快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3163|回复: 10

请大家帮忙看看,是不是慢活eb?

[复制链接]

1

主题

3

帖子

714

积分

高级会员

Rank: 4

积分
714
发表于 2024-7-14 10:05 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖南娄底
5月份因发烧头痛,淋巴结肿大,住院检查出传染性单核细胞增多症,EB病毒全血阳性3.7E+03,血浆没查,期间体温一直37度3左右头疼乏力,做了骨髓穿刺,淋巴结穿刺,骨髓tcr重排检查阳性。7月份复查eb病毒6.1E+03,淋巴结未消退,医生怀疑淋巴瘤,切除腹股沟淋巴结活检,未见淋巴瘤证据,eber阳性,而后医生怀疑慢活eb,做了eb病毒分选及检测,检查结果如下,麻烦各位大神帮忙看看是不是慢活eb啊?

100338yvr6evananzcrn9o.jpeg

100338vz74n12nf7ss0fz6.jpeg

100338qwldprsdzd8uzs8p.jpeg

100338h1tlkcsmheftn661.jpeg

100338bosolisasieoefsm.jpeg

100339wzs4x2ss66jey6w4 - 副本.jpeg

100341ehzf762ig65wk7fz.jpeg

回复

使用道具 举报

23

主题

7132

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27799
发表于 2024-7-14 18:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
看结果应该不是慢活eb,病理看不出来,eb病毒血浆也是阴性的
回复

使用道具 举报

1

主题

3

帖子

714

积分

高级会员

Rank: 4

积分
714
 楼主| 发表于 2024-7-14 19:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南常德
听涛观海 发表于 2024-7-14 18:45
看结果应该不是慢活eb,病理看不出来,eb病毒血浆也是阴性的

感染了nk细胞也没事吗?
回复

使用道具 举报

46

主题

314

帖子

3114

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3114
发表于 2024-7-14 22:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国
不明白为什么要怀疑淋巴瘤了 有症状吗?持续发烧?
回复

使用道具 举报

1

主题

3

帖子

714

积分

高级会员

Rank: 4

积分
714
 楼主| 发表于 2024-7-14 22:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南常德
FHPBT 发表于 2024-7-14 22:14
不明白为什么要怀疑淋巴瘤了 有症状吗?持续发烧?

tcr重排阳性
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
490142
发表于 2024-7-15 07:47 | 显示全部楼层 中国青海海西蒙古族藏族自治州

       这种EB病毒相关的TCR重排,估计要去咨询下北京安贞医院王旖旎或友谊的王昭教授。而且EB病毒相关活检病理,我们病友群也是以北京友谊医院病理科张燕林为准,建议你家也要去会诊病理。有时候慢活EB或慢性EB病毒感染的病人,初期的选择很关键,尤其是医生方面,医生经验不足导致的就是误判。祝好!
回复

使用道具 举报

18

主题

92

帖子

1183

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1183
发表于 2024-7-15 08:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
去北上放心点 我感染了2年期间一直稳定 无发烧 状态正常 去北上检查出来NK/T细胞感染 北上检查的权威点
回复

使用道具 举报

27

主题

279

帖子

2520

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2520
发表于 2024-7-15 08:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国
指标这些东西看你在那个医院排查的,我看你报告显示博仁,应该患者在北京吧?你可以打听下,北京治疗噬血这块权威在哪里,在问问你目前所在医院有多少噬血病友在那边,都在北京了,为什么不去权威医院治疗,我不是黑个别医院,只知道有时候选择大于治疗,虽然不是绝对,自己打听下中国噬血治疗那权威,别错过最佳治疗期。祝好
回复

使用道具 举报

1

主题

11

帖子

563

积分

高级会员

Rank: 4

积分
563
发表于 2024-7-15 17:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
||||| 发表于 2024-7-15 08:04
去北上放心点 我感染了2年期间一直稳定 无发烧 状态正常 去北上检查出来NK/T细胞感染 北上检查的权威点

北京给你的什么治疗方案呢?移植吗?
回复

使用道具 举报

18

主题

92

帖子

1183

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1183
发表于 2024-7-15 18:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东云浮
BGAKU 发表于 2024-7-15 17:22
北京给你的什么治疗方案呢?移植吗?

也是移植才有可能痊愈
回复

使用道具 举报

46

主题

314

帖子

3114

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3114
发表于 2024-7-15 19:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国
你家这个是怎么查的慢活?有症状还是怎么了?
回复

使用道具 举报

热门推荐
康复近5年病友的国庆心声:从危急治疗到校园时光,愿病友们共迎希望!
康复近5年病友的国庆心声:从危急治疗到校
又到一年的国庆,看着窗外飘扬的国旗,想起孩子患病至今已经快5年了,心中满是
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后复发,北上就医的心德
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后
大家好,我是因EB病毒引起的噬血细胞综合征,25年4月份在浙江移植后,本以为能
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂合突变,儿子XIAP半合子突变 )讨论帖分享
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂
此分享是小病友治疗后反馈信息,由矮油大叔、亦舒爸、青岛涛哥、亮哥 讨论后慎
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,为啥还不转阴?
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,
女孩2岁5个月无明显诱因出现发热38.5,去医院复查血常规,白细胞20.7,中性粒1
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
很久没有来报道了。我宝宝是出生二个月发烧不退引发的噬血。基因没问题。也不知道啥原
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞增殖
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞
上海华山医院活检切片,后转上海复旦附属儿科医院继续活检切片检查。PET-CT显示全身多
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁、68岁病友的诊治提问 ——  公益茶话会
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁
北京安贞医院血液科 王旖旎 教授 就三个病友家属在公益线上茶话会的诊治提问,
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发的可能性?
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发
我媳妇儿2020年罹患噬血细胞综合征,治疗回复后去北京友谊医院评估,大夫也说
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
时光荏苒,孩子移植已满两年多。回望那段惊心动魄的岁月,eb病毒噬血综合症,
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表