快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 15232|回复: 26

5岁,怀疑慢性活动性eb病毒

[复制链接]

1

主题

17

帖子

138

积分

注册会员

Rank: 2

积分
138
发表于 2025-2-2 17:30 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国四川
       5岁3个月孩子2024年11月17号因间断发烧6天,传染性单核细胞增多症入院,确诊: 1、传染性单核细胞增多症,2、继发细菌性感染。阿昔洛韦静滴抗病毒8天后出院。入院期间全血EB病毒核酸检测(11月17日)1.346E+6/copies/ml,出院后间断咳嗽。12月11日,因咳嗽2周,发热3天,入院。eb病毒定量pcr:9.717E+6,入院两天有三系异常(两系偏低),三血降低表现。骨髓涂片细胞学检查: 1、增生性骨髓象;2、偶见吞噬。干扰素雾化抗病毒,头孢抗感染治疗后,医生建议转专业儿童医生进一步诊治。后华西入院,治疗肺炎咳嗽。eb病毒核酸检测血浆: 1.55*10的三次方,住院治疗12天。出院后28天高热,呼吸道衣原体阳性,eb病毒核酸检测血浆2.73*10的三次方。现持续高热,白天正常,下午5点到第二天早上发烧。目前,医生建议外送抽血,查eb病毒活性和什么的,再加骨穿。请问这些情况是怀疑慢活eb吗?
回复

使用道具 举报

1

主题

17

帖子

138

积分

注册会员

Rank: 2

积分
138
 楼主| 发表于 2025-2-2 18:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
抗体结果

180406s63q4p54pyqxd65l.jpg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
494596
发表于 2025-2-2 18:37 | 显示全部楼层 中国四川遂宁
       刚和你在微信聊了,这两天北上不好住院,建议正常上班后再北上。另11月检查报告是EB病毒全血6次方,非常高。但是华西的报告没有看到全血的报告,只有血浆3次方。所以,你家综合来看相关情况,的确需要怀疑慢活EB的问题,但是又出现相关检查不全面的问题。这种情况下,建议尽快完善EB病毒的相关检查,包括全血、血浆、亚群、骨髓等。而且相关免疫功能学也要检查,甚至病理活检,以精准判断孩子在传单治疗后的情况或EB病毒感染情况!其他具体谨遵医生医嘱。祝好!
回复

使用道具 举报

4

主题

22

帖子

436

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
436
发表于 2025-2-2 19:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
请问你们当时用阿昔洛韦eb血浆是转阴了才出院的吗
回复

使用道具 举报

1

主题

17

帖子

138

积分

注册会员

Rank: 2

积分
138
 楼主| 发表于 2025-2-2 19:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
eb没查 出院的时候
回复

使用道具 举报

1

主题

17

帖子

138

积分

注册会员

Rank: 2

积分
138
 楼主| 发表于 2025-2-2 19:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
是美琪吖 发表于 2025-2-2 19:00
请问你们当时用阿昔洛韦eb血浆是转阴了才出院的吗

出院没查eb
回复

使用道具 举报

1

主题

17

帖子

138

积分

注册会员

Rank: 2

积分
138
 楼主| 发表于 2025-2-2 19:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
是美琪吖 发表于 2025-2-2 19:00
请问你们当时用阿昔洛韦eb血浆是转阴了才出院的吗

而且医院只能查全血
回复

使用道具 举报

7

主题

60

帖子

2340

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2340
发表于 2025-2-2 21:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
回复

使用道具 举报

16

主题

9039

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33452
发表于 2025-2-2 22:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
目前来看,不足以说明慢活,需要完善检查,有肿大的淋巴结可以活检排查下,另外查下eb病毒感染的淋巴细胞亚群
回复

使用道具 举报

18

主题

92

帖子

1183

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1183
发表于 2025-2-2 22:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
我从华西本部转来北京 在华西拖太久了 现在在北京已经移植完 确诊慢活
回复

使用道具 举报

1

主题

17

帖子

138

积分

注册会员

Rank: 2

积分
138
 楼主| 发表于 2025-2-2 23:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
||||| 发表于 2025-2-2 22:07
我从华西本部转来北京 在华西拖太久了 现在在北京已经移植完 确诊慢活

什么情况下转,需要确诊eb慢活或者其他,才转吗
回复

使用道具 举报

1

主题

17

帖子

138

积分

注册会员

Rank: 2

积分
138
 楼主| 发表于 2025-2-2 23:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
清风当湖 发表于 2025-2-2 21:55
该做的检查就遵医嘱做吧,如果华西的治疗效果不好就及时北上吧,病友群从华西北上好多个,幸亏还及时。

该什么情况下北上呢?北京儿童医院可以吗?我想这几天就转,目前还没有做太多的诊断可以吗?
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
494596
发表于 2025-2-2 23:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
babysocute 发表于 2025-2-2 23:18
该什么情况下北上呢?北京儿童医院可以吗?我想这几天就转。目前还没有做太多的诊断可以吗?

