快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 5699|回复: 9

儿子一岁半,巨噬细胞活化症,请大神指导

[复制链接]

3

主题

19

帖子

144

积分

注册会员

Rank: 2

积分
144
发表于 2024-8-6 13:24 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江西
我儿子一岁半,从7月13日截止目前间断发热25天,在湖北省十堰市人民医院诊断为无应答川崎病,住院治疗12天转入武汉同济PICU,医生8月5号早上谈话,说是巨噬细胞活化症。我每天坐立不安,不知道宝宝在里面啥情况,看着治疗单上小抢救、大抢救、输血之类的,今天早上铁蛋白27073,很揪心,请大神帮忙看下各项指标

132350ysvs3ev3j0ilj7je.png

132351aphnhnh7r7rznkqk.png

132351b3dbhf7m6y2b6dby.png

132351dj5tsz24wm95kalt.png

132351e8jobioammsyxgmo.png

132351e606shhecrszcbhh.png

132351nmg4cr4ili9oggo1.png

132351z4hwr4pn93ns53nz.png
回复

使用道具 举报

0

主题

240

帖子

3068

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3068
发表于 2024-8-6 14:11 | 显示全部楼层 中国天津
单看目前的指标还不是最坏的,要看治疗效果,得把你前些日子的结果对比看,目前你发的对比结果只有凝血,6号比5号好了那么一捏捏,但是纤原掉了,但是5号也可能给输纤原了,这时期没别的就是抗住,先从icu出来才能考虑其他的事儿。
回复

使用道具 举报

3

主题

19

帖子

144

积分

注册会员

Rank: 2

积分
144
 楼主| 发表于 2024-8-6 14:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西
我不太能看懂,逐项比较了,大部分都在往好的方向转,但就是这个铁蛋白和肌钙蛋白在严重
回复

使用道具 举报

3

主题

19

帖子

144

积分

注册会员

Rank: 2

积分
144
 楼主| 发表于 2024-8-6 14:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西
兴高不采烈 发表于 2024-8-6 14:11
单看目前的指标还不是最坏的,要看治疗效果,得把你前些日子的结果对比看,目前你发的对比结果只有凝血,6 ...

我不太能看懂,逐项比较了,大部分都在往好的方向转,但就是这个铁蛋白和肌钙蛋白在严重
回复

使用道具 举报

23

主题

7172

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28102
发表于 2024-8-6 15:21 | 显示全部楼层 中国山东青岛
有好转的话就行,铁蛋白这个数值好多原因都可能导致升高,综合来看情况
回复

使用道具 举报

3

主题

19

帖子

144

积分

注册会员

Rank: 2

积分
144
 楼主| 发表于 2024-8-6 15:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西
主要看哪些指标呢?
回复

使用道具 举报

16

主题

9073

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33676
发表于 2024-8-6 22:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
Ai_『浅夏、微凉 发表于 2024-8-6 15:34
主要看哪些指标呢?

白细胞,血红蛋白,血小板,转氨酶,铁蛋白,细胞因子,scd25等指标
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
501584
发表于 2024-8-7 20:58 | 显示全部楼层 中国四川成都
      你家情况现阶段先积极配合医生抢救,群里类似小病友大多数都是进过ICU的。另巨噬和噬血是不同的疾病,在不同科室不同的叫法。因为巨噬是风湿疾病,而噬血也有可能是风湿引起的。所以,除了抢救,查清楚原因也是很关键的。加油!
回复

使用道具 举报

3

主题

19

帖子

144

积分

注册会员

Rank: 2

积分
144
 楼主| 发表于 2024-8-7 21:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西
亮哥 发表于 2024-8-7 20:58
你家情况现阶段先积极配合医生抢救,群里类似小病友大多数都是进过ICU的。另巨噬和噬血是不同的疾病 ...

今天开的病情证明
IMG_6117.jpeg
回复

使用道具 举报

0

主题

240

帖子

3068

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3068
发表于 2024-8-8 12:40 | 显示全部楼层 中国天津

这是病情证明,打问号的诊断是不确定的,也就是疑似的。楼上大佬已经说重点关注哪些了,你看一下各项指标的对比情况。看不明白就发帖让大家看看,主要需要找医生了解一下,积极配合把这段度过去。
回复

使用道具 举报

热门推荐
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造血干细胞移植 ——  王旖旎 教授
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造
序:今天我们噬血细胞综合征之家病友论坛非常荣幸地邀请到 北京安贞医院血液科
成人慢性活动性EB病毒病的治疗和移植  ——   罗荣牡 教授
成人慢性活动性EB病毒病的治疗和移植 ——
序:2026年5月22日,成都昭程慈爱公益服务中心、噬血细胞综合征之家病友论坛、
怀疑免疫缺陷,又感染eb
怀疑免疫缺陷,又感染eb
停疗后2年多的噬血指标复查
停疗后2年多的噬血指标复查
eb病毒全血转阳,还有些指标偏高,请大佬们看看!小朋友有鼻窦炎,扁桃体肿大,之前耳
79岁、EB病毒感染骨穿的报告
79岁、EB病毒感染骨穿的报告
烦请各位大佬们帮忙看下这份骨穿报告,目前EBV病毒载量已经转阴。噬血的指标还没有再
这是孩子近两天的检查结果,麻烦大佬看下
这是孩子近两天的检查结果,麻烦大佬看下
孩子2岁噬血,这是近两天最新的检查结果,麻烦大佬们帮忙分析一下?
55岁成年人,EB病毒感染引发噬血病诊治经历(二)
55岁成年人,EB病毒感染引发噬血病诊治经历
接上继续聊: 平稳了10来天,接下几天特别能喝水,而且特别冰的那种,半夜
2岁噬血,各位大佬帮忙看看
2岁噬血,各位大佬帮忙看看
请大家帮忙看看今天的检查结果?
我对噬血细胞综合征的认知与表述 —— 陪你度过泪流满面的日子(第一章)
我对噬血细胞综合征的认知与表述 —— 陪你
此表述发布于 噬血细胞综合征之家 病友论坛,未经本人授权,严禁转载!
19岁eb病毒噬血,这个数值进仓怎么样?
19岁eb病毒噬血,这个数值进仓怎么样?
准备移植了,这个数值进仓怎么样?请大佬帮忙看下
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表