb血浆都是<500，全血eb第一次是687，第二次是4396。甘油三酯正常，铁蛋白三百二稍微高，12项细胞因子检测未见异常。外送部分结果，第一次SCD25正常，第二次是评估出院12号后SCD25升到九千多！NK细胞活性是13.47%，NK细胞活性。自去年发病以来一直就没正常过，最高是13.54%。医生叫定期观察，担心是慢活eb？目前小孩体温正常，现在scd25从一周前两千升到九千多，会不会噬血又复发了？求解，谢谢！

菜菜子12 · 发表于 2024-6-15 20:07

scd25九千多不算高，nk细胞活性也不是特别低，都在能接受的范围，现有检查都还好，遵医嘱吧

赖德宽 · 发表于 2024-6-15 21:16

好的，谢谢解答！

亮哥 · 发表于 2024-6-15 21:27

你家在我们几群呢？怎么找不到人了。

赖德宽 · 发表于 2024-6-15 21:29

亮哥，在一群啊！

亮哥 · 发表于 2024-6-15 21:32

赖德宽发表于 2024-6-15 21:29
亮哥，在一群啊！

你家噬血指标是正常的，EB病毒全血也即将转阴。B超肝脏仍未完全恢复正常。前期单抗用的挺多的，几种药物重复使用，有钱人啊，难怪孩子北京出院报告说免疫力低下。现阶段就遵医生医嘱随诊观察，做好后期定期门诊。祝好！

A佛系、 · 发表于 2024-6-15 22:03

大部分指标都是需要时间来恢复的，不要着急，目前你所描述的各项结果也是在可接受范围，看着也不像慢活eb，不要自己吓自己。慢慢来呗，加油！时间会证明一切的。

赖德宽 · 发表于 2024-6-15 22:15

亮哥发表于 2024-6-15 21:32
你家噬血指标是正常的，EB病毒全血也即将转阴。B超肝脏仍未完全恢复正常。前期单抗用的挺多的，几 ...

亮哥，这是地方某医院的常规用药啊！我在那医院认识的病友都是一确定噬血了，就上依马利尤单抗了！然后维持治疗四十周这个说法在那是常规说法，真是过于相信地方了！乱搞！

赖德宽 · 发表于 2024-6-15 22:16

A佛系、发表于 2024-6-15 22:03
大部分指标都是需要时间来恢复的，不要着急，目前你所描述的各项结果也是在可接受范围，看着也不像慢活eb， ...

收到！谢谢回复！

亮哥 · 发表于 2024-6-16 10:40

赖德宽发表于 2024-6-15 22:15
亮哥，这是地方某医院的常规用药啊！我在那医院认识的病友都是一确定噬血了，就上依马利尤单抗了！然后维 ...

你遇到卖药了的吧，真是病友的悲哀！单抗维持40周？家里有矿差不多，算了，算了！这噬血有时候说在地方医院的治疗是一塌糊涂真是不为过！各位病友自己小心了，现阶段各医院在噬血的诊断上是积极的，但是一些医院在治疗上是不敢恭维的！

听涛观海 · 发表于 2024-6-16 10:42

赖德宽发表于 2024-6-15 22:15
亮哥，这是地方某医院的常规用药啊！我在那医院认识的病友都是一确定噬血了，就上依马利尤单抗了！然后维 ...

这真是扯淡了，瞎搞啊

如意26 · 发表于 2024-6-16 16:40

亮哥发表于 2024-6-16 10:40
你遇到卖药了的吧，真是病友的悲哀！单抗维持40周？家里有矿差不多，算了，算了！这噬血有时候说在 ...

是前8周诱导治疗用8支依马利尤单抗，后面依托泊苷＋芦可替尼＋环孢素一直维持到40周。单周化疗，双周大剂量地米服用三天。加上地米周我们一共24周了，其中打了17次疗（第一周打2次），由于半月前血浆EB复阳3次方，让接下来每个月都要打一支利妥昔单抗，打4次，这个单抗必须结合化疗使用，所以我们估摸着可能在这边还要继续化疗4个月，就赶紧北上了。