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噬血细胞综合征之家

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结外NK/T细胞淋巴瘤合并噬血细胞综合征

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发表于 2025-5-6 19:45 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
23年4月确诊结外NK/T细胞淋巴瘤,经PD1+ P-GEMOX+放疗后缓解,于23-25年间行治疗后多次复查EB病毒DNA全血、血浆均处于高值。2025年4月因发热考虑噬血细胞综合征。入院后完善相关检查并予两次DEP方案治疗。有黑点为化疗后的相关检查!写的比较乱,麻烦大佬帮忙给看看?


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发表于 2025-5-6 20:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
病理结果可以借切片送北京友谊医院病理科张燕林会诊下,因为存在eb病毒的淋巴瘤,可能病理存在其他结果,eb亚群也是各个细胞都有感染
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发表于 2025-5-6 21:21 | 显示全部楼层 中国四川成都
先问下:病人多少岁?这个很关键!
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 楼主| 发表于 2025-5-6 21:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2025-5-6 21:21
先问下:病人多少岁?这个很关键!

26岁
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发表于 2025-5-6 21:24 | 显示全部楼层 中国四川成都

之前做的淋巴瘤病理活检结果呢?回帖发出来看下
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 楼主| 发表于 2025-5-6 21:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2025-5-6 21:24
之前做的淋巴瘤病理活检结果呢?回帖发出来看下

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发表于 2025-5-6 21:27 | 显示全部楼层 中国四川成都

当时身体病变组织的部位,多吗?就是除了嘴唇,其他部位还有吗?
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 楼主| 发表于 2025-5-6 21:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国
就是嘴唇跟左门牙的牙龈肿大并溃疡
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 楼主| 发表于 2025-5-6 21:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2025-5-6 21:27
当时身体病变组织的部位,多吗?就是除了嘴唇,其他部位还有吗?

其他部位无症状
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发表于 2025-5-6 21:41 | 显示全部楼层 中国四川成都

     你家主贴里面的报告,噬血方面指标都是符合的。然后我说重点:EB病毒全血和血浆、亚群如果是持续阳性,那这种情况就要高度重视了。首先,借之前的病理白片15张,送北京友谊医院病理科找张燕林会诊,以进一步判断EB病毒疾病的性质。另淋巴瘤合并EB病毒,如果淋巴瘤治疗后EB病毒不转阴,持续高次方,那肯定是另一种严重情况了。这种病情的治疗方案肯定不同于常规淋巴瘤方案了。而且你家情况还要进一步排除慢活EB,这个就要看张燕林医生的会诊结果了。总的来说,你家是成人,这种情况下EB病毒肯定不会转阴的了。我个人认为你家病人还很年青,才20多岁,有机会去北京问问北京安贞医院血液科 王旖旎 主任和北京友谊医院 王昭 主任,两位都是国内噬血权威。EB病毒阳性的疾病不同于普通淋巴瘤,有机会还是尽快尽量去这方面的权威医生,以增加治疗成功的机会(太严重太复杂去北 不一定能搞好的)。具体请自行商议,也请以医生医嘱为准,祝好!
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发表于 2025-5-6 21:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
我们是22年的nkt淋巴瘤,在中山大学附属肿瘤医院cr的,现在也是eb病毒引起的嗜血,反复发烧,用dep方案,第二次效果不大,感觉压不住,医生说要用伽马单抗,但是那种很贵,也是治标不治本,想要治本还得移植。
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 楼主| 发表于 2025-5-6 21:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2025-5-6 21:41
你家主贴里面的报告,噬血方面指标都是符合的。然后我说重点:EB病毒全血和血浆、亚群如果是持续阳 ...

好的,谢谢亮哥
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 楼主| 发表于 2025-5-6 21:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国
邓feng 发表于 2025-5-6 21:42
我们是22年的nkt淋巴瘤,在中山大学附属肿瘤医院cr的,现在也是eb病毒引起的嗜血,反复发烧,用dep方案,第 ...

那你们现在在北京治疗?
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发表于 2025-5-7 05:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
我去年慢活eb感染噬血,并发nk/t淋巴瘤,当时也是比较高,先抑制住噬血后开始治疗淋巴瘤,然后再移植的,现在移植后5个多月状态还好
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发表于 2025-5-7 05:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
大薯片 发表于 2025-5-7 05:33
我去年慢活eb感染噬血,并发nk/t淋巴瘤,当时也是比较高,先抑制住噬血后开始治疗淋巴瘤,然后再移植的,现 ...

医生说成人慢活eb噬血不移植必复发,所以让我治疗完噬血后直接移植了
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发表于 2025-5-7 13:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国
加油!
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发表于 2025-5-31 13:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
大薯片 发表于 2025-5-7 05:33
我去年慢活eb感染噬血,并发nk/t淋巴瘤,当时也是比较高,先抑制住噬血后开始治疗淋巴瘤,然后再移植的,现 ...

去北京友谊移植吗?什么流程可以私聊吗。在治疗NKT放化疗后EB病毒是不是没降,有没有持续发烧
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发表于 2025-6-5 03:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
大薯片 发表于 2025-5-7 05:35
医生说成人慢活eb噬血不移植必复发,所以让我治疗完噬血后直接移植了

请问你是自体还是异体?
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