50岁噬血细胞综合征和鼻部毛霉菌感染（小孢根霉）

Snowshadow · 发表于 2024-9-18 12:08

   我爸爸，发热两周高烧39-40度，在8月16号至8月22号，宿州市呼吸科住院。检查有感染性发热，肺部结节，全血细胞减少，肝功能不全，肾功能不全，胆囊炎。在8月24日转到蚌医一附院血液科。确诊噬血细胞综合征。接下来几天骨穿，petCT,等一系列的检查。8月26号当天。鼻子大出血，血小板比较低，止不住。叫了耳鼻喉科会诊纱布填塞。

   用药情况：接下来三周，每周一和周四。用依托泊甘。9月9日停止，共用了5次。每天早晚两粒芦可替尼。用了一次甲泼尼龙。从第一次用依托泊甘开始发热控制住了。铁蛋白1万多到5万多，又降到1万多，2000多，

   9月7号，右侧鼻部毛霉菌（小孢根霉）感染。当时中性粒细胞0.08。做了DNA病理检测。吃了两天泊沙康挫，后面又换了2天艾莎康唑。第三天联合两性霉素b脂质体。双联控制。依托泊苷停止了。白细胞上升到正常。血小板回归正常。

   今天血液内科这边建议我们转到感染科去，嗯，专门去治疗鼻部的毛霉菌感染。说噬血细胞综合征已经暂时控制住了。咨询各位大佬，噬血血细胞综合征控制住了吗？我们要转过去吗？

舍予 · 发表于 2024-9-18 16:02

你们是宿州的吗

亮哥 · 发表于 2024-9-18 17:51

问一个关键性的问题：你父亲是什么原因引起的噬血？查出来没有？另这个小孢根霉感染，是噬血前就有，还是治疗后感染的？

Snowshadow · 发表于 2024-9-18 18:08

亮哥发表于 2024-9-18 17:51
问一个关键性的问题：你父亲是什么原因引起的噬血？查出来没有？另这个小孢根霉感染，是噬血前就有， ...

eb病毒，噬血后感染的

Snowshadow · 发表于 2024-9-18 18:08

舍予发表于 2024-9-18 16:02
你们是宿州的吗

是的，埇桥区

亮哥 · 发表于 2024-9-18 18:09

Snowshadow 发表于 2024-9-18 18:08
eb病毒，噬血后感染的

那你家EB病毒全血和血浆的结果呢？EB病毒淋巴细胞亚群的结果呢？这个感染指标很关键，直接提示愈后，发出来看看。

Snowshadow · 发表于 2024-9-18 18:10

Snowshadow 发表于 2024-9-18 18:08
eb病毒，噬血后感染的

化疗后，免疫力太低，鼻子之前出血过，纱布填塞。取下来后，没多久就感染了毛霉

Snowshadow · 发表于 2024-9-18 18:18

亮哥发表于 2024-9-18 18:09
那你家EB病毒全血和血浆的结果呢？EB病毒淋巴细胞亚群的结果呢？这个感染指标很关键，直接提示愈后 ...

全血和血浆的这个我还不清楚，eb病毒淋巴亚群有
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Snowshadow · 发表于 2024-9-18 18:49

Snowshadow 发表于 2024-9-18 18:18
全血和血浆的这个我还不清楚，Eb病毒淋巴亚群有

全血eb

菜菜子12 · 发表于 2024-9-18 19:12

eb病毒的检查不好，感染nk细胞，这种类型一般是需要移植的，虽然铁蛋白好转，但不能掉以轻心，应该随时观察eb病毒的情况，最好能联系感染科会诊

Snowshadow · 发表于 2024-9-18 19:34

菜菜子12 发表于 2024-9-18 19:12
eb病毒的检查不好，感染nk细胞，这种类型一般是需要移植的，虽然铁蛋白好转，但不能掉以轻心，应该随时观察 ...

好的好的

亮哥 · 发表于 2024-9-18 22:57

你家这个情况我就说重点：一、成人EB病毒相关噬血，大多数还是比较复杂的，尤其是NK细胞感染型，大概率都要移植。所以，如果你家化疗后，如果NK细胞感染仍然严重，可能后期噬血会出现再次变化，例如复发等症状。二、小孢根霉感染的问题，这个大概率与免疫力低下有关，也需要进一步积极治疗。

整体来说：可能当地血液科对成人EB病毒相关噬血不太了解，建议你们如果经济条件允许的情况下，还是北上权威专家处咨询下成人NK细胞型EB病毒相关噬血的治疗难度，不要掉以轻心了。你家噬血的问题可以北上咨询北京安贞医院王旖旎教授、北京友谊医院王昭教授，感染的问题可以咨询下北京协和医院感染科马小军教授。其他具体请医生判断为准，祝好！