快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 5420|回复: 13

2岁11个月噬血,4次疗的检查报告解读

[复制链接]

5

主题

23

帖子

822

积分

高级会员

Rank: 4

积分
822
发表于 2024-11-6 09:21 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江苏苏州
现在每周走疗一次,在家吃的甲龙,主任医生说要坚持8周化疗,目前我家这种情况真的需要完成8周吗?

IMG_1355.png

IMG_1355.png

IMG_1355.png

IMG_1355.png

IMG_1355.png

IMG_1355.png

IMG_1355.png
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
488090
发表于 2024-11-6 10:10 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家上传的报告,噬血各项关键指标均基本上正常。另EB病毒血浆转阴,全血4次方,亚群也只有B细胞感染了。总体来说,治疗应答效果是比较好的,整体是乐观的。这种情况下,可以考虑继续在当地化疗一两次,也可以考虑尽快去北京检查评估。具体请自行考虑斟酌下,祝好!
回复

使用道具 举报

5

主题

23

帖子

822

积分

高级会员

Rank: 4

积分
822
 楼主| 发表于 2024-11-6 10:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
亮哥 发表于 2024-11-6 10:10
你家上传的报告,噬血各项关键指标均基本上正常。另EB病毒血浆转阴,全血4次方,亚群也只有B细胞感 ...

亮哥,我家基因报告还没出,要不要等基因报告,我这边明确问过主任医生,说必须要完成8周疗。
回复

使用道具 举报

27

主题

279

帖子

2508

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2508
发表于 2024-11-6 10:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国
论坛看看吧,友谊王教授有说针对单纯感染B这些 祝好
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
488090
发表于 2024-11-6 10:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
池河净化 发表于 2024-11-6 10:14
亮哥,我家基因报告还没出,要不要等基因报告,我这边明确问过主任医生,说必须要完成8周疗。

基因大概好久能出呢?你问问呢?
回复

使用道具 举报

4

主题

75

帖子

1774

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1774
发表于 2024-11-6 10:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
建议早日北上找老王评估,能减少化疗,就减少!
回复

使用道具 举报

0

主题

6

帖子

1265

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1265
发表于 2024-11-6 10:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
苏州儿童医院的基因报告大概在20 天左右,我们也是肖主任治疗的
回复

使用道具 举报

5

主题

23

帖子

822

积分

高级会员

Rank: 4

积分
822
 楼主| 发表于 2024-11-6 10:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
微小风 发表于 2024-11-6 10:38
苏州儿童医院的基因报告大概在20 天左右,我们也是肖主任治疗的

好的,看这周能不能出。
回复

使用道具 举报

16

主题

9009

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33270
发表于 2024-11-6 22:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
北京会根据病情来,不一定化疗八周,如果不想化疗可以北上评估下
回复

使用道具 举报

5

主题

23

帖子

822

积分

高级会员

Rank: 4

积分
822
 楼主| 发表于 2024-11-7 17:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
菜菜子12 发表于 2024-11-6 22:54
北京会根据病情来,不一定化疗八周,如果不想化疗可以北上评估下

化疗真的很伤身体吗?医生说我家用的化疗要少。
回复

使用道具 举报

5

主题

23

帖子

822

积分

高级会员

Rank: 4

积分
822
 楼主| 发表于 2024-11-7 17:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
亮哥 发表于 2024-11-6 10:16
基因大概好久能出呢?你问问呢?

小孩基因今天出来了,您看看还需要等大人的吗
IMG_1383.jpeg
IMG_1383.jpeg
回复

使用道具 举报

16

主题

9009

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33270
发表于 2024-11-10 20:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
池河净化 发表于 2024-11-7 17:42
化疗真的很伤身体吗?医生说我家用的化疗要少。

化疗会存在一些副作用,比如脱发,呕吐,白细胞降低,口腔溃疡等症状
回复

使用道具 举报

5

主题

23

帖子

822

积分

高级会员

Rank: 4

积分
822
 楼主| 发表于 2024-11-15 22:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
菜菜子12 发表于 2024-11-10 20:46
化疗会存在一些副作用,比如脱发,呕吐,白细胞降低,口腔溃疡等症状

[size=17.664px]菜大佬,我问下免疫球蛋白agm三项一直都偏高,是什么问题?
回复

使用道具 举报

16

主题

9009

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33270
发表于 2024-11-15 23:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
池河净化 发表于 2024-11-15 22:43
菜大佬,我问下免疫球蛋白agm三项一直都偏高,是什么问题?

生病期间就是异常的,需要时间恢复
回复

使用道具 举报

热门推荐
69岁高龄慢活EB病人再次求助
69岁高龄慢活EB病人再次求助
今年的第三次体温飙升,间隔越来越短,幅度比之前都快,想咨询下各位下一步的方向 具
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
10岁孩子EB病毒引发嗜血,两年后复查颈部淋巴结肿大
10岁孩子EB病毒引发嗜血,两年后复查颈部淋
孩子是在2024年1月因EB病毒感染引发的嗜血,在当地医院经过激素治疗后缓解,在
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和间充质吗?
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和
孩子在北京京都儿童医院移植完三年了,当时有慢排(肺排),但是现在也基本上
28岁,在进仓前几周,eb病毒从阴性又变成阳性,可以移植么
28岁,在进仓前几周,eb病毒从阴性又变成阳
各位病友,我想咨询,我老婆是nkt淋巴瘤合并嗜血,目前已经五次化疗(P-GM)
2岁8个月,急性EB病毒诱发噬血细胞综合征,最新报告是否转院?
2岁8个月,急性EB病毒诱发噬血细胞综合征,
宝宝2岁8个月,在3月6日发现脖子有淋巴,去当地县人民医院检查说是EB病毒感染,
17岁,EB病毒感染一年多,附重要检查结果,请大佬帮忙看下?
17岁,EB病毒感染一年多,附重要检查结果,
家住河南省某市,孩子17岁,一直上寄宿学校,跟家长在一起的时间比较少。
46岁,血管内大B淋巴瘤合并噬血。
46岁,血管内大B淋巴瘤合并噬血。
各位病友们,有谁知道这个血管内大B淋巴瘤的吗?能不能治好啊?我妈妈才46岁,在北京
生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天  —— 我来分享我家人的故事!
生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天 —
2021年12月25日,本应是充满温馨与欢笑的圣诞,命运却给我们家开了个残酷的玩
宝贝停药俩年多了,康复路上感冒的经验分享
宝贝停药俩年多了,康复路上感冒的经验分享
宝贝2023年生病到现在三年时间了,停药已经有俩年了,每次感冒这些,自己就特
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表