长期低烧，白介素4高，白介素10低。

PMEEV · 发表于 2024-8-17 16:06

我女儿EB病毒感染2年多了，一直每天午后到傍晚低烧37.6-37.8度。隔几个月验血。血清里EB病毒低于检测值，细胞内是T细胞和NK都出现过1次方，较低。但白介素总是不对，目前是IL4高了，IL10低了的情况。感觉体内就是不明原因的长期炎症，长期低烧。基因检测是淋巴瘤和MDS相关的缺陷有一些，但是医院又说不用太关注。请教大神，我该怎么办。孩子整天身体微热，消瘦，近期还时不时盗汗，家里是比较担心

亮哥 · 发表于 2024-8-17 20:24

我个人建议你家就不要发帖了，因为检查不全面，天天大白话，对你家和大家都没有借鉴的意义。建议你家要么去北京找王昭主任，要么去找个权威的儿童风湿免疫科看看，做完相关检查再来和大家交流。祝好！

杨帆16 · 发表于 2024-8-17 20:37

不明原因，直接北上吧，与其天天提心吊胆的，不如果断点找权威医生

小志、何 · 发表于 2024-8-17 20:44

两年多...！祝好吧，人才！

可乐30 · 发表于 2024-8-17 21:55

你能持续那么久，没嗜血，基本上没问题

PMEEV · 发表于 2024-8-17 23:17

谢谢大家。我们EB感染并低烧半年后，2022去北京住过友谊，当时骨穿做了，但是可能还感染时间不长，无法定性，王主任说虽基本判断是慢活，但是就算确诊也是阶段早期，无药治疗。2023年下半年又去看过王主任一次，当时的症状主要是淋巴结肿大2.5cm持续2年，低烧，主任说仍然无法确诊什么，可以继续观察。

然后细胞因子白介素的异常变化是近期出现的。主要我们家不在北京，一趟趟跑实在吃不消，所以才想请教大家，是否有看到过类似情况，或有相同情况的病友可交流。我担心我们家不是急性转变，是慢性的，主要是担心淋巴瘤或MDS。浙江医生说我们家长过度紧张，但孩子持续2年低烧了，一直没明确原因。但是白介素的异常，说明体内炎症或哪里出问题，因此这个低烧不是没理由的。但是到底什么病可能性大，是我们想尽量知道的，这样给孩子做检查，希望少遭些罪。

PMEEV · 发表于 2024-8-17 23:36

亮哥发表于 2024-8-17 20:24
我个人建议你家就不要发帖了，因为检查不全面，天天大白话，对你家和大家都没有借鉴的意义。建议你 ...

亮哥，风湿免疫我们当时友谊医院都检查过，这方面没有异常. 现在主要是2年低烧+淋巴结肿+白介素异常+基因报告异常。少数医生说积极些，能做尽做，不然耽误治疗。多数医生包括主任说，现在除非大量做有创检查，但也可能检查一无所获孩子白痛苦，他们觉得可以等万一严重了能诊断了再做，但是时机要尽早。

孩子检查情况在变化，但是经常跑北京，我们实在吃不消，现在经济环境不好，能保住工作都难。所以想请教群里的大伙儿，自己确实很迷茫，焦虑2年多了

白介素.jpg

张2302 · 发表于 2024-8-18 07:35

引用: PMEEV 发表于 2024-8-17 23:17
谢谢大家。我们EB感染并低烧半年后，2022去北京住过友谊，当时骨穿做了，但是可能还感染时间不长，无法定性 ...

你们家不是淋巴结大吗，不能做个淋巴结活检吗，不是b细胞感染吗？，因为低烧考虑慢活吗，b细胞不是考虑美罗华吗

Tao82 · 发表于 2024-8-18 09:26

PMEEV 发表于 2024-8-17 23:17
谢谢大家。我们EB感染并低烧半年后，2022去北京住过友谊，当时骨穿做了，但是可能还感染时间不长，无法定性 ...

看了你在友谊做的检查只是B细胞感染，当时主任没让用美罗华吗？

张2302 · 发表于 2024-8-18 10:04

Tao82 发表于 2024-8-18 09:26
看了你在友谊做的检查只是B细胞感染，当时主任没让用美罗华吗？

咱两家情况很像，你家现在怎么样就是观察不处理吗

Tao82 · 发表于 2024-8-18 14:10

张2302 发表于 2024-8-18 10:04
咱两家情况很像，你家现在怎么样就是观察不处理吗

我家肝不好，也只能对症吃保肝药治疗了

张2302 · 发表于 2024-8-18 14:27

引用: Tao82 发表于 2024-8-18 14:10
我家肝不好，也只能对症吃保肝药治疗了

你们吃的啥？美能还是双环醇?哪也不能一直吃吧，而且肝胆科说吃这个好像也会反弹，我好纠结是否用美罗华

VVPMQ · 发表于 2024-8-18 16:03

张2302 发表于 2024-8-18 14:27
你们吃的啥？美能还是双环醇?哪也不能一直吃吧，而且肝胆科说吃这个好像也会反弹，我好纠结是否用美罗华

传单不至于用美罗华吧

张2302 · 发表于 2024-8-18 16:17

VVPMQ 发表于 2024-8-18 16:03
传单不至于用美罗华吧

主要是全血还不阴，然后时间有点长，b感染，所以考虑这个

亮哥 · 发表于 2024-8-18 17:44

PMEEV 发表于 2024-8-17 23:36
亮哥，风湿免疫我们当时友谊医院都检查过，这方面没有异常. 现在主要是2年低烧+淋巴结肿+白介素异常+基因 ...

基因结果有哪些异常？不行就去专业的儿童免疫风湿科，比如上海复旦或重庆重儿

PMEEV · 发表于 2024-8-20 16:35

关于美罗华，二年前住院时候，我们得到的消息是美罗华并不用于彻底消除B细胞的EB病毒感染。当然我的信息也不一定准，但是我们住院那会儿是这个情况，我猜测可能是开始能大部分清除，但是无法做到彻底，这样最终还要反弹，并且美罗华有副作用，所以这个方案就不用了

PMEEV · 发表于 2024-8-20 17:04

亮哥发表于 2024-8-18 17:44
基因结果有哪些异常？不行就去专业的儿童免疫风湿科，比如上海复旦或重庆重儿

我们当时主要是免疫缺陷，看着有淋巴瘤和MDS相关一些问题，在本帖子附件，请亲们帮看看这个复杂的医学问题，谢谢

PMEEV · 发表于 2024-8-20 17:15

孩子血常规，长期中性粒细胞百分比低于下限，淋巴细胞百分比超过上限。胆固醇长期超过上线，但一点不胖，饮食朴素。半年前检测，我们B细胞里已没有EB病毒，T细胞和NK细胞在连续化验中交替出现1次方病毒。但医生说1次方一般先不管。

感觉孩子长期体内炎症或不知道什么情况，导致持续低烧，总希望能为孩子做些什么，但是不知道该怎么办。看病医生都是让回家观察，也不怎么看基因报告。
现在很迷茫，想为孩子做些什么，总是希望提早能干预或发现问题，谢谢大家

YNIWD · 发表于 2024-10-4 10:30

我们跟你们情况有点像，开始也是焦虑的不行，最后去友谊医院也没个明确的结果，现在也不想那多了，该怎么样就怎么样吧，还是把精力放在增强孩子抵抗力上靠谱，平时随诊就行了

FHPBT · 发表于 2025-2-17 14:22

孩子怎么样了？