快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6661|回复: 15

慢活eb用pd1的效果怎么样?

[复制链接]

5

主题

96

帖子

5282

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5282
发表于 2024-8-14 13:08 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江苏无锡
慢活eb用pd1的治疗效果怎么样?
回复

使用道具 举报

0

主题

30

帖子

4438

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4438
发表于 2024-8-14 13:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
你家确诊慢活了吗
回复

使用道具 举报

0

主题

30

帖子

4438

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4438
发表于 2024-8-14 13:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
看你以前的贴子感觉不像啊
回复

使用道具 举报

0

主题

30

帖子

4438

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4438
发表于 2024-8-14 13:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
我家分选也是都在b细胞,骨髓也有,挺担心的
回复

使用道具 举报

5

主题

96

帖子

5282

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5282
 楼主| 发表于 2024-8-14 16:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏无锡
QLMHI 发表于 2024-8-14 13:24
我家分选也是都在b细胞,骨髓也有,挺担心的

骨髓在nk细胞
回复

使用道具 举报

0

主题

30

帖子

4438

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4438
发表于 2024-8-14 16:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
骨髓2次方,医生怎么说呢
回复

使用道具 举报

0

主题

30

帖子

4438

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4438
发表于 2024-8-14 16:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
你家有做病理吗
回复

使用道具 举报

5

主题

96

帖子

5282

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5282
 楼主| 发表于 2024-8-14 16:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏无锡
QLMHI 发表于 2024-8-14 16:42
你家有做病理吗

做了骨髓的病理,没有淋巴结可以穿刺。我们血浆反复阳,病症比较严重,一直低烧乏力,人都走不动路,但是北京那边好像觉得37.3不算发烧,就让我们出院了
回复

使用道具 举报

0

主题

30

帖子

4438

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4438
发表于 2024-8-14 17:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
这病真的好难
回复

使用道具 举报

1

主题

189

帖子

6311

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
6311
发表于 2024-8-14 17:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏盐城
VVPMQ 发表于 2024-8-14 16:49
做了骨髓的病理,没有淋巴结可以穿刺。我们血浆反复阳,病症比较严重,一直低烧乏力,人都走不动路,但是 ...

医生确定你家慢活?感觉没有确认这个事情吧?没有确认你上这个疗法干啥
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
497614
发表于 2024-8-14 20:56 | 显示全部楼层 中国四川成都
病情的诊断和治疗方案,请以医生医嘱为准。过度猜测病情对病人和家属都是一种无谓的心理负担。祝好!
回复

使用道具 举报

12

主题

158

帖子

2090

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2090
发表于 2024-8-15 15:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏盐城
你这检查,医生不可能给你下慢活的结论
回复

使用道具 举报

5

主题

96

帖子

5282

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5282
 楼主| 发表于 2024-8-16 14:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏无锡
安达 发表于 2024-8-15 15:36
你这检查,医生不可能给你下慢活的结论

北京检查的好少,就让出院了。在老家继续看
回复

使用道具 举报

5

主题

96

帖子

5282

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5282
 楼主| 发表于 2024-8-18 11:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏无锡
张2302 发表于 2024-8-14 17:25
医生确定你家慢活?感觉没有确认这个事情吧?没有确认你上这个疗法干啥

嗯,发烧半年了,eb也是血浆阳的,基因也有
回复

使用道具 举报

5

主题

96

帖子

5282

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5282
 楼主| 发表于 2024-8-26 15:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏无锡
QLMHI 发表于 2024-8-14 13:22
你家确诊慢活了吗

确诊了,医生说血浆阳性超过三个月,又在t细胞上,低烧乏力半年
回复

使用道具 举报

5

主题

96

帖子

5282

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5282
 楼主| 发表于 2024-8-26 15:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏无锡
安达 发表于 2024-8-15 15:36
你这检查,医生不可能给你下慢活的结论

在老家第一次查的分选在t,b上,血浆5次方
回复

使用道具 举报

热门推荐
9岁,B细胞感染为主,麻烦各位大神帮忙分析一下,指导下一步该如何做?
9岁,B细胞感染为主,麻烦各位大神帮忙分析
各位大佬大神!小孩9岁,自3月9日偶然发现颈部淋巴结肿大,无发热,面部有小丘
40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1
40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1
2024.8最初发病只有体重减轻和颈部淋巴结肿大,医生按疑似淋巴瘤做全套检查发现eb病毒
老病友分享的就诊经验指南  ———  新人必读(仅做参考)
老病友分享的就诊经验指南 ——— 新人必
序:该新病友就诊指南自2019年以来,因出现部分地方医院诊治经验不足,在噬血
四岁eb病毒嗜血,停药半年后的复查结果
四岁eb病毒嗜血,停药半年后的复查结果
25年9月2日发烧住院,9月5日确诊eb病毒感染相关嗜血,9月17日转至北儿,用了四次VP16
59岁父亲噬血细胞综合征,疑似淋巴瘤,麻烦各位大佬看看。
59岁父亲噬血细胞综合征,疑似淋巴瘤,麻烦
59岁父亲疑似噬血细胞综合征(五)。出院的第14天,因着凉发烧再次住院。之前的脾脏病检
六岁半男孩,关于EB病毒感染引发噬血结疗后的检测
六岁半男孩,关于EB病毒感染引发噬血结疗后
大家好,请帮我看一下我娃这两天检测结果,历时62天,今天最后一次化疗,八周九次。请
31岁不明原因噬血,麻烦大家帮忙看看
31岁不明原因噬血,麻烦大家帮忙看看
一、病程 2026年3月21日起反复高热。 3月29日确诊。治疗经过: · 依托泊苷
宝宝的出院诊断,麻烦大佬们帮看看
宝宝的出院诊断,麻烦大佬们帮看看
目前宝宝已经出院半个月,上一次复查一切正常,这是宝宝的出院病历,麻烦各位大佬帮忙
小宝EB病毒噬血移植120天后,白细胞中性粒下降
小宝EB病毒噬血移植120天后,白细胞中性粒
我们家惠惠2025年11月10号在当地省儿童医院确诊全系EB病毒感染噬血细胞综合症
孩子eb病毒反复,医生怀疑是慢性活动性的?
孩子eb病毒反复,医生怀疑是慢性活动性的?
我家孩子去年得了一次eb病毒,后来治愈。今年正月发烧一次,很快好了。今年5月
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表