快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 5394|回复: 11

35岁,妊娠期反复高热就诊,诊断不明原因引起噬血!

[复制链接]

2

主题

8

帖子

298

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
298
发表于 2024-11-4 15:37 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广西崇左
       我爱人,妊娠期不明原因高热,入院当地市人民医院就诊,反复高热一周,因孕妇身份,无法用药,建议提前剖宫产,给孕妇做抗感染治疗(当时检查,有个指标提示全身性感染),抽血做血培养,未能培养出细菌、病毒、真菌。用了很多高级抗生素都没效果。转院至省医科大学附属医院,住院持续一月余,最后,以发烧、脾大、低纤蛋白原、cd25高、血清铁蛋白高(1.9万)、甘油三酯高,确诊为噬血细胞综合症。

       期间NGS致病菌基因检查,查不到致病菌,后来在小ngs致病菌基因查到布氏病菌阳性,用药后也转阴了。但发烧还是得不到控制,整个就诊过程:做pet/ct检查,怀疑肝脏淋巴瘤,做过肝穿刺,病理没问题,做过骨穿刺,病理没问题,在感染科用抗生素药26天发烧还是得不到控制,最后,转血液科按DEP方案治疗,配合芦可替尼,当天用药,高烧就退了,只化疗一次,两月余,均用单药,芦可替尼控制(早晚两次,每次4粒),无发烧现象,现检查更指标正常(除肝功能异常,怀疑是乙肝引起)。

       就诊过程检查:血常规、肝功能、凝血功能、肝穿刺、骨穿刺、scd25、nk活性、淋巴细胞亚群、EB病毒检测等。附就诊时检查报告,大佬帮看下,是哪方面原因引起,或者缺少什么检查。想北上评估,请大佬指点,需要准备什么?


152644nr0irsbis0ta00q4.jpg

152622svbsrsgoozcbrt1c.jpg

152620ghxrxrx9ay9w3y9n.jpg

152619xmwon1ui6bafvii6.jpg

152618l9ensemu9wkt9nlw.jpg

Screenshot_20241104_152509.jpg

Screenshot_20241104_151333_edit_327439629547054.jpg

Screenshot_20241104_151333_edit_327439629547054.jpg

Screenshot_20241104_151333_edit_327439629547054.jpg

Screenshot_20241104_151333_edit_327439629547054.jpg

Screenshot_20241104_152139.jpg

Screenshot_20241104_152139.jpg

Screenshot_20241104_152139.jpg

Screenshot_20241104_152139.jpg

Screenshot_20241104_151333_edit_327439629547054.jpg
Screenshot_20241104_151333_edit_327439629547054.jpg
Screenshot_20241104_151333_edit_327439629547054.jpg
Screenshot_20241104_151333_edit_327439629547054.jpg
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
473941
发表于 2024-11-4 19:52 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家上传的检查结果都是之前的,部分是噬血方面的指标。然后说诱因,只有一个异常比较明显,就是布鲁菌抗体阳性,不知道你家排除布鲁菌感染没有?

       这种情况下,如果病人有身体条件要北上,那就尽快北上。之前的检查结果也带上,还有个关键:去当地病理科把肝穿刺病理白片借片15张,一块带上北京重新会诊检查。总的来说,地方医院的检查报告在北京只是一个参考,其他很多报告都会重新全部检查,以得到更精准的排除法。其他具体请以临床医生解读为准。祝好!
回复

使用道具 举报

2

主题

8

帖子

298

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
298
 楼主| 发表于 2024-11-4 20:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西崇左
治疗时检查出布氏菌阳性,后面用了真菌药,就转阴了,可是发热还是继续,所以不懂是不是那个引起的,她那些检查有没有看出是不是eb相关的?
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
473941
发表于 2024-11-4 20:06 | 显示全部楼层 中国四川成都
健健康康25 发表于 2024-11-4 20:04
治疗时检查出布氏菌阳性,后面用了真菌药,就转阴了,可是发热还是继续,所以不懂是不是那个引起的,她那些 ...