正常上班后你都可以选择!毕竟选择权在自己手里。
回复

使用道具 举报

7

主题

60

帖子

2340

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2340
发表于 2025-2-3 00:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
回复

使用道具 举报

1

主题

17

帖子

138

积分

注册会员

Rank: 2

积分
138
 楼主| 发表于 2025-2-3 00:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
清风当湖 发表于 2025-2-3 00:11
你家孩子持续高热,不好。提供的检查很有限,大佬们估计判断不出来现在是什么情况。转院肯定是越早越好, ...

今晚突然就没有发烧了,好的,谢谢您
回复

使用道具 举报

1

主题

17

帖子

138

积分

注册会员

Rank: 2

积分
138
 楼主| 发表于 2025-2-3 08:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
babysocute 发表于 2025-2-2 18:04
抗体结果

白细胞偏低,医生怀疑嗜血

080450bxdx9puu6zlxp1p5.png

Screenshot_20250129_155648_com.tencent.mm.jpg

Screenshot_20250129_155648_com.tencent.mm.jpg

vsg_output_1738541475521.png
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
494596
发表于 2025-2-3 09:35 | 显示全部楼层 中国四川达州
babysocute 发表于 2025-2-3 08:05
白细胞偏低,医生怀疑嗜血

      血常规不太像噬血,建议再看看铁蛋白、SCD25等指标。检查报告太少了,建议还是全面检查后判断。具体现遵医生医嘱。祝好!
回复

使用道具 举报

18

主题

92

帖子

1183

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1183
发表于 2025-2-3 12:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
babysocute 发表于 2025-2-2 23:16
什么情况下转,需要确诊eb慢活或者其他,才转吗

当时在华西没有确诊嗜血 就一个EB病毒。来到北京才确诊嗜血 在华西时候误诊当淋巴瘤的诊断治疗
回复

使用道具 举报

1

主题

17

帖子

138

积分

注册会员

Rank: 2

积分
138
 楼主| 发表于 2025-2-3 19:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
医生怀疑慢性活动性eb病毒感染,大佬们麻烦给给意见 去北京怎么做才能及时处理
IMG_20250203_193231.jpg
IMG_20250203_193231.jpg
回复

使用道具 举报

1

主题

17

帖子

138

积分

注册会员

Rank: 2

积分
138
 楼主| 发表于 2025-2-4 15:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
清风当湖 发表于 2025-2-3 00:11
你家孩子持续高热,不好。提供的检查很有限,大佬们估计判断不出来现在是什么情况。转院肯定是越早越好, ...

找目前的医院门诊会诊吗?还是说北京医院?如何操作?
回复

使用道具 举报

热门推荐
53岁,诊断不明原因噬血,化疗四次后复发,该怎么办?
53岁,诊断不明原因噬血,化疗四次后复发,
母亲53岁,2025年12月被确诊为噬血细胞综合症,挂号北京友谊医院吴林医生,吴
慢活EB异基因移植后病情复发,北上选择安贞医院准备二次移植
慢活EB异基因移植后病情复发,北上选择安贞
38岁,之前在他院移植后再次EB病毒复发,经过多个医院比较和考虑后找到安贞医
“从风暴到新生 —  儿童噬血细胞综合征的全程管理”——  刘爱国 教授
“从风暴到新生 — 儿童噬血细胞综合征的
2026年4月8日18点“从风暴到新生 —— 儿童噬血细胞综合征的全程管理”公益病
5岁女孩EB病毒感染性噬血复查的结果,请各位大佬帮忙看看?
5岁女孩EB病毒感染性噬血复查的结果,请各
我家女儿去年9月份确诊的eb病毒感染性噬血,做了8周的94方案化疗,最后一次化疗结束时
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和nk检出
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和n
女30岁,去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右,最高可达37.6,检出
55岁EB病毒感染合并噬血,安贞医院治疗后最新的复查结果
55岁EB病毒感染合并噬血,安贞医院治疗后最
前期一直在北京安贞医院找王旖旎主任治疗。目前,EB病毒全血已经转阴,铁蛋白下降相对
关于小孩补打疫苗的问题,请教大家
关于小孩补打疫苗的问题,请教大家
小孩一岁十个月的时候,确诊EB病毒感染嗜血,已经治疗结束两年多了,最近想去打疫苗,
求教大神,孩子这情况是不是基本就是慢活eb了,我接下来该怎么办?
求教大神,孩子这情况是不是基本就是慢活eb
1、3月9日出现咽痛,同时发现颈部淋巴结肿大,吃3天中药后咽痛消失,但淋巴结至今不消
37岁女,慢活EB,麻烦大佬帮忙看下这次检查结果!
37岁女,慢活EB,麻烦大佬帮忙看下这次检查
目前医生告诉我们说就算这次移植了,也不能保证不会复阳,说是我们肺里和肝脏里面都是
以医护之心,赴新生之约  ——  噬血宝宝父母的求医手记
以医护之心,赴新生之约 —— 噬血宝宝父
我们是来自山东济南的护士,从业多年见惯了临床的生死病痛,却从未想过,有一
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表