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噬血细胞综合征之家

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2岁11个月噬血,4次疗的检查报告解读

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发表于 2024-11-6 09:21 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江苏苏州
现在每周走疗一次,在家吃的甲龙,主任医生说要坚持8周化疗,目前我家这种情况真的需要完成8周吗?

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发表于 2024-11-6 10:10 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家上传的报告,噬血各项关键指标均基本上正常。另EB病毒血浆转阴,全血4次方,亚群也只有B细胞感染了。总体来说,治疗应答效果是比较好的,整体是乐观的。这种情况下,可以考虑继续在当地化疗一两次,也可以考虑尽快去北京检查评估。具体请自行考虑斟酌下,祝好!
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 楼主| 发表于 2024-11-6 10:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
亮哥 发表于 2024-11-6 10:10
你家上传的报告,噬血各项关键指标均基本上正常。另EB病毒血浆转阴,全血4次方,亚群也只有B细胞感 ...

亮哥,我家基因报告还没出,要不要等基因报告,我这边明确问过主任医生,说必须要完成8周疗。
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发表于 2024-11-6 10:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国
论坛看看吧,友谊王教授有说针对单纯感染B这些 祝好
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发表于 2024-11-6 10:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
池河净化 发表于 2024-11-6 10:14
亮哥,我家基因报告还没出,要不要等基因报告,我这边明确问过主任医生,说必须要完成8周疗。

基因大概好久能出呢?你问问呢?
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发表于 2024-11-6 10:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
建议早日北上找老王评估,能减少化疗,就减少!
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发表于 2024-11-6 10:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
苏州儿童医院的基因报告大概在20 天左右,我们也是肖主任治疗的
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 楼主| 发表于 2024-11-6 10:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
微小风 发表于 2024-11-6 10:38
苏州儿童医院的基因报告大概在20 天左右,我们也是肖主任治疗的

好的,看这周能不能出。
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发表于 2024-11-6 22:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
北京会根据病情来,不一定化疗八周,如果不想化疗可以北上评估下
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 楼主| 发表于 2024-11-7 17:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
菜菜子12 发表于 2024-11-6 22:54
北京会根据病情来,不一定化疗八周,如果不想化疗可以北上评估下

化疗真的很伤身体吗?医生说我家用的化疗要少。
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 楼主| 发表于 2024-11-7 17:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
亮哥 发表于 2024-11-6 10:16
基因大概好久能出呢?你问问呢?

小孩基因今天出来了,您看看还需要等大人的吗
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发表于 2024-11-10 20:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
池河净化 发表于 2024-11-7 17:42
化疗真的很伤身体吗?医生说我家用的化疗要少。

化疗会存在一些副作用,比如脱发,呕吐,白细胞降低,口腔溃疡等症状
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 楼主| 发表于 2024-11-15 22:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
菜菜子12 发表于 2024-11-10 20:46
化疗会存在一些副作用,比如脱发,呕吐,白细胞降低,口腔溃疡等症状

[size=17.664px]菜大佬,我问下免疫球蛋白agm三项一直都偏高,是什么问题?
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发表于 2024-11-15 23:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
池河净化 发表于 2024-11-15 22:43
菜大佬,我问下免疫球蛋白agm三项一直都偏高,是什么问题?

生病期间就是异常的,需要时间恢复
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