EB病毒是正常的。只有北上看看了,看能不能排查到真正的诱因。祝好!
回复

使用道具 举报

14

主题

151

帖子

3048

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3048
发表于 2024-11-4 20:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国
嗜血的一些检查还不够完善,如果病人现在比较稳定还是建议北上,本人就是嗜血相关嗜血,此类行预后一般都比较不错,北上需要带着你家最近的一些检查结果,病历,还有病理切片,祝好
回复

使用道具 举报

2

主题

8

帖子

298

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
298
 楼主| 发表于 2024-11-4 20:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西崇左
谢谢亮哥的解答  
回复

使用道具 举报

2

主题

8

帖子

298

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
298
 楼主| 发表于 2024-11-4 20:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西贺州
A小司 发表于 2024-11-4 20:34
嗜血的一些检查还不够完善,如果病人现在比较稳定还是建议北上,本人就是嗜血相关嗜血,此类行预后一般都比 ...

好的,谢谢解答,还有那个病理切片在哪借啊,我们做了检查是外送做的报告,是找帮做穿刺的医院借吗?
回复

使用道具 举报

2

主题

8

帖子

298

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
298
 楼主| 发表于 2024-11-4 21:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西崇左
清风当湖 发表于 2024-11-4 20:43
单药两个多月了,现在应该是情况很稳定,也容易松懈。但头上那把剑还在悬着!建议去北京进一步排查病因(我 ...

是的,现在情况稳定,但还是想尽快北上评估,对这个病越了解,越想查清楚病因,解除那把悬着的剑
回复

使用道具 举报

20

主题

8932

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32780
发表于 2024-11-4 22:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
北上评估需要准备钱,前期检查费用较高,需要两三万
回复

使用道具 举报

0

主题

36

帖子

711

积分

高级会员

Rank: 4

积分
711
发表于 2024-11-8 13:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
菜菜子12 发表于 2024-11-4 22:50
北上评估需要准备钱,前期检查费用较高,需要两三万

菜菜大神,北上评估的话,是直接住院评估?还是门诊开单子,抽血评估呢?
回复

使用道具 举报

20

主题

8932

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32780
发表于 2024-11-10 20:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
媛9822 发表于 2024-11-8 13:52
菜菜大神,北上评估的话,是直接住院评估?还是门诊开单子,抽血评估呢?

住院抽血评估
回复

使用道具 举报

2

主题

27

帖子

237

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
237
发表于 2025-11-3 00:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西
我老婆也是妊娠期反反复复发高烧,之前拖了好久,拖了20天,肝功能太高了,就提前剖宫产,剖宫产那段时间也达到了嗜血标准,后面休养了20多天,都在慢慢好转,你老婆现在怎么样了?好了吗?停药了吗?
回复

使用道具 举报

热门推荐
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶话会  ——  2025年12月2日中午1点整
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶
各位病友及家属: 您们好!为帮助大家更好地应对疾病,成都昭程慈爱公益
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告,必须做基因吗?
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告
高烧6天不退,11月13日住院检查后确定eb病毒引发的嗜血细胞综合征,用了丙球蛋白+地塞
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血,三次复发,正常停药2年多来新春打call!
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血
注:本帖家长的女儿4岁时,因EB病毒感染诱发噬血细胞综合征,治疗期间复发三
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要引起重视  ——  病友经验分享
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要
来源:噬血细胞综合征之家 病友论坛 一、哪些情况,可能是股骨头
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大佬帮忙看下超声结果 ?
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb移植后一年半的故事)  ——  励志篇
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb
2025年的32岁了,时间过得真快呀,移植后一年半了。刚出仓那会儿觉得时间好漫
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间隔6天,eb病毒量血浆内由阴转阳
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间
小孩3岁,用的地塞米松和依托泊苷,同时吃芦可替尼,四次化疗之后,第五次化疗前的检
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量!——  病友说
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量
从女儿高度怀疑噬血细胞综合征开始住进ICU,心里就想,不管女儿什么时候康复
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
4岁儿子确诊难治性EB病毒相关噬血细胞综合征,诊治历程记录的分享
4岁儿子确诊难治性EB病毒相关噬血细胞综合
2021年12月14日年仅4岁的儿子出现低烧现象,因为正值疫情期间没敢耽误当即在医
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表