快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 2819|回复: 2

各位大佬帮看看这个SH2D1A基因突变是不是非常严重?是不是只有移植才能治愈?

[复制链接]

3

主题

7

帖子

1085

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1085
发表于 2024-9-12 23:15 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广西南宁
孩子1岁9个月确诊EB病毒相关噬血,后面去了北京儿研所做了相关检查,基因报告也出来了,各位大佬帮看看这个基因突变是不是非常严重?是不是只有移植才能治愈?


231433x0lj0knc03oj04e0.jpg
231433abqgokvz6mb912eg.jpg

231430wwc00wc6c6pvh07w.jpg

231432nfkac9vswqwwafcc.jpg

231432pf8g9wyo978ojs9x.jpg

231431mvwye344xzmc33wv.jpg

回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
494604
发表于 2024-9-13 09:22 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家这个SF2D1A基因点半合子突变,属于新生,从基因报告和病情结合来看,要重点怀疑这个基因点的致病性。我个人认为你家当时EB病毒在治疗后仍然很高,结合该基因点报告的问题,家长还是要做好移植的前期准备。另建议结合全面的检查结论,由医生临床判断下是否必须移植。反正移植的概率很大。祝好!
回复

使用道具 举报

23

主题

7147

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27917
发表于 2024-9-13 18:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东临沂
这结果还是让专家再看看,结合着别的结果综合看是否致病
回复

使用道具 举报

热门推荐
“从风暴到新生 —  儿童噬血细胞综合征的全程管理”——  刘爱国 教授
“从风暴到新生 — 儿童噬血细胞综合征的
2026年4月8日18点“从风暴到新生 —— 儿童噬血细胞综合征的全程管理”公益病
53岁,诊断不明原因噬血,化疗四次后复发,该怎么办?
53岁,诊断不明原因噬血,化疗四次后复发,
母亲53岁,2025年12月被确诊为噬血细胞综合症,挂号北京友谊医院吴林医生,吴
慢活EB异基因移植后病情复发,北上选择安贞医院准备二次移植
慢活EB异基因移植后病情复发,北上选择安贞
38岁,之前在他院移植后再次EB病毒复发,经过多个医院比较和考虑后找到安贞医
5岁女孩EB病毒感染性噬血复查的结果,请各位大佬帮忙看看?
5岁女孩EB病毒感染性噬血复查的结果,请各
我家女儿去年9月份确诊的eb病毒感染性噬血,做了8周的94方案化疗,最后一次化疗结束时
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和nk检出
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和n
女30岁,去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右,最高可达37.6,检出
55岁EB病毒感染合并噬血,安贞医院治疗后最新的复查结果
55岁EB病毒感染合并噬血,安贞医院治疗后最
前期一直在北京安贞医院找王旖旎主任治疗。目前,EB病毒全血已经转阴,铁蛋白下降相对
关于小孩补打疫苗的问题,请教大家
关于小孩补打疫苗的问题,请教大家
小孩一岁十个月的时候,确诊EB病毒感染嗜血,已经治疗结束两年多了,最近想去打疫苗,
求教大神,孩子这情况是不是基本就是慢活eb了,我接下来该怎么办?
求教大神,孩子这情况是不是基本就是慢活eb
1、3月9日出现咽痛,同时发现颈部淋巴结肿大,吃3天中药后咽痛消失,但淋巴结至今不消
37岁女,慢活EB,麻烦大佬帮忙看下这次检查结果!
37岁女,慢活EB,麻烦大佬帮忙看下这次检查
目前医生告诉我们说就算这次移植了,也不能保证不会复阳,说是我们肺里和肝脏里面都是
以医护之心,赴新生之约  ——  噬血宝宝父母的求医手记
以医护之心,赴新生之约 —— 噬血宝宝父
我们是来自山东济南的护士,从业多年见惯了临床的生死病痛,却从未想过,有一
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表