快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4834|回复: 9

儿子一岁半,巨噬细胞活化症,请大神指导

[复制链接]

3

主题

19

帖子

144

积分

注册会员

Rank: 2

积分
144
发表于 2024-8-6 13:24 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江西
我儿子一岁半,从7月13日截止目前间断发热25天,在湖北省十堰市人民医院诊断为无应答川崎病,住院治疗12天转入武汉同济PICU,医生8月5号早上谈话,说是巨噬细胞活化症。我每天坐立不安,不知道宝宝在里面啥情况,看着治疗单上小抢救、大抢救、输血之类的,今天早上铁蛋白27073,很揪心,请大神帮忙看下各项指标

132350ysvs3ev3j0ilj7je.png

132351aphnhnh7r7rznkqk.png

132351b3dbhf7m6y2b6dby.png

132351dj5tsz24wm95kalt.png

132351e8jobioammsyxgmo.png

132351e606shhecrszcbhh.png

132351nmg4cr4ili9oggo1.png

132351z4hwr4pn93ns53nz.png
回复

使用道具 举报

0

主题

230

帖子

2940

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2940
发表于 2024-8-6 14:11 | 显示全部楼层 中国天津
单看目前的指标还不是最坏的,要看治疗效果,得把你前些日子的结果对比看,目前你发的对比结果只有凝血,6号比5号好了那么一捏捏,但是纤原掉了,但是5号也可能给输纤原了,这时期没别的就是抗住,先从icu出来才能考虑其他的事儿。
回复

使用道具 举报

3

主题

19

帖子

144

积分

注册会员

Rank: 2

积分
144
 楼主| 发表于 2024-8-6 14:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西
我不太能看懂,逐项比较了,大部分都在往好的方向转,但就是这个铁蛋白和肌钙蛋白在严重
回复

使用道具 举报

3

主题

19

帖子

144

积分

注册会员

Rank: 2

积分
144
 楼主| 发表于 2024-8-6 14:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西
兴高不采烈 发表于 2024-8-6 14:11
单看目前的指标还不是最坏的,要看治疗效果,得把你前些日子的结果对比看,目前你发的对比结果只有凝血,6 ...

我不太能看懂,逐项比较了,大部分都在往好的方向转,但就是这个铁蛋白和肌钙蛋白在严重
回复

使用道具 举报

24

主题

7128

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27505
发表于 2024-8-6 15:21 | 显示全部楼层 中国山东青岛
有好转的话就行,铁蛋白这个数值好多原因都可能导致升高,综合来看情况
回复

使用道具 举报

3

主题

19

帖子

144

积分

注册会员

Rank: 2

积分
144
 楼主| 发表于 2024-8-6 15:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西
主要看哪些指标呢?
回复

使用道具 举报

20

主题

8940

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32824
发表于 2024-8-6 22:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
Ai_『浅夏、微凉 发表于 2024-8-6 15:34
主要看哪些指标呢?

白细胞,血红蛋白,血小板,转氨酶,铁蛋白,细胞因子,scd25等指标
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
475020
发表于 2024-8-7 20:58 | 显示全部楼层 中国四川成都
      你家情况现阶段先积极配合医生抢救,群里类似小病友大多数都是进过ICU的。另巨噬和噬血是不同的疾病,在不同科室不同的叫法。因为巨噬是风湿疾病,而噬血也有可能是风湿引起的。所以,除了抢救,查清楚原因也是很关键的。加油!
回复

使用道具 举报

3

主题

19

帖子

144

积分

注册会员

Rank: 2

积分
144
 楼主| 发表于 2024-8-7 21:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西
亮哥 发表于 2024-8-7 20:58
你家情况现阶段先积极配合医生抢救,群里类似小病友大多数都是进过ICU的。另巨噬和噬血是不同的疾病 ...

今天开的病情证明
IMG_6117.jpeg
回复

使用道具 举报

0

主题

230

帖子

2940

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2940
发表于 2024-8-8 12:40 | 显示全部楼层 中国天津

这是病情证明,打问号的诊断是不确定的,也就是疑似的。楼上大佬已经说重点关注哪些了,你看一下各项指标的对比情况。看不明白就发帖让大家看看,主要需要找医生了解一下,积极配合把这段度过去。
回复

使用道具 举报

热门推荐
九岁女孩,继发性EB、肝衰起病的噬血,经过一系列检测找不到原发病,目前在家观察
九岁女孩,继发性EB、肝衰起病的噬血,经过
1. 前期症状(当地) 2025年11月3日,孩子出现低热,体温37℃,在A门诊拿了点药吃
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶话会  ——  2025年12月2日中午1点整
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶
各位病友及家属: 您们好!为帮助大家更好地应对疾病,成都昭程慈爱公益
17岁EB病毒引起噬血,大佬们帮我看看
17岁EB病毒引起噬血,大佬们帮我看看
我女儿17岁,九月份开始发烧,去医院做检查,医生说是EB病毒引起的嗜血细胞综
妈妈确诊嗜血细胞综合征,大家可以帮我看一下目前的状况吗
妈妈确诊嗜血细胞综合征,大家可以帮我看一
妈妈48岁,从十月初开始发烧,间断性高烧,吃退烧药就可控制,到,十月中旬开
26岁女,7月份不明原因发热引发嗜血,出院一个月后再次复发,现在每天仍发烧
26岁女,7月份不明原因发热引发嗜血,出院
妻子26岁,今年7月不明原因发烧20多天,抗病毒抗生素药物全用了,没有好转。做
“ 医患同心,温暖相伴 ”公益线上线下医患交流茶话会 ——  王昭 教授
“ 医患同心,温暖相伴 ”公益线上线下医患
茶话会回放请扫二维码观看 尊敬的病友及家属: 您们好!为促进
【急急】6岁EB病毒感染引发噬血,为NK分型,目前未化疗让出院,不知怎么办?
【急急】6岁EB病毒感染引发噬血,为NK分型
患者年龄:6岁,女(独生女);患者家庭情况:父母31左右,身体健康,未出现过噬血相
请大家帮我看下,这个KI67那么高,代表什么?
请大家帮我看下,这个KI67那么高,代表什么
近半年白细胞,中性粒一直低都在1点几,中性粒都低于0.05了,前两个月血小板也突然低
父亲57岁,在山东大学第二医院做免疫组化结果是eb病毒感染
父亲57岁,在山东大学第二医院做免疫组化结
麻烦各位看一看这个病理结果如何?是不是eb病毒感染?
移植后1年半了,麻烦大佬看下检查报告?
移植后1年半了,麻烦大佬看下检查报告?
孩子在北京友谊医院移植后一年半多了,近期回家后感染甲流后又感染合胞病毒,然
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表