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噬血细胞综合征之家

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基因检测结果,以及一些其他检查结果,55岁

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发表于 2024-8-29 17:10 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
       原计划8月30在潞河切脾,但8月27开始发烧,8月29又从潞河转回友谊,准备用DEP方案治疗一个疗程,稳定后再去潞河切脾。目前只有骨髓活检结果没出,其他骨髓细胞学,流式检查,细胞膜分化抗原检测(有的报告单结果看不到)都还不支持淋巴瘤。

       医生本来是建议切脾做病理检查,给了三个选项,一是治疗1个疗程后去切脾;二是直接去切脾;三是等所有活检结果出来了再去切脾。切脾对于治疗不明原因噬血是有很高的治愈率。可淋巴瘤太难排除了。我们综合考虑下是想直接去切脾,8月23周五在友谊出院,等到8月26周一才住进潞河医院,然后检查又拖了几天,已经两周没打化疗药了。

       目前发热必须用化疗药了,后面切脾病理检查可能也会看不到,就感觉每次做选择都很难两全。这个病真的太难了。基因检查也出来了,医生说没啥问题,大佬再帮忙看下,有好多的基因突变。

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发表于 2024-8-30 09:18 | 显示全部楼层 中国四川成都
       现有基因报告没有发现与噬血有明确关联的致病性基因点,理论上该报告是正常的。另病人切脾的问题,肯定是存在持续的脾大医生才会考虑该手术。建议还是先积极配合医生控制病情,以得到更佳的治疗效果。祝好!
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发表于 2024-8-30 13:48 | 显示全部楼层 中国山东临沂
这些个基因突变,虽然点位多,但看检测都是不致病的;但是切牌这个还是慎重一点,毕竟也是身体重要的器官
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发表于 2024-8-30 23:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
如果持续有症状,又找不到原因的话,切脾会是一种考虑,具体遵医嘱吧
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