五岁宝贝慢活eb合并噬血，从发病到移植的心酸历史！ —— 宝爸经验分享

小志、何 · 发表于 2024-10-20 10:40

   沉舟侧畔千帆过，病树前头万木春。

   相信每位患者家属都不愿意翻开这一段记忆！我就讲讲我家宝贝女儿在地方医院确诊EB病毒相关噬血，到后面北上友谊医院确诊慢活eb合并噬血的治疗和移植记录吧。

   2024年初女儿时儿发烧，自大的以为病毒感染，于2月底小孩高烧不断由镇医院判断腺病毒感染转到市医院接受治疗，市医院经过五天抗病毒治疗不见好转，初步怀疑“噬血细胞综合征”。于是一个伴随我女儿踏上治疗之路的“新疾病名词”，开始进入了我的视野  ——  噬血细胞综合征！

   经过疯狂脑补去了解“噬血”是个什么，相信大家都经历过这段心酸的学习过程，经当地医院诉说后“第一次”拨打120，从市医院转江苏省某医院分院，当地医院把母女送到此医院分院急症之后判断小孩病危，告知“我们分院治疗不了，需转上级”。当得知此消息，天塌了，那一刻.....

   我们缓解情绪之后，经过该医院分院了解拨打第二次120，转到本院治疗进入“picu”，当看着小孩进去的那一刻“无知”“迷茫”，看着picu门口盘地而坐等待的十几位家长（各种疾病），那“空洞”的眼神泪流而下，经过五天抢救性治疗确诊“腺病毒感染”“败血症”“eb病毒感染相关噬血细胞综合征”，抢救成功后转入普通“血液科”，病房医生判断我们可以回家观察了，口服地米，一个礼拜入院随诊一次。

   2024年3月中旬随诊当天小孩出现发热，指标各项正常，医生让我们回家持续观察，盲目的回家后小孩出现大腿关节疼痛，去当地三甲医院，检查后说没问题，次日赶赴南京，距离南京一个半小时路程上女儿一直说“爸爸，我们什么时候到医院，我好疼”，那一刻下定决心，不看个理所当然绝不回家。很头疼，噬血确诊没有控制住。又在疯狂的网上搜索，无意中找到了我们噬血病友论坛，加入了病友群。

   因eb病毒相关噬血的复发，在市级医院接受了一线治疗方案，四个疗程下来中途小孩还是出现高烧，决定出院踏上“北上求医之路”。

   在此告知各位家长：如果当地治疗效果不佳，一定要有身体条件在转院，因为身体条件不佳强行转院可能会导致后果很严重，风险太大。我们当晚11到了北京，由于各种原因未能入北京某医院，各位大大小小的患者，患者家属们，不要在没做准备的前提下盲目北上，我就是一个案例，在亮哥的指导下，当夜在广州病友的帮助下打了辆车赶到北京儿研所医院急诊科，此时小孩出现低温，心率高，等一系列的紧急情况，在北京儿研所持续的抢救过程中小孩平稳，后转入该医院接受二线方案治疗，5月15号为期一周的治疗结束后。因我个人原因转到北京友谊医院顺义院区接受检查和评估。

   本以为已经是好转了，谁知道噩梦才开始，在北京友谊医院检查评估之后判断“EBV. 噬血细胞综合征”“难治性噬血细胞综合征”“慢性活动性eb病毒疾病”“败血症”“骨髓抑制”“EB病毒肠道累积”“心脏衰竭”....并发症太多，小孩身体条件已经不容许在接受化疗了，医生告诉我们如果进仓移植的生存率低于10%，不介意我们进仓移植，让我们自己考虑，因为移植是一个高风险高费用的手术，加上目前各种并发症，我能理解医生所表达的意思，但是为人父母谁能眼睁睁看着孩子。在这呢想表达那些大大小小们在身体条件好的情况下，尽快配合医生接受下一步治疗，千万别拖！

   于是在亲朋好友和当地社会人士的帮助下，我们给女儿集资了一笔造血干细胞移植的费用，在2024年6月17号进仓了，移植中途孩子妈妈告诉我“你找下主任，我不想治疗了，小孩太痛了，我想带回家。”能让一个母亲说出这种话，怎能想象她在仓里接受怎样的痛苦，面对的是什么，因为小孩是“抢救性移植”，在大剂量的药性下，小孩出现吐血，便血，尿血等等等.......，所有的人间痛苦，折磨在一个五岁半的小孩身上出现，那时候总想“老天，你为何不公，睁开眼看下吧”。幸运的是女儿经过移植仓43天的治疗，在医护人员精心陪伴下，女儿坎坎坷坷，心惊胆战，奇迹般的出仓了。或者这就是一种幸运，也许上天照顾吧！在此感谢那些一路相遇的人，谢谢！

康复恢复期.jpg

   2014年7月底我们回到北京友谊医院顺义院区，继续在王昭教授团队魏主任旗下接受移植后的后期康复治疗，目前移植后已经三个月了，期间出现了肝排，皮排，也正在经历肠排，这些都是因人而异出现的正常排异，所以安心听医生安排进行治疗。目前我们陪伴女儿在北京友谊医院顺义院区外租房调养，已经由一个礼拜回输淋巴细胞改成半个月复查了。

   不幸中的缘分，我们大家在此“相遇”了。也找到了我们“噬血细胞综合征之家”的病友们！

   在此，感谢一路走来对我们家女儿救治的各位医生，尤其是北京友谊医院王昭教授的医学团队。同时，也祝各位病友早日康复！早治疗，早康复，不要走弯路，尽量少走弯路！一切都会慢慢好起来的！加油！