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噬血细胞综合征之家

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30岁成人慢活EB,二疗后血象检测。麻烦大神看一下疗效如何?

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发表于 2024-9-25 17:36 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国山东威海
亚群是确诊时候做的,二疗后还没测亚群。eb检测有治疗前的结果和二疗后的血象检测。一疗采用的LDep方案,二疗是Dep方案。请大神帮忙看下检查结果?

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发表于 2024-9-25 17:45 | 显示全部楼层 中国四川成都
       我想问下:你家之前病史什么情况?有多久了?另医生通过什么来判断是慢活EB的?有没有做过相关活检?活检结果如何?
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 楼主| 发表于 2024-9-25 18:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东威海
亮哥 发表于 2024-9-25 17:45
我想问下:你家之前病史什么情况?有多久了?另医生通过什么来判断是慢活EB的?有没有做过相关活检 ...

您好,亮哥,病史:2024.1月下巴出现硬块,3月份去东肿做了穿刺,病理显示肉芽肿炎症,后来5月出现扁桃体溃疡和口腔溃疡以及发热,去了协和,做了扁桃体活检显示嗜酸细胞浸润性疾病,开了泼尼松激素药,溃疡也好了,下巴硬块也好了,7月锁骨出现硬块不疼不痒,激素药一直没停但是有减量,7月底出现每周发热2次左右,在当地医院做了骨穿(显示嗜酸细胞增多症)和锁骨活检(显示nkt细胞淋巴瘤)。后来锁骨活检送去了北肿会诊,又送去了友谊张燕林教授会诊。化疗方案是请王晶石教授会诊给的方案。


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发表于 2024-9-25 20:25 | 显示全部楼层 中国四川成都
       张燕林主任的病理诊断明确是慢活EB,而且是比较严重的2--3级。另经过化疗后,EB病毒相关结果其实并没有多少好转,还是很差的结果,EB病毒血浆和全血次方数仍然偏高,亚群医NK细胞感染为主4次方。这种情况下,既然在北京,为什么不去友谊医院直接治疗呢,同时病人也要做好充分的移植手术的前期准备。其他具体请以医生医嘱为准,祝好!
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发表于 2024-9-25 23:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
血常规检查还可以,但是eb病毒近期的检查不是很好,血浆也阳性的
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发表于 2024-9-26 15:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东济宁
肝脾大吗  烧多少度
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 楼主| 发表于 2024-9-27 20:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2024-9-25 23:05
血常规检查还可以,但是eb病毒近期的检查不是很好,血浆也阳性的

谢谢,麻烦请教下,如何看阴性阳性?以及eb病毒的数值都如何看是否好转呀?
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 楼主| 发表于 2024-9-27 20:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2024-9-25 20:25
张燕林主任的病理诊断明确是慢活EB,而且是比较严重的2--3级。另经过化疗后,EB病毒相关结果其实并 ...

谢谢亮哥,没有去北京,是远程会诊的
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 楼主| 发表于 2024-9-27 20:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国
WVCPO 发表于 2024-9-26 15:29
肝脾大吗  烧多少度

不大,最高40度
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发表于 2024-9-27 22:28 | 显示全部楼层 中国四川成都
Ace甜甜甜 发表于 2024-9-27 20:42
谢谢,麻烦请教下,如何看阴性阳性?以及eb病毒的数值都如何看是否好转呀?

给你说了,你家EB病毒结果在治疗后也很差!很差!自己家人赶紧和医生商量下,下一步怎么办才是关键。
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发表于 2024-9-29 10:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
Ace甜甜甜 发表于 2024-9-27 20:42
谢谢,麻烦请教下,如何看阴性阳性?以及eb病毒的数值都如何看是否好转呀?

你的检查血浆是四次方病毒,参考值是三次方
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