快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4609|回复: 6

龙年翻篇,蛇年启航!瑞蛇大吉! --- 康复的故事有心情的回忆!

[复制链接]

7

主题

17

帖子

574

积分

高级会员

Rank: 4

积分
574
发表于 2025-1-29 10:19 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       本来应该是三十多年后才会发生的剧情,没想到老天爷提前点播,就这样,壮年得重病的剧情在我身上上演,确实是跌宕起伏的一出好戏,最最最无法忍受的时刻我就切换到上帝视角,从第三者的上帝角度来看这个人的这一生,随着除夕的到来,龙年的剧情也算是到头了;

微信图片_20250129203238.jpg

       回首龙年这跌入深渊的一年,如果用一个词概括,那就是“幸福”;什么是幸福?

       幸福是从20多个日夜40多度的高烧到36.3度的体温正常;幸福是从30多个日夜困在7平方移植仓到出仓转层流床病房的自由;幸福是从40多个日夜24小时不停打着针水到带药出院、定期复查;幸福是从N个清晨4:30的每日一抽到每周一抽、每两周一抽;幸福是从N次的骨穿、腰穿、穿刺到一个月一穿、三个月一穿;幸福是从连续三针门冬那毕生难忘的十级痛感到每月一次的输液港维护;

       幸福是从连续N天吃什么吐什么到喝得下粥、吃得了饭、吞得下肉;幸福是从135斤到88斤再到93斤、96斤、99斤、103斤;幸福是从N次的家属谈话、病危签署到顺利出移植仓、再到出院观察;幸福是从全身褪去一层层的旧皮到长出不规则的全新真皮;幸福是从满口的疱疹、溃疡到可以尝试骨头肉、可以啃一口甘蔗;幸福是从双眼的模糊、酸痛、干涩到一点点的睁开、逐渐的恢复部分清晰;幸福是从N个标红箭头的指标到偶尔的少量箭头消失、部分在正常范围;幸福是花了七位数勉强抢回了一条小命的幸运;

       幸福是在北京度过一年四季后回到四季如春的深圳;幸福是NIO公司领导同事们无微不至的关爱,给我莫大的支持,让我可以专心治疗;幸福是半边天用她专业的医疗知识在全国各大医院的会诊、定方案、日夜陪护;幸福是老妹给了我生命重生的造血干细胞,让我体内99.7%充盈着XX染色体;幸福是老爸从十指不沾阳春水的小商人到能够独立做出一桌饭菜,如大山般的安全感;

微信图片_20250129203233.jpg


       幸福是和小情人从一年的视频通话到每日的亲昵拥抱;幸福是去年在病房五人间跟病友们过年,今年在深圳跟家人过年;幸福是健康活着的希望,活着,有时候更像是一种信念,精神的折磨完全不输肉体的疼痛;如果过去的一年是跌入深渊,那么接下来的每一步都是向上;

       龙年即将翻篇,感谢北京友谊医院德艺双馨的王昭主任团队,感谢所有家人朋友同事们给我的支持和帮助,蛇年祝愿大家身体健康、幸福平安!

回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
475920
发表于 2025-1-29 20:52 | 显示全部楼层 中国四川成都
      大佬的新年感言,其实都是一部血泪史的过程,幸运的是一切都走过来了!新的一年,祝大佬新年快乐!蛇年大吉!一切越来越好!
回复

使用道具 举报

0

主题

82

帖子

1529

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1529
发表于 2025-1-30 07:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国海南海口
新年快乐
回复

使用道具 举报

11

主题

620

帖子

3757

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3757
发表于 2025-2-1 14:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国
养好身体重新起飞!
回复

使用道具 举报

4

主题

75

帖子

1759

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1759
发表于 2025-2-2 10:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
新年快乐,永远健康,顺遂!
回复

使用道具 举报

7

主题

60

帖子

2334

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2334
发表于 2025-2-3 14:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
回复

使用道具 举报

3

主题

24

帖子

192

积分

注册会员

Rank: 2

积分
192
发表于 2025-3-14 08:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
请问楼主疱疹溃疡什么时间出现的?是化疗期间吗?持续了多久?有没有什么注意事项或者有效的治疗?
回复

使用道具 举报

热门推荐
求助,多种病症在身上,转去哪家医院要更好一些?
求助,多种病症在身上,转去哪家医院要更好
患者信息:男性,57岁,2025年4月底查出:血管免疫母t细胞淋巴瘤、左肾细胞癌、鸟类分
九岁女孩,继发性EB、出院后一周回院复查结果,EB数值上升
九岁女孩,继发性EB、出院后一周回院复查结
12月12日出院,当时全血EB病毒12510。今天复查结果是六万多。明天才能见到大夫,这种
不明原因噬血二年,查血提示有感染
不明原因噬血二年,查血提示有感染
今天查血提示白细胞、中性粒升高,病人没有任何症状 现在吃着有激素、卢克、他克莫司
九岁女孩,继发性EB、肝衰起病的噬血,经过一系列检测找不到原发病,目前在家观察
九岁女孩,继发性EB、肝衰起病的噬血,经过
1. 前期症状(当地) 2025年11月3日,孩子出现低热,体温37℃,在A门诊拿了点药吃
这几天骨穿结果出来了,请家人们帮我看一下
这几天骨穿结果出来了,请家人们帮我看一下
17岁EB病毒感染噬血,在地方医院做了3次化疗,医生说EB病毒已经清除了,让我们回家了
2018年9月7号嗜血,12月14号停疗。这几天发烧了!
2018年9月7号嗜血,12月14号停疗。这几天发
孩子于2018年9月份发病当时在北京友谊医院做了八周四次的治疗!与2018年12.14
孩子得噬血细胞综合症,饭量很好,为什么体重不增反而减了呢?
孩子得噬血细胞综合症,饭量很好,为什么体
我家孩子确诊噬血细胞综合征后吃饭挺香的,可体重一直不涨甚至还掉秤,这是什么原因?
2024年4月底确诊的噬血,2025年复发了
2024年4月底确诊的噬血,2025年复发了
住院期间说要切脾脏,今天脾的病理刚出来,这是切完之后的一些检查,中间也没发烧,暂
1岁8月小孩继发EB噬血。北上友谊医院检查后医生让先观察
1岁8月小孩继发EB噬血。北上友谊医院检查后
地方医院化疗4次后效果不太好,于12月9号上来北京友谊医院,并在11号入院做了部分检查
17岁EB病毒引起噬血,大佬们帮我看看
17岁EB病毒引起噬血,大佬们帮我看看
我女儿17岁,九月份开始发烧,去医院做检查,医生说是EB病毒引起的嗜血细胞综
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表