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噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 慢性活动性EB病毒感染 › 3岁孩子，慢活EB移植后9个月的复查结果

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3岁孩子，慢活EB移植后9个月的复查结果

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发表于 2024-9-27 17:16 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国湖北武汉

移植九个月了，目前所有药物都停了！麻烦各位大佬帮我看看结果如何？CMV起来了，一周没有吃药去复查降了一点点，孩子自己会慢慢恢复吗？

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发表于 2024-9-27 18:42 来自手机 | 显示全部楼层中国新疆克拉玛依

请问孩子当时怎么发现慢活的有什么症状么？淋巴细胞亚群如何？

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发表于 2024-9-27 19:02 来自手机 | 显示全部楼层中国新疆克拉玛依

你好我想再问下当时你孩子淋巴结肿大有多大了？就是单纯淋巴结肿大 eb病毒全血和血浆淋巴细胞亚群感染都是好的嘛？

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发表于 2024-9-27 20:11 | 显示全部楼层中国四川成都

我看了你家上传的结果，我个人认为巨细胞病毒和EB病毒都是正常的，都是阴性范围内的，不知道你从哪看出是阳性的？另细胞流式、骨穿等结果均符合移植后恢复期的结论，没有发现其他恶性疾病的指标；还有就是嵌合率100%，非常好的结果。免疫功能结果暂时还没有完全恢复，移植后的免疫力恢复有些小病友需要1--2年时间。血常规等也没有发现特别的异常，略有贫血而已。整体指标以移植后9个月来看，都是非常好的结果哈。其他具体请以医生医嘱为准，祝好！

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发表于 2024-9-27 20:12 来自手机 | 显示全部楼层中国云南昆明

巨细胞病毒是正常的，不用担心，血常规，肝功能的检查也还好

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发表于 2024-9-27 20:16 来自手机 | 显示全部楼层中国

结果还是不错的，cmv这个也比较好处理。恢复的好免疫力恢复了这个也没多大问题

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楼主| 发表于 2024-9-27 20:45 来自手机 | 显示全部楼层中国湖北武汉

FHPBT 发表于 2024-9-27 18:42
请问孩子当时怎么发现慢活的有什么症状么？淋巴细胞亚群如何？

最开始就是脖子上的淋巴结肿大，然后活检再就开始一系列检查

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发表于 2024-9-28 03:03 来自手机 | 显示全部楼层中国

.雷琼发表于 2024-9-27 20:45
最开始就是脖子上的淋巴结肿大，然后活检再就开始一系列检查

淋巴细胞亚群和eb病毒量呢？就淋巴结大别的检查都好的吗？我家孩子就淋巴结大点血浆阴全血一会阴一会阳

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楼主| 发表于 2024-9-28 19:21 来自手机 | 显示全部楼层中国湖北武汉

检查肯定是不好呀，EB承载量是5次方，基因检测结果不好，最后才移植的

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发表于 2024-9-30 16:56 来自手机 | 显示全部楼层中国

.雷琼发表于 2024-9-28 19:21
检查肯定是不好呀，EB承载量是5次方，基因检测结果不好，最后才移植的

是不是主要还是看基因啊？我家孩子b细胞感染全血一会阴一会阳血浆都是好的唉从不发烧

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楼主| 发表于 2024-10-1 22:17 来自手机 | 显示全部楼层中国湖北武汉

我们也是一下阴一下阳，NK、B、T都有感染，一开始以B细胞最高，三个月后变成了NK最高，基因有问题就需要移植，基因要是没问题还可以试试保守治疗，也有机会康复！

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楼主| 发表于 2024-10-1 22:21 来自手机 | 显示全部楼层中国湖北武汉

FHPBT 发表于 2024-9-30 16:56
是不是主要还是看基因啊？我家孩子b细胞感染全血一会阴一会阳血浆都是好的唉从不发烧

我孩子除了淋巴结肿大，也没有任何症状，也没有发烧！没有发烧就发现算是幸运的，等到发烧了再去医院那就严重了，有可能都会引起嗜血了。

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发表于 2024-10-1 23:01 来自手机 | 显示全部楼层中国新疆克拉玛依

.雷琼发表于 2024-10-1 22:21
我孩子除了淋巴结肿大，也没有任何症状，也没有发烧！没有发烧就发现算是幸运的，等到发烧了再去医院那就 ...

谢谢解答我家孩子是就查出b细胞感染……5个月没复查看淋巴亚群了

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