快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 2948|回复: 7

孩子在友谊医院住院中,最近的检查报告,是不是风湿这块有问题?

[复制链接]

16

主题

87

帖子

917

积分

高级会员

Rank: 4

积分
917
发表于 2024-11-26 21:12 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
17岁孩子,大神们帮忙看一看,是不是孩子的噬血,是由风湿这块的原因导致的?从南昌到上海一直都查不出原因的噬血,现在在友谊医院一边控制噬血,一边查原发病中!

211219czooebn49pa8w4z6.jpeg

211219iyr4bayhophc8pu8.jpeg

211219pem81l5e75zkt2t1.jpeg

211219rhju875668aiufxu.jpeg

211220k22fg2j229o6sz11.jpeg

211220pjjfzt5ddtzepd7j.jpeg

211220t026wrnnzooio373.jpeg

211220y9fa0wdddl4il6da.jpeg

211220zjfwv10dtz5b40qb.jpeg
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
506989
发表于 2024-11-26 21:27 | 显示全部楼层 中国四川成都
      你家抗SSA52和60抗体结果异常阳性,加上狼疮抗凝指标几乎与参考值持平了,这种情况下要高度怀疑是不是风湿免疫疾病,具体是哪一类型的分型,狼疮?干燥症?需要医生通过结合病人的临床体征来判断了。祝好!
回复

使用道具 举报

0

主题

11

帖子

644

积分

高级会员

Rank: 4

积分
644
发表于 2024-11-26 21:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国
可以找协和儿科风湿免疫的专家李冀看一下,他很有经验。治疗过狼疮+嗜血的孩子。
回复

使用道具 举报

0

主题

241

帖子

3077

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3077
发表于 2024-11-27 11:15 | 显示全部楼层 中国天津
之前在外院测这几项没有,结果如何?当前报告那几个阳性,提示免疫功能是异常的了,是要往风湿免疫方面考虑的,但是需要结合临床定具体是哪个病,后面医生应该会给你建议的。
回复

使用道具 举报

0

主题

41

帖子

1023

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1023
发表于 2024-11-28 21:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2024-11-26 21:27
你家抗SSA52和60抗体结果异常阳性,加上狼疮抗凝指标几乎与参考值持平了,这种情况下要高度怀疑是不 ...

今天会诊的医生来了,给的回复是目前孩子没有明显的风湿症状,就凭几个阳性抗体,也无法查明具体是哪种风湿问题。让先把噬血控制住,以后再随访风湿科门诊即可!遵医嘱吧,先把噬血控制住,保住孩子再想以后吧!
回复

使用道具 举报

0

主题

41

帖子

1023

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1023
发表于 2024-11-28 21:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国
兴高不采烈 发表于 2024-11-27 11:15
之前在外院测这几项没有,结果如何?当前报告那几个阳性,提示免疫功能是异常的了,是要往风湿免疫方面考虑 ...

一周前在外院测过,只有2个阳性,其他都是阴性的。风湿科医生过来会诊以后,也没给出明确的答复,因为孩子没有风湿相关的明显症状,暂时就先丢一边,让我们先安心把噬血控制住为好。不放心风湿这边的事,就半年随访一次!
BFD84FFD-C895-4B94-A085-BB21011CD4D1.jpeg
回复

使用道具 举报

2

主题

39

帖子

1147

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1147
发表于 2024-11-29 12:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国陕西西安
你家孩子跟我家姑娘差不多.嗜血都查不出原因.我家是抗ssā60强阳性、确诊结缔组织病.
回复

使用道具 举报

16

主题

87

帖子

917

积分

高级会员

Rank: 4

积分
917
 楼主| 发表于 2024-12-4 07:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国
唯美 发表于 2024-11-29 12:06
你家孩子跟我家姑娘差不多.嗜血都查不出原因.我家是抗ssā60强阳性、确诊结缔组织病.

孩子恢复的如何?目前还好吗?
回复

使用道具 举报

热门推荐
儿童嗜血停药,复查发现铁蛋白低
儿童嗜血停药,复查发现铁蛋白低
大佬们,有谁知道嗜血好了以后,铁蛋白一次比一次低,有什么问题吗?
这是一条乐观的康复日记分享 —— still家属分享
这是一条乐观的康复日记分享 —— still家
我妈妈60岁,成人still(斯蒂尔)引发噬血细胞综合征。我们自从2026年8月中旬
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
七岁孩子停药停疗五个月,eb病毒全血上升
七岁孩子停药停疗五个月,eb病毒全血上升
我家四月底停药停疗,当时全血五次方(感染的t细胞3次方)。半个月后一过性低烧,血浆
4岁9个月eb病毒,医生怀疑噬血细胞综合征
4岁9个月eb病毒,医生怀疑噬血细胞综合征
各位兄弟姐妹,想请大家帮忙参考一下我家孩子的情况: 9月17日晚上,孩子睡前有些低
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征,辗转曲折的移植成功之路! ——  康复故事
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征
主持人: 孟先生的诊治过程非常曲折。病重之时躺在救护车上到处找接收的医
32岁,慢活eb移植后eb病毒全血复阳
32岁,慢活eb移植后eb病毒全血复阳
说一下大概情况:我家患者32岁,女。是去年2025年9月份在北京安贞医院确诊的慢
各位大佬,孩子复发了帮忙看看结果如何?
各位大佬,孩子复发了帮忙看看结果如何?
孩子在八月初确诊为eb相关噬血细胞综合症,经过6次化疗,已经完全缓解,血浆病毒转阴
三岁半小孩嗜血细胞综合症,有感染EB病毒,大佬帮忙分析下?
三岁半小孩嗜血细胞综合症,有感染EB病毒,
三岁半小孩嗜血细胞综合症有感染EB病毒,合并多种病毒感染。42项基因排查不支
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬血细胞综合征( AEBV-HLH )——  吹牛传
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬
今天看了《北京安贞医院血液科团队通过范围综述阐述成人急性和慢性活动性EBV-H
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表