快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 5708|回复: 5

有弥漫大B淋巴瘤合并嗜血的网友吗?

[复制链接]

1

主题

3

帖子

53

积分

注册会员

Rank: 2

积分
53
发表于 2025-2-13 15:36 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖北孝感
      我妈妈73岁,2025年1月15日开始发烧到今天已经1个多月了,年前在本市中心医院医生怀疑嗜血给与了甲泼尼龙和丙球治疗,2月5日在武汉协和医院骨穿发现嗜血细胞,怀疑是淋巴瘤型嗜血细胞综合征,现在在协和医院用dep方案化疗,我想问问各位群友有没有什么治疗经验可以分享一下?谢谢各位大佬。

153637g5257j017w3uib5j.png

153637jkahdodaer4ha0ll.png

153638ckq6mq799ddq6hw7.png

153638czwu0x6bzpcqcaw9.png

153638qifi04r97tl7auvm.png

153638t4yd5it0u1hejje5.png

153638xr6bto6vn7vtjgj2.png

153639axdsug2z2fessykf.png

160000baripszps7uucasv.jpg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
488941
发表于 2025-2-13 17:51 | 显示全部楼层 中国四川成都
       群里类似大B淋巴瘤合并噬血的患者还是比较多,你可以在论坛搜索:大B  两个字,会出来相同病例的病友分享。类似淋巴瘤合并噬血,一般先积极治疗噬血,因为噬血很短时间就可能导致死亡,先噬血再淋巴瘤的方案。具体治疗需要医生结合病人的情况来判断,另病人年龄较高,家属需要注意化疗后的毒副作用。请谨遵医生医嘱。加油!
回复

使用道具 举报

1

主题

25

帖子

313

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
313
发表于 2025-2-13 18:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
嗜血的话还是抓紧去北京找王昭吧,嗜血权威,我家孩子也是淋巴瘤嗜血,已治疗结束,正常上学 ,顺利!
回复

使用道具 举报

16

主题

9012

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33291
发表于 2025-2-14 08:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
铁蛋白,scd25这些噬血指标都比较高,看化疗后有没有好转,噬血控制后再针对原发病进行治疗
回复

使用道具 举报

1

主题

3

帖子

53

积分

注册会员

Rank: 2

积分
53
 楼主| 发表于 2025-2-14 09:04 | 显示全部楼层 中国湖北孝感
菜菜子12 发表于 2025-2-14 08:47
铁蛋白,scd25这些噬血指标都比较高,看化疗后有没有好转,噬血控制后再针对原发病进行治疗

是啊,昨天开始用dep方案化疗
87004d6c-89c5-4410-a5fa-925a3c6ae844.png
回复

使用道具 举报

1

主题

3

帖子

53

积分

注册会员

Rank: 2

积分
53
 楼主| 发表于 2025-2-20 13:57 | 显示全部楼层 中国湖北孝感
董9266 发表于 2025-2-14 09:04
是啊,昨天开始用dep方案化疗

今天查肝功能基本正常,甘油三酯,乳酸脱氢酶正常,铁蛋白3700多
回复

使用道具 举报

热门推荐
34岁不明噬血,停药一年后的检查
34岁不明噬血,停药一年后的检查
2024年10月1检查出噬血,期间用了激素,2025年4月份停激素,中间大评估过两三次,最后
从风暴到新生 --- 儿童噬血细胞综合征的全程管理  ( 刘爱国 教授、 孙媛 教授)
从风暴到新生 --- 儿童噬血细胞综合征的全
亲爱的噬血和慢活EB病友们: 成都昭程慈爱公益服务中心携手噬血细胞综合征
8岁女孩eb病毒噬血复查的结果,请大佬指教下
8岁女孩eb病毒噬血复查的结果,请大佬指教
2026年1月25日确诊噬血,在icu住5天后转入普通病房,3天后出院。2月2日出院期间
26岁慢活EB,在北京安贞医院后期治疗中
26岁慢活EB,在北京安贞医院后期治疗中
2017年,连续一个月的高烧,鼻腔长息肉,鼻腔息肉取了病理结果是nk/t淋巴瘤,在
父亲58岁不明原因噬血,目前高度怀疑B细胞淋巴瘤,近期相关检查情况
父亲58岁不明原因噬血,目前高度怀疑B细胞
爸爸从正月初三第二次因为噬血发烧住院,期间因为无法确定肾上腺瘤的性质,不想
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造血干细胞移植 ——  王旖旎 教授
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造
序:今天我们噬血细胞综合征之家病友论坛非常荣幸地邀请到 北京安贞医院血液科
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路北上,迎接阳光 —— 记录这艰难的一年
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路
这一年太艰难了。道路曲折,其中的艰辛只有我们病友自己才知道。我们也不知道
69岁高龄慢活EB病人,再次请教各位病友
69岁高龄慢活EB病人,再次请教各位病友
今年的第三次体温飙升,间隔越来越短,幅度比之前都快,想咨询下各位下一步的方向
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和间充质吗?
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和
孩子在北京京都儿童医院移植完三年了,当时有慢排(肺排),但是现在也基本上
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表