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噬血细胞综合征之家

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32岁男子,嗜血复发第二次确诊NK/T淋巴瘤,关于后续治疗方案想问问

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发表于 2024-10-29 21:44 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
昨晚医生通知活检确诊是NK/T淋巴瘤,28号哥哥退烧后目前没有发烧了。肺感染还在治疗,护肝护胃也还在治疗。由于第二次上嗜血二线方案后出现骨髓移植,血小板只有7,白细胞0.42,ICU医生谈话依旧让人心碎,血液科医生说哥哥目前生命体征稳定。他们过几天评估,可以的话就开始做淋巴瘤化疗,我想问问,化疗需要确认的身体指标是哪些?恢复到什么程度呢?

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 楼主| 发表于 2024-10-29 21:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国
骨髓抑制,打错字
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发表于 2024-10-30 10:56 | 显示全部楼层 中国四川
       我说下:你家这个是考虑是NK/T是淋巴瘤,但是并不是完全的确诊就是淋巴瘤。个人建议继续配合医生治疗,另即可把病理活检白片借片15张,送北京友谊医院病理科找张燕林主任会诊,他是噬血和EB病毒相关病理的国内首席权威。以明确到底是不是淋巴瘤还是慢活EB。其他你家自行考虑,该说的给你们说了。祝好!
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发表于 2024-10-30 11:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
我们家的,在广州的病理也是说nkt淋巴瘤,借了白片给友谊这边会诊,慢活2级。建议借白片会诊下吧,祝好
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发表于 2024-10-30 12:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
我家在地方三甲医院评估也说是淋巴瘤,要求做移植准备,还给上了一次淋巴瘤p一gemox方案,孩子出现了腹胀反应。迫不得已北上找老王评估,到了北京友谊张燕林教授那病理会诊,完全否认了地方的病理诊断,只是单纯的EB感染引发的噬血,为免地方医院未取到正确肿块组织,又重取病灶组织做了病理,再次确定就是EB感染,也不是慢活,莫说移植,老王甚至都说我们过度化疗了,所以还是稳妥点找张燕林病理会诊下
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发表于 2024-10-30 20:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
如楼上大家所说,病理结果需要会诊,明确诊断,才好确定方案
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 楼主| 发表于 2024-10-31 18:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
亮哥 发表于 2024-10-30 10:56
我说下:你家这个是考虑是NK/T是淋巴瘤,但是并不是完全的确诊就是淋巴瘤。个人建议继续配合医生治 ...

谢谢
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 楼主| 发表于 2024-10-31 18:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东汕头
龚喜發財 发表于 2024-10-30 11:36
我们家的,在广州的病理也是说nkt淋巴瘤,借了白片给友谊这边会诊,慢活2级。建议借白片会诊下吧,祝好

医院借片我们之前是去会诊的医院开的证明才借的,我问问是不是不用友谊开证明也可以。谢谢
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 楼主| 发表于 2024-10-31 18:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东汕头
亮哥 发表于 2024-10-30 10:56
我说下:你家这个是考虑是NK/T是淋巴瘤,但是并不是完全的确诊就是淋巴瘤。个人建议继续配合医生治 ...

慢活会导致多处都有淋巴瘤吗,脖颈,纵隔,腋下,腹部,大腿CT都有提示
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 楼主| 发表于 2024-10-31 19:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国
杨帆16 发表于 2024-10-30 12:54
我家在地方三甲医院评估也说是淋巴瘤,要求做移植准备,还给上了一次淋巴瘤p一gemox方案,孩子出现了腹胀反 ...

那你们CT检查也是看到多处淋巴瘤吗?大腿,
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发表于 2024-12-17 21:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
nancy陆 发表于 2024-10-31 19:10
那你们CT检查也是看到多处淋巴瘤吗?大腿,

我们找不到淋巴结肿大,做PETCT才发现鼻咽部有个肿块,在当地医院做了病理怀疑淋巴瘤,北京找了张燕林教授会诊后不是
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