四岁小朋友确诊噬血细胞综合征，咳嗽的问题

A萍

孩子9月4日发烧，9月10日确诊噬血细胞综合征，当时三系下降，铁蛋白3万多，EB病毒全血6次方，用甲强和丙球冲击后不发烧了，这些是最近的检查结果，请各位大佬帮忙分析一下，孩子一直有咳嗽喘息，雾化和阿奇用了一段时间效果不是很明显，X光显示两肺纹理增粗，没有其他异常，想问问他这喘息咳嗽还要完善哪些检查？基因检测报告应该这两天会出来。

亮哥

我想问下：上传的肝脾结果B超是哪天的？肺部咳嗽的问题，医生是怎么判断的？治疗期间有没有预防卡肺（肺孢子菌感染）？

A萍

亮哥 发表于 2024-10-12 21:23
我想问下：上传的肝脾结果B超是哪天的？肺部咳嗽的问题，医生是怎么判断的？治疗期间有没有预防卡肺（肺孢 ...

肝脾结果是十月一日的，和入院时候的结果差不多，治疗期间有服用大白片，一天两次，一次半片，吃三停四，肺部咳嗽血液科医生让找专科医生看，专科医生开了阿奇和雾化治疗一段时间，目前咳嗽减少，但是比较喘，一喘就会咳。

亮哥

你家发病以来是怎么治疗的呢？除了激素和丙球，就暂时没有上其他治疗方案了吗？

A萍

亮哥 发表于 2024-10-12 21:52
你家发病以来是怎么治疗的呢？除了激素和丙球，就暂时没有上其他治疗方案了吗？

除了激素和丙球加护肝的甘草酸苷治疗一个星期后各项指标均在好转，然后出院服用芦可替尼和复发甲恶挫片，一个星期复查一次。目前没有上其他治疗药物。

亮哥

A萍 发表于 2024-10-12 22:13
除了激素和丙球加护肝的甘草酸苷治疗一个星期后各项指标均在好转，然后出院服用芦可替尼和复发甲恶挫片， ...

      我个人发表下看法：1、肝脏并没有明显好转，这个要严密注意。2、咳嗽无好转，建议进一步判断和治疗。另如果以上两项在当地治疗后持续无好转，那就要对EB病毒进行进一步检查了。还有就是等待基因活检的结果。其他具体先配合医生，如果后期治疗不理想，需择机考虑是否北上了。祝好！

菜菜子12

铁蛋白，白介素2受体都正常的，噬血方面应该稳定的，针对现有情况对症治疗吧

A萍

亮哥 发表于 2024-10-12 22:21
我个人发表下看法：1、肝脏并没有明显好转，这个要严密注意。2、咳嗽无好转，建议进一步判断和治疗 ...

好的，明白，计划这个月安排北上，明天再带去换个呼吸科主任帮忙排除看看有没有肺孢子菌感染，他咳嗽是有痰的

A萍

亮哥 发表于 2024-10-12 22:21
我个人发表下看法：1、肝脏并没有明显好转，这个要严密注意。2、咳嗽无好转，建议进一步判断和治疗 ...

亮哥，我刚才对比了一下两张肝脏B超，肝脏有缩小一点点。

亮哥

A萍 发表于 2024-10-12 22:43
亮哥，我刚才对比了一下两张肝脏B超，肝脏有缩小一点点。

肝肋下4.5厘米，还是很大的。说明肝脏回缩效果不太理想，需要随诊监测。

A萍

亮哥 发表于 2024-10-12 22:46
肝肋下4.5厘米，还是很大的。说明肝脏回缩效果不太理想，需要随诊监测。

好的，感谢亮哥

A萍

菜菜子12 发表于 2024-10-12 22:29
铁蛋白，白介素2受体都正常的，噬血方面应该稳定的，针对现有情况对症治疗吧

噬血目前复查好像都比较正常，现在是这个咳嗽气喘让我害怕了

~玲巧～

如果肺部有感染就针对肺部做检查，另外可以往哮喘方向去排除下。

A萍

~玲巧～ 发表于 2024-10-13 11:07
如果肺部有感染就针对肺部做检查，另外可以往哮喘方向去排除下。

我们家，我有哮喘，然后大女儿也是遗传了我的过敏性哮喘，现在我也是初步怀疑孩子遗传我的哮喘。