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噬血细胞综合征之家

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5岁孩子检查出杜氏利什曼原虫感染(黑热病),该怎么治疗?

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发表于 2025-2-23 21:45 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
我家孩子5岁,2025年元旦那天孩子发烧39度,我们就带去去诊所输了两天液,效果不好,然后又在附近贴膏药,贴了两天还是没效果,我们就去我们那边住院了,住了五天还是高烧,然后又去西安去检查,检查是EB病毒相关噬血,第一疗上了五周,然后孩子又反复发烧,我们就用了第二方案,然后效果不太好,我们就来北京了,结果查出来是黑热病,请问大佬,这个怎么治疗?后续需要化疗吗?


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发表于 2025-2-23 22:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
大致应该是看噬血是否稳定,如果不稳定还得再继续化疗,同步治疗黑血病,至于方案要看大夫的啦,本人对黑血病方案不太了解,但噬血肯定不可以暂停治疗应该是并行或还是先治疗噬血!
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发表于 2025-2-23 22:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西运城
当时我的孩子也是黑热病引起的噬血,在医院输的葡萄糖酸锑钠,一周好了,之后定期复查,现在两年了不复查了
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发表于 2025-2-23 22:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南郑州
如果确诊是黑热病,不用化疗,国家有免费的黑热病特效药,我家孩子已经好了三年了
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发表于 2025-2-23 22:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西运城
确诊黑热病,不用化疗
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发表于 2025-2-23 22:18 | 显示全部楼层 中国四川成都
       我仔细看了你家这个NGS结果,发现EB病毒感染的概率不大了,应该就是黑热病的问题。另黑热病的小病友我们群里有好多例,只要治疗及时和方案精准,愈后都是很好的。还有就是黑热病相关噬血前期可能需要化疗,但是噬血化疗后对于黑热病的治疗,是不需要再化疗的了。建议积极咨询医生,以尽快给予对症的方案。黑热病在友谊医院也有国家级的专科。具体请以医生医嘱为准,祝好!
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 楼主| 发表于 2025-2-23 22:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
呵呵 发表于 2025-2-23 22:12
当时我的孩子也是黑热病引起的噬血,在医院输的葡萄糖酸锑钠,一周好了,之后定期复查,现在两年了不复查了 ...

好的谢谢
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 楼主| 发表于 2025-2-23 22:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
漂泊 发表于 2025-2-23 22:04
大致应该是看噬血是否稳定,如果不稳定还得再继续化疗,同步治疗黑血病,至于方案要看大夫的啦,本人对黑血 ...

谢谢
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 楼主| 发表于 2025-2-23 22:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
呵呵 发表于 2025-2-23 22:14
确诊黑热病,不用化疗

好的,谢谢
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发表于 2025-2-23 22:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
可以北京友谊医院看下,具体治疗以医生为准
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发表于 2025-2-24 00:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西运城
我们是和您孩子一样的情况,黑热病治疗比较简单,只用了两个疗程葡萄糖酸钠锑剂就康复了,楼主无须担心,祝您的孩子早日康复!
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发表于 2025-2-24 07:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北邢台
黑热病引发的嗜血输葡萄糖酸锑剂就行,我家现在两年了能跑能跳已恢复。家长放宽心…
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 楼主| 发表于 2025-2-25 10:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
朋友们,你们的孩子多大,用葡萄糖酸锑纳用了几天。
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发表于 2025-3-2 09:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北张家口
建议直接去北京友谊医院热带病科热研科邹洋教授,多年治疗经验,治疗周期不长非常专业。
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