快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 2011|回复: 2

58岁成年人EB病毒引起的嗜血细胞综合症,后期又发烧了

[复制链接]

1

主题

1

帖子

26

积分

新手上路

Rank: 1

积分
26
发表于 2024-11-1 12:22 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       2024年8月中旬开始低烧住院五天后打算出院,出院当天医生打来电话告知可能暂时出不了院,白细胞太低了,后面又做了全面检查,查了EB病毒呈阳性,后面继续住院治疗,三天后开始发高烧,退烧全身衣服都湿了,高烧不退开始转到更权威的医院,转到云南省第一人民医院的第二天也就是8月31日父亲由于全血细胞下降,肝功能异常,肺部感染住进ICU,情况非常不好,医生连续下了两个病危通知,刚好遇到周末医生很少,无比煎熬的撑到了周一,血液科的医生来做了骨穿,抽了外送的血液。

       到了9月3日上午医生找我们谈话,父亲的病情进展太快了,马上肝要衰竭,胆红素降不下来就要开始用人工肝置入干预,已经有五项符合嗜血的症状了如果家属同意立马要上针对性的药物治疗,签字以后当天就开始用了依托泊苷进行化疗,在一次次绝望中第二天医生告知胆红素降了一些,这一项是有好转迹象但是情况还是很差,让我们做好最坏打算,一家人都很绝望但是心里都有他会好起来的信念,在ICU我们做了两次化疗,终于在ICU呆了8天后我们转到了重症病房,虽然还没有脱离危险,但是我们终于可以看看他,可以陪着他,从ICU出来以后就没有再发烧,但是人瘦了十公斤左右,什么东西都吃不下。出来后的第一,二周每周打两次依托泊苷化疗,后面一周打一次,身体慢慢恢起来了,从ICU出来住了三周的院我们就回家了,后面每周去医院打一次化疗,中途红细胞太低了又去住院输血,情况还可以,这次住院抽血去检查是什么细胞感染的,结果是B细胞感染。

       10月18日不知道是不是来家里吃饭的人太多了,我父亲又开始发烧,21日又住进医院,复查显示骨髓里面是没有嗜血细胞了,但是EB病毒的容量还是大在10的4次方,这次基本每天都会发烧在38度左右,在医生的建议下我们又抽血外送了,这次又换了针对性的化疗药都是自费的,具体是什么药由于我在出差不知道,等下周一过去医院问一下再来补充。麻烦各位病友帮忙看看我们这个情况需要移植吗?


D787D631-6A48-4839-8CD8-00D901DB638E.jpeg

D787D631-6A48-4839-8CD8-00D901DB638E.jpeg

回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
484077
发表于 2024-11-1 13:32 | 显示全部楼层 中国四川成都
       如果治疗后期出现反复的发烧,那就要进一步检查发烧的原因,排除感染或噬血活动,包括其他原发病。这种情况下,的确就需要医生的临床经验了。另EB病毒B细胞感染的EB病毒相关噬血,在排除其他可能的疾病后,愈后大多数都是比较好的。前提是EB病毒的B细胞感染不会出现变化,包括第一次检测的准确性,切记要复查,以排除还有其他淋巴细胞的感染。还有就是基因检测、免疫功能学等结果都要检查,才能精准判断病人的综合情况。总的来说,噬血的诊治需要医生的临床经验。其他具体请遵医生医嘱,祝好!
回复

使用道具 举报

16

主题

8995

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33183
发表于 2024-11-1 23:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
eb病毒只感染b细胞,这种情况一般是不需要移植的,可以通过美罗华来清除病毒,但是云南治疗这个病挺一般的,有机会可以找权威专家看下
回复

使用道具 举报

热门推荐
大佬帮忙看看目前的状况
大佬帮忙看看目前的状况
目前阶段地塞米松VP16第四针,新出的基因报告今天的抽血如下:
60岁,确诊EB病毒,治疗半年后求大佬们给个建议
60岁,确诊EB病毒,治疗半年后求大佬们给个
患者是我的妈妈,60岁,在2025年1月份,因为发烧,在卫生院输液一天吃了三天药已好转
移植后的肝功指标,需要干预吗?
移植后的肝功指标,需要干预吗?
14岁女孩,回输后39天,乳酸脱氢酶和上次验差不多还是比标准值最高点高很多?距离上次
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的问题?
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的
宝宝于2025-08-05日确诊ebv-hlh。于广州妇女儿童医院治疗,UNC13D杂合,期间无需化疗
12岁,求解读EB病毒噬血细胞综合症的报告
12岁,求解读EB病毒噬血细胞综合症的报告
12岁噬血细胞综合症,治疗化疗第5次药量减少,打完针的第三天再次复发开始发烧,前面
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
NKT淋巴瘤4疗后不明原因发热,地方转北人医院,有经验的病友或家属能给点建议?
NKT淋巴瘤4疗后不明原因发热,地方转北人医
大家好,我是一名NKT细胞淋巴瘤4期患者家属,患者于2025年11月初确诊NKT细胞淋
六岁十个月噬血细胞综合征,治疗后还是发烧,请大神帮忙看下?
六岁十个月噬血细胞综合征,治疗后还是发烧
我家孩子在2月12号开始睡觉有鼻塞打鼾情况,2026. 2.14去医院检查,2.15结果出
12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征,一年后复发,后期注意事项?
12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征,一年后
我们家孩子12岁,2023年4月份出现发烧,皮疹,肝脾大,关节炎等风湿免疫病疾病
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮忙看看
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮
孩子23岁,传单3年,EBV一直未转阴,这是最近三次的检查结果,麻烦大佬帮忙看看,谢谢
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表