快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 831|回复: 9

33岁,存在大量强阳性抗体,医生告诉我们无法做移植,在线求救!

[复制链接]

7

主题

24

帖子

300

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
300
发表于 2025-4-17 17:55 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
我爱人今年33岁,被确诊为EB病毒感染的噬血细胞综合征,现在在北京友谊医院打第四个疗程化疗,在第三个疗程化疗打完时,医生告诉我们可以准备移植的相关工作,目前我们全家配型10余人,匹配成功半相合的有三人,进仓也待了15天,这即将移植的关键时刻,医生告诉我们我爱人单抗体检测分析存在大量高数值的抗体,三人都无法移植。此刻内心是崩溃的,我们也在骨髓库配型,找供者了,但是时间久,还存在不确定性,在这里请教一下各位大佬,面对这样的情况怎么办?这个抗体太高到底能不能通过药物什么方法降下来?
Screenshot_20250417_173710_com_tencent_mm_MiniQBReaderUI_edit_305289825171509.jpg

Screenshot_20250417_173809_com_tencent_mm_MiniQBReaderUI.jpg

Screenshot_20250417_173727_com_tencent_mm_MiniQBReaderUI.jpg

Screenshot_20250417_173727_com_tencent_mm_MiniQBReaderUI.jpg

Screenshot_20250417_173727_com_tencent_mm_MiniQBReaderUI.jpg

Screenshot_20250417_173727_com_tencent_mm_MiniQBReaderUI.jpg
回复

使用道具 举报

7

主题

24

帖子

300

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
300
 楼主| 发表于 2025-4-17 19:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
有碰到同样问题的家人们没?怎么处理的?如果有我们交流一下!
回复

使用道具 举报

29

主题

7023

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26670
发表于 2025-4-17 21:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国
那就看看骨髓库的供者吧,这个怎么处理还是看医生的
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

43万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
438559
发表于 2025-4-17 21:33 | 显示全部楼层 中国四川成都
       这种情况可以先看看骨髓库的情况,争取有非血缘高相合度供者是最好的。另找寻骨髓库供者的同时,也可以咨询下魏主任,之前类似情况好像有一种药物可以降低排异的风险,但是这个办法肯定是次选了。具体谨遵医生的选择和判断,祝好!
回复

使用道具 举报

10

主题

35

帖子

945

积分

高级会员

Rank: 4

积分
945
发表于 2025-4-17 21:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
你这个是受者强阳吧?
回复

使用道具 举报

3

主题

42

帖子

381

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
381
发表于 2025-4-18 13:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国
永远十八 发表于 2025-4-17 21:43
你这个是受者强阳吧?

我记得两个人有一个都不行的
回复

使用道具 举报

10

主题

35

帖子

945

积分

高级会员

Rank: 4

积分
945
发表于 2025-4-19 12:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
大笼包 发表于 2025-4-18 13:07
我记得两个人有一个都不行的

供者的可以换供者,受者的需要有什么处理才行
回复

使用道具 举报

7

主题

24

帖子

300

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
300
 楼主| 发表于 2025-4-20 09:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2025-4-17 21:33
这种情况可以先看看骨髓库的情况,争取有非血缘高相合度供者是最好的。另找寻骨髓库供者的同时,也 ...

谢谢亮哥
回复

使用道具 举报

7

主题

24

帖子

300

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
300
 楼主| 发表于 2025-4-20 09:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
永远十八 发表于 2025-4-19 12:54
供者的可以换供者,受者的需要有什么处理才行

我们10人配型,结果显示7人半相合,但是由于患者C1q和DSA存在强阳性抗体,都无法进行移植,只能找骨髓库配型
回复

使用道具 举报

7

主题

24

帖子

300

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
300
 楼主| 发表于 2025-4-20 09:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
听涛观海 发表于 2025-4-17 21:07
那就看看骨髓库的供者吧,这个怎么处理还是看医生的

正在积极在骨髓库寻找全相合匹配的供者
回复

使用道具 举报

热门推荐
美罗华后一年了,这次复查评估结果如下,麻烦大佬们给看看。
美罗华后一年了,这次复查评估结果如下,麻
距离上次大评估已经一年有余了,这一年孩子回归了校园生活,体重超标,血常规指标基本
回输第9天,血象结果不好,打了升白针白细胞一直上不去怎么办
回输第9天,血象结果不好,打了升白针白细
患者男,31岁,回输后白细胞一直是低的,患者经常发烧,6月6日新冠咽拭子呈阳性,两天
三岁多小孩的基因检测报告,帮忙看看
三岁多小孩的基因检测报告,帮忙看看
大佬们,这个基因检测结果是什么意思?情况严重不。嗜血细胞综合征。
麻烦大佬们看下EB病毒量
麻烦大佬们看下EB病毒量
四岁服芦可上个月一天一粒,这个月改两天一粒,五月的病毒量是三次方,前两天的是四次
肝穿结果出来来了,化疗能恢复吗?
肝穿结果出来来了,化疗能恢复吗?
能帮忙看下这个肝穿结果对于移植影响大吗?可以选择化疗恢复嘛?
3岁,原发噬血XIAP,最近一期复查结果,请大佬帮忙看看。
3岁,原发噬血XIAP,最近一期复查结果,请
新出的检查结果,请大佬帮忙看看
13岁男孩,慢活eb移植后三个月的复查结果
13岁男孩,慢活eb移植后三个月的复查结果
我儿子13岁,诊断慢性活动性eb病毒感染1年余,病理诊断已经淋巴瘤期,在南方某医院化
骨髓造血干细胞移植五个月,一些大查结果出来了?
骨髓造血干细胞移植五个月,一些大查结果出
目前没有查出来eb病毒,血象白细胞老是低,请问各位大佬白细胞多久恢复?低于多少需要
孩子噬血移植后,五年的复查
孩子噬血移植后,五年的复查
孩子是2020年,3岁得的EB病毒相关噬血,在当地治疗用了门冬合并了重症胰腺炎,当地治
供者选择,是否要骨髓库再找找?
供者选择,是否要骨髓库再找找?
大家好,我是慢活eb的24岁小敏现27岁未婚姐姐和32岁已婚姐姐已做配型,都是半相合,而
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表