这是不是确诊慢活EB了？

田明雷

孩子6岁多，2024年7月份因肚子有点疼，低烧看病，查血常规白细胞300，住院查首次感染，同时颈部淋巴大，肝脾大，输甲泼尼龙1周，和护肝药物，体温正常出院，定期复查好转。2024年12月27开始肚子疼，发烧低烧37多，门诊看，血常规正常，后输液一周，停药后高烧38-39.7，1月16日住院淋巴大，肝脾大，复查EB病毒结果高，用阿昔洛韦，甲泼尼龙，控制出院，吃护肝药，复查谷丙谷草高。住院用更昔洛韦，保肝，三天好转出院，谷丙谷草下降，后吃更昔洛韦分散片，脾安泰计5天，高烧12月24日住院，血常规正常，淋巴大，肝脾大，eb数值6次方，输更昔洛韦，甲泼尼龙好转，2月7日复查又不好。2月13日刚查冠状动脉瘤。最近检查结果如下，活检会诊结果也出来了，请大佬帮忙分析下？

亮哥

       从你家两个活检结果来看，加上EB病毒前后反复阳性的情况，再加上冠脉瘤的情况，我个人认为这几项均符合慢活EB的诊断标准了，建议家属进一步做好移植的准备。另具体请以医生临床判断为准，祝好！

田明雷

谢谢，亮哥！

大笼包

看着像了，建议找大主任看看，避免耽误病情!

田明雷

大笼包 发表于 2025-3-1 17:45
看着像了，建议找大主任看看，避免耽误病情!

这个慢活EB必须移植吗？亮哥

听涛观海

田明雷 发表于 2025-3-1 19:10
这个慢活EB必须移植吗？亮哥

慢活现在也有不移植的新治疗方法，但是还是移植来说是最有效的

田明雷

听涛观海 发表于 2025-3-1 20:22
慢活现在也有不移植的新治疗方法，但是还是移植来说是最有效的

就是让移植了，所以看看有其他好方法没

田明雷

大笼包 发表于 2025-3-1 17:45
看着像了，建议找大主任看看，避免耽误病情!

北儿让移植，咱也不懂啊，请教有不移植的方法没

亮哥

田明雷 发表于 2025-3-1 20:33
北儿让移植，咱也不懂啊，请教有不移植的方法没

你家这种情况，如果达到移植的标准了，建议还是积极配合医生。因为慢活EB是越拖越严重，后期怕移植的机会都没有了。具体请以医生医嘱为准，祝好！

田明雷

亮哥 发表于 2025-3-1 22:11
你家这种情况，如果达到移植的标准了，建议还是积极配合医生。因为慢活EB是越拖越严重，后期怕移植的机会 ...

谢谢，亮哥！