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噬血细胞综合征之家

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1岁8个月孩子噬血停药半年后的复查,请大佬帮忙看看

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发表于 2025-2-15 23:57 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国贵州遵义
       孩子2024年5月初确诊噬血,Vp16共用了6次,2024年6月26日停Vp16,2024年7月28日停激素,2024年9月6日停芦可替尼。期间除了2024年10月初一次复查肝功高了些,其余一切正常。2024年7月初带孩子去北京友谊找王昭主任做了评估,由于一直不明确孩子噬血原因,去北京王昭主任建议又做了一次全组基因,当时王昭主任说排除基因问题,大概率就是感染引起的一过性噬血。后面8月初基因结果出来又找了王昭主任,他说孩子没事儿了,我就高兴地回来了。2024年9月6日到现在停药期间除了感冒两次,孩子没得大问题。但是昨天孩子身上突然有了零星点儿的皮疹,我们就害怕了,因为起初大病,身上也起了大量大量的皮疹,又提前跑去医院做了复查,这次就是肝功和铁蛋白稍微有点儿偏高,于洁主任说没得大问题,喊我们平时注意观察。各位大佬有没有遇到过类似情况?问题不大吧?得自从娃儿得了这病,确实内心一直比较惶恐。


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论坛元老

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发表于 2025-2-16 14:35 | 显示全部楼层 中国四川成都
       现有上传的报告看不出什么大问题,风湿指标也是完全正常的,我个人认为个别小异常都可以接受范围。整体结果来说都还不错的。建议家长不要过度焦虑,孩子如有皮肤上的疹子变化,可以先去皮肤科就诊看看。皮肤疹子有图片吗?具体谨遵医生医嘱。祝好!
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 楼主| 发表于 2025-2-16 15:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国贵州遵义
亮哥 发表于 2025-2-16 14:35
现有上传的报告看不出什么大问题,风湿指标也是完全正常的,我个人认为个别小异常都可以接受范围。 ...

就是确诊噬血之前有过荨麻疹病例,春季来了,不晓得是不是荨麻疹又来了
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 楼主| 发表于 2025-2-16 15:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国贵州遵义
亮哥 发表于 2025-2-16 14:35
现有上传的报告看不出什么大问题,风湿指标也是完全正常的,我个人认为个别小异常都可以接受范围。 ...

谢谢亮哥
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发表于 2025-2-16 17:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
看着没多大问题,正常人也会有皮疹啊过敏等情况,对症治疗就行了,别太担心
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 楼主| 发表于 2025-2-16 20:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国贵州黔南布依族苗族自治州
听涛观海 发表于 2025-2-16 17:18
看着没多大问题,正常人也会有皮疹啊过敏等情况,对症治疗就行了,别太担心

好的。谢谢
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发表于 2025-2-16 20:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
先对症治疗吧,检查总体还好的
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 楼主| 发表于 2025-2-17 07:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国贵州遵义
菜菜子12 发表于 2025-2-16 20:54
先对症治疗吧,检查总体还好的

好的。谢谢
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发表于 2025-2-19 07:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国
我小孩确诊之前有特应性皮炎,吃药那段时间确实不痒了,但是减药停药之后反复,血液科也没什么特别办法,我们只能把激素药膏涂上,好几天又重复出现很头疼。
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 楼主| 发表于 2025-2-26 21:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
怡然天蓝 发表于 2025-2-19 07:47
我小孩确诊之前有特应性皮炎,吃药那段时间确实不痒了,但是减药停药之后反复,血液科也没什么特别办法,我 ...

现在皮疹好了没?
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发表于 2025-2-27 09:32 | 显示全部楼层 中国广东中山
YoYo6 发表于 2025-2-26 21:28
现在皮疹好了没?

没有好,反反复复,用激素药膏控制,晚上睡觉不安稳,经常挠醒,如果生病之前也是有过荨麻疹,停完地塞米松会反复的。慢慢恢复吧
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