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噬血细胞综合征之家

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宝贝支原体嗜血淋巴结细胞综合症,能否吃中药?

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发表于 2024-8-28 23:25 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国四川广元
       我家宝贝一开始说脖子疼,我们以为只是睡落枕了,因为她没有其他任何现象,6月8日发烧当天社区医院查血常规以为就是普通感冒,第三天又查血是支原体阿奇霉素用了三天还是间断发烧,然后就市第一人民医院入院检查说支原体肺炎说吃多西,住院5天期间医生用了一次头孢烧退了两天,后面可能怕有其它病因也不敢用抗生素又反复发烧,当即转到重庆儿童医院,当晚急诊输头孢第二天入院急诊部,温度稳定两天,一开始就是各种血液,尿,彩超等一系列检查,结果出来医生综合继续输多西,(个人感觉娃儿对多西不感冒),EB病毒是阴性,又决定做基因检测及骨穿,骨穿有嗜血现象,血液科会诊把阿莫西林加上温度就在一天两次发烧,第三天温度就稳定了也随即转到血液科,又是血液各项检查,一开始医生说还不够成嗜血细胞综合症,第二天教授让加上卢可替尼,在7月5日做了腰穿没问题7月6日早上出院!

       7月14复查血液,7月24再次复查铁蛋白等一系列检查,8月28日再次复查血项,各位大佬帮忙看一下!想给娃儿弄点中药调理一下身体,不知道可行不?
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发表于 2024-8-29 09:15 | 显示全部楼层 中国四川成都
       如果现在一切都好,基因等结果均正常,在治疗噬血的药物还没有停完的情况下,建议不要吃中药,以避免混淆药物作用,造成医生判断失误。建议继续谨遵医生医嘱治疗。祝好!
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发表于 2024-8-29 09:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
能够及时控制噬血已经算是很不错了,说明娃儿治疗用药应答能力还是不错的,个人建议目前还是定期复查,接受医生的安排,先不要想着用中药调理。
等到大后期免疫力上来了,娃儿一切正常了,再去做个大评估,在试着中药调理还差不多。
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 楼主| 发表于 2024-8-29 09:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2024-8-29 09:15
如果现在一切都好,基因等结果均正常,在治疗噬血的药物还没有停完的情况下,建议不要吃中药,以避 ...

卢克替尼吃了半个月当时第一次复查药不多了问医生要开不,医生说要等复查看,我们药完了就没吃了
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 楼主| 发表于 2024-8-29 09:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国
A佛系、 发表于 2024-8-29 09:27
能够及时控制噬血已经算是很不错了,说明娃儿治疗用药应答能力还是不错的,个人建议目前还是定期复查,接受 ...

昨天复查彩超是正常,血液白细胞有些数据又降低了,就有点慌

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发表于 2024-8-29 10:53 | 显示全部楼层 中国四川成都
燕儿25 发表于 2024-8-29 09:41
昨天复查彩超是正常,血液白细胞有些数据又降低了,就有点慌

       既然药都停完了,细胞有点降低不用过度紧张,建议加强饮食的营养,以提高免疫力的恢复,也是细胞恢复的一种办法。其他具体请以医生结合体征判断为准,祝好!
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发表于 2024-8-29 22:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
不建议中药,影响肝功能,运气不好的,影响病情搞复发,因小失大
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发表于 2024-8-29 23:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东临沂
治疗的时候还是不要中药了,等后面好了稳定了可以试下调理身体
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 楼主| 发表于 2025-1-31 00:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2024-8-29 22:04
不建议中药,影响肝功能,运气不好的,影响病情搞复发,因小失大

好的,谢谢
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 楼主| 发表于 2025-1-31 00:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国
听涛观海 发表于 2024-8-29 23:25
治疗的时候还是不要中药了,等后面好了稳定了可以试下调理身体

好的
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