快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 1272|回复: 8

3岁9个月男孩,吃药恢复期间复查结果

[复制链接]

2

主题

10

帖子

129

积分

注册会员

Rank: 2

积分
129
发表于 2025-4-30 06:15 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国浙江
4月8日从友谊医院评估出院,当地做了两次vp16 ,友谊没有化疗,就是吃药,目前芦可替尼每日两粒,激素每日半粒,医生说的今天会停激素,之前的结果已经发帖子请教过了,这次是4月29日的复查结果,血浆前几次是阴性,这次是小于500,这个结果能说明啥问题不?其他的复查结果见报告,多谢各位大佬解读。

061403vgb9pzcokzcsrz8j.jpeg

061403udpgux5g99545p95.jpeg

061402xo2yog34qqqy9zkp.jpeg

061402fwxz8mudc1meynnt.jpeg

061403zl7ez28lkc88f78z.jpeg

061403gr711asvyazzrwao.jpeg

061403fo5hy645ujqz9pqs.jpeg

061403di3iuitu33p8hq33.jpeg

061403bl6w1fwi395l1wvi.jpeg

061403evwiviyc88ylpqby.jpeg

061403x0syu09gi3er2mrm.jpeg

061402xp0ern4rvn8raqr2.jpeg

061402x7kf0tk1ettzekr1.jpeg

061402qglqtx81j1yylzx5.jpeg

061402i496ip0n1yp9p9i9.jpeg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
488073
发表于 2025-4-30 14:15 | 显示全部楼层 中国四川成都
       孩子的整体指标没有什么特别的异常,噬血方面的关键都是正常的,说明是持续缓解。另铁蛋白有点偏低,这个在治疗期间也比较常见,是受到各方面的影响导致的。这个铁蛋白偏低的问题建议咨询医生补铁对症处理。NK细胞活性略低,这个会受到疾病本身和药物影响,需要恢复时间。肝肾功个别指标略高,也咨询下医生。然后就是EB病毒血浆阴性,这点非常好。但是没有看你说EB病毒全血的结果,这个一定要查的,也是治疗期和恢复期的重要指标。后期就是做好医生端随诊和药物调整。加油,祝好!
回复

使用道具 举报

2

主题

10

帖子

129

积分

注册会员

Rank: 2

积分
129
 楼主| 发表于 2025-4-30 14:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
亮哥 发表于 2025-4-30 14:15
孩子的整体指标没有什么特别的异常,噬血方面的关键都是正常的,说明是持续缓解。另铁蛋白有点偏低 ...

谢谢亮哥回复,不好意思,忘了传两张结果,一张病毒量,一张分选,感谢!!
IMG_3468.jpeg
IMG_3468.jpeg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
488073
发表于 2025-4-30 14:44 | 显示全部楼层 中国四川成都
XZOXK 发表于 2025-4-30 14:40
谢谢亮哥回复,不好意思,忘了传两张结果,一张病毒量,一张分选,感谢!!

药物维持期,EB病毒全血阳性也是常见的。亚群以B细胞感染为主,NK细胞轻微感染。建议继续做好定期随诊。祝好!
回复

使用道具 举报

2

主题

10

帖子

129

积分

注册会员

Rank: 2

积分
129
 楼主| 发表于 2025-4-30 16:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
亮哥 发表于 2025-4-30 14:44
药物维持期,EB病毒全血阳性也是常见的。亚群以B细胞感染为主,NK细胞轻微感染。建议继续做好定期随诊。 ...

谢谢亮哥,目前就是每周复查,随诊。主要就是昨天看那个血浆小于500,前几次是未检出,吓一跳,今天也问了医生,说那个没关系,谢谢亮哥,下次复查再看一下pbmc和血浆病毒检测。
回复

使用道具 举报

23

主题

7120

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27715
发表于 2025-4-30 22:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
nk活性低一点,其他的看着主要的没什么问题,而且还在恢复期。慢慢恢复吧
回复

使用道具 举报

16

主题

9009

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33270
发表于 2025-5-1 07:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国
不管是小于500还是未检出,都是正常的,不用太担心
回复

使用道具 举报

2

主题

10

帖子

129

积分

注册会员

Rank: 2

积分
129
 楼主| 发表于 2025-5-1 10:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
听涛观海 发表于 2025-4-30 22:45
nk活性低一点,其他的看着主要的没什么问题,而且还在恢复期。慢慢恢复吧

谢谢涛哥,这个NK活性就是有点低,打算下次再复查一下这个指标。
回复

使用道具 举报

2

主题

10

帖子

129

积分

注册会员

Rank: 2

积分
129
 楼主| 发表于 2025-5-1 10:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
菜菜子12 发表于 2025-5-1 07:29
不管是小于500还是未检出,都是正常的,不用太担心

谢谢菜菜子,后来问了医生说是正常的,感谢
回复

使用道具 举报

热门推荐
69岁高龄慢活EB病人再次求助
69岁高龄慢活EB病人再次求助
今年的第三次体温飙升,间隔越来越短,幅度比之前都快,想咨询下各位下一步的方向 具
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
10岁孩子EB病毒引发嗜血,两年后复查颈部淋巴结肿大
10岁孩子EB病毒引发嗜血,两年后复查颈部淋
孩子是在2024年1月因EB病毒感染引发的嗜血,在当地医院经过激素治疗后缓解,在
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和间充质吗?
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和
孩子在北京京都儿童医院移植完三年了,当时有慢排(肺排),但是现在也基本上
28岁,在进仓前几周,eb病毒从阴性又变成阳性,可以移植么
28岁,在进仓前几周,eb病毒从阴性又变成阳
各位病友,我想咨询,我老婆是nkt淋巴瘤合并嗜血,目前已经五次化疗(P-GM)
2岁8个月,急性EB病毒诱发噬血细胞综合征,最新报告是否转院?
2岁8个月,急性EB病毒诱发噬血细胞综合征,
宝宝2岁8个月,在3月6日发现脖子有淋巴,去当地县人民医院检查说是EB病毒感染,
17岁,EB病毒感染一年多,附重要检查结果,请大佬帮忙看下?
17岁,EB病毒感染一年多,附重要检查结果,
家住河南省某市,孩子17岁,一直上寄宿学校,跟家长在一起的时间比较少。
46岁,血管内大B淋巴瘤合并噬血。
46岁,血管内大B淋巴瘤合并噬血。
各位病友们,有谁知道这个血管内大B淋巴瘤的吗?能不能治好啊?我妈妈才46岁,在北京
生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天  —— 我来分享我家人的故事!
生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天 —
2021年12月25日,本应是充满温馨与欢笑的圣诞,命运却给我们家开了个残酷的玩
宝贝停药俩年多了,康复路上感冒的经验分享
宝贝停药俩年多了,康复路上感冒的经验分享
宝贝2023年生病到现在三年时间了,停药已经有俩年了,每次感冒这些,自己就特
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表