快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4449|回复: 6

龙年翻篇,蛇年启航!瑞蛇大吉! --- 康复的故事有心情的回忆!

[复制链接]

7

主题

17

帖子

559

积分

高级会员

Rank: 4

积分
559
发表于 2025-1-29 10:19 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       本来应该是三十多年后才会发生的剧情,没想到老天爷提前点播,就这样,壮年得重病的剧情在我身上上演,确实是跌宕起伏的一出好戏,最最最无法忍受的时刻我就切换到上帝视角,从第三者的上帝角度来看这个人的这一生,随着除夕的到来,龙年的剧情也算是到头了;

微信图片_20250129203238.jpg

       回首龙年这跌入深渊的一年,如果用一个词概括,那就是“幸福”;什么是幸福?

       幸福是从20多个日夜40多度的高烧到36.3度的体温正常;幸福是从30多个日夜困在7平方移植仓到出仓转层流床病房的自由;幸福是从40多个日夜24小时不停打着针水到带药出院、定期复查;幸福是从N个清晨4:30的每日一抽到每周一抽、每两周一抽;幸福是从N次的骨穿、腰穿、穿刺到一个月一穿、三个月一穿;幸福是从连续三针门冬那毕生难忘的十级痛感到每月一次的输液港维护;

       幸福是从连续N天吃什么吐什么到喝得下粥、吃得了饭、吞得下肉;幸福是从135斤到88斤再到93斤、96斤、99斤、103斤;幸福是从N次的家属谈话、病危签署到顺利出移植仓、再到出院观察;幸福是从全身褪去一层层的旧皮到长出不规则的全新真皮;幸福是从满口的疱疹、溃疡到可以尝试骨头肉、可以啃一口甘蔗;幸福是从双眼的模糊、酸痛、干涩到一点点的睁开、逐渐的恢复部分清晰;幸福是从N个标红箭头的指标到偶尔的少量箭头消失、部分在正常范围;幸福是花了七位数勉强抢回了一条小命的幸运;

       幸福是在北京度过一年四季后回到四季如春的深圳;幸福是NIO公司领导同事们无微不至的关爱,给我莫大的支持,让我可以专心治疗;幸福是半边天用她专业的医疗知识在全国各大医院的会诊、定方案、日夜陪护;幸福是老妹给了我生命重生的造血干细胞,让我体内99.7%充盈着XX染色体;幸福是老爸从十指不沾阳春水的小商人到能够独立做出一桌饭菜,如大山般的安全感;

微信图片_20250129203233.jpg


       幸福是和小情人从一年的视频通话到每日的亲昵拥抱;幸福是去年在病房五人间跟病友们过年,今年在深圳跟家人过年;幸福是健康活着的希望,活着,有时候更像是一种信念,精神的折磨完全不输肉体的疼痛;如果过去的一年是跌入深渊,那么接下来的每一步都是向上;

       龙年即将翻篇,感谢北京友谊医院德艺双馨的王昭主任团队,感谢所有家人朋友同事们给我的支持和帮助,蛇年祝愿大家身体健康、幸福平安!

回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

46万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
468697
发表于 2025-1-29 20:52 | 显示全部楼层 中国四川成都
      大佬的新年感言,其实都是一部血泪史的过程,幸运的是一切都走过来了!新的一年,祝大佬新年快乐!蛇年大吉!一切越来越好!
回复

使用道具 举报

0

主题

82

帖子

1518

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1518
发表于 2025-1-30 07:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国海南海口
新年快乐
回复

使用道具 举报

11

主题

619

帖子

3751

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3751
发表于 2025-2-1 14:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国
养好身体重新起飞!
回复

使用道具 举报

4

主题

75

帖子

1753

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1753
发表于 2025-2-2 10:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
新年快乐,永远健康,顺遂!
回复

使用道具 举报

7

主题

60

帖子

2331

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2331
发表于 2025-2-3 14:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
回复

使用道具 举报

3

主题

24

帖子

192

积分

注册会员

Rank: 2

积分
192
发表于 2025-3-14 08:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
请问楼主疱疹溃疡什么时间出现的?是化疗期间吗?持续了多久?有没有什么注意事项或者有效的治疗?
回复

使用道具 举报

热门推荐
结疗后身上出现好几道疤痕,还有腿上出现好多紫点,怎么回事?
结疗后身上出现好几道疤痕,还有腿上出现好
大佬们帮忙看看咋回事?还有结疗后十天后的复查结果?
成人斯蒂尔演变噬血细胞综合征,结疗后十天的门诊复查,大佬们帮忙看一下
成人斯蒂尔演变噬血细胞综合征,结疗后十天
大佬帮忙看下呢?
孩子停药一年多,突然发烧有点着急
孩子停药一年多,突然发烧有点着急
孩子去年2月噬血,期间一直挺好,昨天晚上有些发烧,今天去做了血常规,现在又烧到38.
七个月宝宝嗜血细胞综合征,求意见
七个月宝宝嗜血细胞综合征,求意见
七个月宝宝嗜血细胞综合征治疗过程中嗜血没有得到控制,这几天加重病情加重了,目前想
13岁,男孩,9月8日左右确诊嗜血细胞综合症,五次化疗血象开始掉,eb病毒载量高
13岁,男孩,9月8日左右确诊嗜血细胞综合症
现在转到北京友谊医院,大概率移植,最近检查结果如下,结果是不是不容乐观啊?暂时会
9岁女孩,有口腔溃疡和eb病毒感染,麻烦帮忙看一下现有指标,等待很煎熬
9岁女孩,有口腔溃疡和eb病毒感染,麻烦帮
孩子没有定性嗜血,这次一年溃疡近7次,全部在舌头边上,溃疡面积深,而且巨疼
孩子发烧一天半37.8度,流鼻涕,咳嗽,担心eb病毒复发
孩子发烧一天半37.8度,流鼻涕,咳嗽,担心
孩子4岁半,发烧一天半,前面流清鼻涕,咳嗽,前天下午开始发烧37.7。可以帮忙看看化
36岁,淋巴瘤样肉芽肿,最新的FISH外检报告
36岁,淋巴瘤样肉芽肿,最新的FISH外检报告
第一次治疗结束,没有特别明显不适。R-CHOP方案。附上外检,eb病毒血的亚群实验室说载
9岁eb病毒转化成噬血细胞综合症后,脐带血移植失败
9岁eb病毒转化成噬血细胞综合症后,脐带血
去年2024.11.5确诊噬血细胞综合症,后化疗评估脑部有东西,腰穿打翘后,2025.
73岁,因原发病斯蒂尔引发嗜血细胞综合征
73岁,因原发病斯蒂尔引发嗜血细胞综合征
一、病人,男性73岁,无基础疾病,原发病成人still后引发嗜血细胞综合征。 二、病
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表