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噬血细胞综合征之家

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14岁女儿慢活EB移植后,眼睛再次脓肿,请各位帮忙看看并给点建议,谢谢!

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发表于 2024-7-3 18:22 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
       女儿因慢性活动性EB病毒感染T细胞淋巴增殖性疾病导致眼睛急性泪囊炎眼部脓肿,2-22年12月份切开脓肿部位引流并塞引流条,2023年4月5月经化疗后5月底伤口好了并愈合,6月进的移植仓,移植后第十个月眼睛又脓肿了,每天在当地医院冲洗泪道,眼眶核磁只血是上颌窦炎,化验eb病毒全血9、67X10的二次方,5月13日再次化验eb病毒全血2.8X10的3次方,眼睛脓液穿刺液eb病毒:577,血浆阴。2024年6月27日移植后一年大查eb病毒全血6.39X10的3次方,眼部脓液穿刺液eb8.88X10的3次方,eb病毒血浆阴性,7月1日eb全血1.36X10的三次方,eb病毒分选感染B细胞,医生说结果还好就不是eb病毒的问题,请了眼科会诊眼科大夫说得往鼻腔里做一个手术可以根治,请问各位大佬给点建议是eb病毒的问题导致眼睛脓肿,还是单纯眼睛鼻泪道堵塞导致的眼睛脓肿?谢谢!


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发表于 2024-7-3 19:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
情况复杂啊,有请大佬,说实话怎么算移植成功呢?
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发表于 2024-7-3 21:49 | 显示全部楼层 中国四川成都
       我个人是这么理解的:1、如果是陈旧病情,那做个手术就能完全康复。2、如果是新发病情,做了手术也是无效的。所以,手术是必须要做的,手术的成败关系着现在对慢活EB判断的问题。另EB病毒细胞亚群的分选结果呢?B细胞感染的几次方?

       还有就是,因为你家是其他医院移植的,后期有机会也可以去问问北京安贞医院王旖旎或北京友谊医院王昭主任,北儿张蕊,京都孙媛主任看看她们的意见。

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发表于 2024-7-3 23:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西长治
特殊病理里,你肯定也局部的各种治疗活,之后仍然反复或者持续的局部症状,我觉得有几个可能,1,先天局部生理因素。2,遗传基因因素。3,特殊的局部感染。4,环境、习惯因素。如果身体其他全部检查都非常好的话,我其实更倾向于局部的先天因素以及局部的特殊感染。因为像eb以及遗传基因等,大多是全身性的,其他地方或多或少应该有受累。假如从小正常,突然间开始持续到现在这样,就要考虑突发情况的特殊感染,比如接触过什么特殊动物虫子之类。。情况不同分析不同
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 楼主| 发表于 2024-7-4 00:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2024-7-3 21:49
我个人是这么理解的:1、如果是陈旧病情,那做个手术就能完全康复。2、如果是新发病情,做了手术也 ...

我记得eb病毒分选发过了,可能不小心给删除了,重新附上!谢谢!其实我也想去北京看看,但是几次都没挂到!请问亮哥有其它挂号方法吗?谢谢!

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 楼主| 发表于 2024-7-4 00:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
月月鸟月长 发表于 2024-7-3 23:37
特殊病理里,你肯定也局部的各种治疗活,之后仍然反复或者持续的局部症状,我觉得有几个可能,1,先天局部 ...

以前反复查过基因没发现突变,医生说现在全身的情况还好,感染B细胞接近正常人水平,不是eb病毒的原因,反复脓肿考虑眼睛泪道堵塞慢性泪囊炎引起的,让去同仁或者武警医院做泪道探通手术……可以根治,但是心里还是纠结想听听大家的建议谢谢!
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发表于 2024-7-4 12:25 | 显示全部楼层 中国四川成都
心愿65 发表于 2024-7-4 00:50
以前反复查过基因没发现突变,医生说现在全身的情况还好,感染B细胞接近正常人水平,不是eb病毒的原因, ...

       你家这个只有看手术后的情况了,如果手术后完全好转那是最好的,如果还是持续病症,那估计就要进一步清除B细胞的EB病毒感染了。挂号的问题你可以病友群问问。具体多沟通现在主治医生,也要做好多方的备案办法。祝好!
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 楼主| 发表于 2024-7-4 13:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国
谢谢亮哥,今天上午已经到北京武警总医院看完专家,医生要求预约住院做手术!但是还是一直纠结:因为眼睛脓肿是几年前就存在的问题,慢活eb打化疗进移植仓移植之前就已经痊愈了,但移植后十个月又再次脓肿,所以到现在还搞不清楚是原发病慢活的原因导致脓肿还是单纯眼睛泪道的原因!谢谢!!

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